Onneksi on puutarha!

 

Innostun lähes joka syksy tilaamaan erikoisia tulppaaneja ja sitten on kauhea työ tunkea niitä pitkin tarhoja. Vaan keväällä kaikki palkitaan ja nytkin oikein piristyin, kun tulppaanit toukokuussa alkoi riehua tarhoissa! Sitten kun vuohenputket riehui vielä enemmän, enkä voinut tehdä mitään, kun en saanut kumarrella, enkä kyykistellä, niin ärryin hiukan. Mutta koska tänään on jo neljä viikkoa leikkauksesta ja koen jo voivani pikkuisen kumarrella, niin olen jo nyhdellyt noita tuhannen vuohenpirulaisia vähän pois muiden ihanien kasvien tieltä. Löytyi mansikantaimikin yhdestä tarhasta!

Puutarha ja luonto on käsittämättömän ihania asioita! Etenkin tykkään vähän villistä ja vähän boheemista, mutta kuitenkin järjellä hoidetusta puutarhasta. Eniten menee hermot siitä, jos kasvit vaan rehottaa, niin että kulkupolkuja pitää jättää käyttämättä, kun ei enää mahdu levähtäneen kasvin vierestä menemään. Kyllähän se on niin, että kasvi väistää ja ihminen kulkee, jos puutarhasta on kyse. Muuten en ole niin turhantarkka vaikka nokkosten tai voikukkien suhteen. 

Iloitsen pikkuriikkisen tammenalun venähtämisestä jo metriseksi pikku puuksi ja magnolian ensimmäisistä kukannupuista ikinä! Teen puutarhakierroksen kesäisin yleensä joka aamu, päivällä ja vielä illallakin. Höyhenpensas saa suun hymyyn ja vanha rautatieomenapuu on rakas! En yhtään epäile, etteikö äiti ja isä hengaile minun lapsuudenkodin puutarhassa ihan joka kesä edelleen henkiolentoina. Se oli heidän rakas luomuksensa, josta me jälkipolvet nautimme edelleen. Kaikki ne kunniakirjat ja palkinnot on edelleen tallessa ja muistoissa myös jokakesäiset bussilastilliset ihmisiä. Niitä turisteja oli hauska vakoilla lapsena, arvaatte varmaan! Minähän olin milloin intiaani, milloin Tarzan ja milloin salapoliisi…

Miten syto sujui

Jännä, miten sytostaateissa on erilaiset kuviot kuin viimeksi (lähes päivälleen 1,5 vuotta sitten, kun tiputettiin edelliskerran viimeinen syto)! Sitä tuopillista jäärouhetta ei tarvinnut enää rouskia ja hyvä niin, sillä mun mielestä se oli ällöttävää. Silloin sanottiin, että se vähentää suun haavaumia ja muita limakalvo-ongelmia suussa. Nyt sanottiin, että on todettu, että ei siitä ollut mitään merkittävää hyötyä.

Toinen muutos oli sellainen, että nyt aina ennen syton aloittamista heidän täytyy mitata potilaan kuume ja verenpaineet + syke. Jos alapaine on yli 90, sytoa ei aloiteta. Tästä on kuulemma tullut heille paljon hankaluutta ja kaikenlaista viivästystä. No mun alapaineet oli reilusti yli 90 (ei mikään ylläri, sillä olen kahden vahvasti sydän- ja verisuonitautisen suvun jäsen) vaikka syönkin verenpainelääkkeitä ja vaikka en mielestäni ollut kovin hermostunut. Puolen tunnin mittailujen jälkeen hoitajat soitti lääkärille, joka määräsi jonkun vahvan extra-verenpainelääkkeen ja sen vaikutusaikaa odotettiin puoli tuntia. No mun paineet vaan nousi! Ja olin mielestäni vielä lunkimpi!

Hoitajat soitti lääkärille uudelleen ja hän päätti, että aloitetaan vaan kuitenkin. No sitten tuli se vähän jännitetty pisto siihen mun kyborgilaitteeseen, joka on ihon alla. Se oli pieni nipistys, johon on jatkossa mahdollista saada kyllä ihoa puuduttavaa geeliä, mutta en varmaan koe sitä tarpeelliseksi, sillä se ei ollu ollenkaan jännittämisen arvoinen asia. Nipisti vähemmän kuin moni verikoe taikka kanyylin laitto. Ja sitten kaikki tiputus sujuikin oikein hyvin. Olin siellä sytossa kaikkiaan melkein kuus tuntia! Oma enkka siis. Onneksi vieruskaveriksi osui kiva nainen, jonka kanssa jutusteltiin melkein koko aika. Minähän siellä sitten istuin yksin viimeisenä vielä, mutta mikäs siinä, kun kaikki meni hyvin.

Mutta tähän loppuun laitan kuvan sairaalan Radiustalon pääovien ja syöpähoitojen kerroksen välisen kaiteen näkymästä. (Kaide on lakattua puuta, eli puunvärinen. Ei siis kulunut maalattu!) Kävin alaovella ilmoittautumassa ja sitten päätin kiivetä portaat ylös, koska hissiin meni juuri joku pyörätuolilla. Otin oikealla kädellä kaiteesta kiinni ja ihmettelin, kun se tuntui tahmaiselta. Lopuksi kurkkasin kaiteen sille puolelle, joka ei näy portaikkoon, ja mitäs siellä näinkään; kauttaaltaan mustaa likakerrosta!!! Lähtiessä otin kuvan todisteeksi. Sytoissa sanoin asiasta kahdelle hoitajalle ja yhdelle siistijälle. Hoitajat olivat pöyristyneitä! Siistijä kertoi, että portaikot, isot käytävät, aulat ja kahviot on ulkoistettu jollekin siivousfirmalle, eivätkä ne siis kuulu TAYSin omille siivoojille! Todella kammottavaa! Aion tehdä tästä aika ison haloon ja todellakin seuraan tilannetta kolmen viikon välein! Jos muu ei auta niin menen pääjohtajan huoneeseen lyömään nyrkkiä pöytään. Kyllä tämä on nyt sellainen asia, että ei voi mitenkään olla sallittua! Ihmettelen myös sitä, että olenko todella ensimmäinen ihminen, joka huomaa tämän ja antaa palautetta? Hyvin kummallista.

Eka sytoaamu

 

Tänään se alkaa. Mennään samaan mankeliin toista kertaa. Sytostaattina Docetakseli + Karboplatiini. Ihan pikkusen jännittää, että miltä se tuntuu tuon laskimoportin kanssa ja että onnistuuko se ja että mitä sivuoireita sitten tulee viikon mittaan. Mutta en ole läheskään niin paniikkihermona kuin viime kerroilla, kun jopa hiukan itkin siellä syto-odotushuoneessa ja sytohuoneessakin. Silloin kaikki oli suurta tuntematonta ja silloin pelkäsin sitä kanyylin laittoa joka kerta.

Valmistautuminen alkoi jo lauantaina. Otin pussillisen pegorionia (vatsanpehmennyslääke, sillä syto aiheuttaa mulla aluksi ummetusta) ja eilen sama. Eilen alkoi myös varsinaisen syton vierellä kulkevat tukilääkkeet, eli tässä tapauksessa Dexametason. Samaa otin tänään aamulla ja vielä ennen sytoon menoa otan Pepcidiä, Histeciä ja Zofrania. Tänään illalla otan napapiikin, joita on jäljellä enää onneksi kaksi! Ja sitten taas Dexametasonia. Huomenna on vuorossa kaksi piikkiä, napapiikki ja valkosolukasvutekijä, sekä ainakin viittä eri lääkettä. Olisin kuuma mimmi Hämeenkadun nistiporukoissa! Pitäiskö vaihtaa ystäväpiiri kertaheitolla? Olisin drug queen!

Hyvästi Letrot!

 

Viimeisin lääkärikäynti olikin aika mielenkiintoinen. Ensinnäkin lääkäri oli sitä mieltä, että nyt kun syöpäni on uusiutunut kerran, niin se saattaa uusiutua edelleen vielä nopeammin. Tämä uusiutuminen tapahtui vuoden kuluttua viimeisistä sytoista. Vähän kylmäävää, että uusi syöpä tulisi ehkä muutaman kuukauden päästä näistä sytoista, mutta koetan ravistaa sen ajatuksen päästäni ja keskittyä elämän hyviin puoliin ja nauttia kaikesta ihan kympillä! Ajattelen myös niin, että jos elämää on jäljellä ehkä kourallisen verran vuosia, niin pyrin elämään vahvasti ja täysillä. Olen rehellinen itselleni ja pyrin siihen, että minulle tärkeät asiat on elämässä etusijalla.

Lääkäri myös sanoi, että nyt kun saan sytoissa karboplatiinia uudelleen kuuden kerran satsin, se voi aiheuttaa uudenlaisia ja vaikeampia oireita. En tiedä mitä ne voisi olla, sillä luulin ensimmäisellä kerralla, että karboplatiini on suht vaaraton sivuaine paklitakselin ja docetakselin ohella. Ihan pikkuisen myös jännittää, että miten se sytopistos nyt tuntuu, kun se laitetaan ihonalaiseen laskimoporttiin. Olen myös ajatellut, että enää en anna lupaa siihen, että olisin kandien harjoittelukappale, vaan minua hoitaa tästä eteenpäin vain ammattilaiset, joilla on kokemusta. Olen mielestäni kärsinyt nyt ihan tarpeeksi syövän takia ja se saa minimoitua NYT.

Lääkäri sanoi, että jokaisella syntyy kehossa joka päivä syöpäsoluja, mutta normaalisti oma keho hoitelee asian pois saman tien. Ei osata tarkalleen sanoa, miksi joillakin systeemi menee epäkuntoon ja miksi joillakin se on uudelleen ja uudelleen epäkunnossa. Kysyin myös, voiko meillä olla äidin äidin puolen suvussa alttiutta, koska mamma mukaanlukien äidin sisaruksilla ja meillä naispuoleisilla serkuilla on ollut seitsemällä kymmenestä syöpä. Se on aika iso lukema. Miehiä tässä sukulinjassa on viisi, eikä kellään heistä ole syöpää. Myöskään isänpuolen sukulinjoissa ei ole yhtä henkilöä lukuunottamatta syöpää. Lääkäri vastasi, että ei voida vielä tieteen keinoilla sanoa mistä tuo johtuu, mutta voi olla, että on olemassa joku geneettinen asia, joka vaikuttaa ja jota ei olla vaan vielä löydetty. Meillä on eri syöpiä, mutta myös samaakin löytyy eri henkilöiltä. Yhteensä kyseessä on kai kolme tai neljä eri syöpää.

Sain myös kuulla, että Letrot lopetetaan nyt multa kokonaan. Sytojen jälkeen tulee joku toinen vastaava valmiste. Olen tässä 1,5 vuoden ajan kysellyt lääkäreiltä, että voisiko Letron kokeeksi vaihtaa johonkin muuhun, mutta ei. Kuulemma minun syöpääni ei juuri ole vaihtoehtoja ja ’kaikista niistä lääkkeistä tulee oireita’. Siis onko vaiko eikö? Ilmeisesti vaihtoehtoja onkin nyt yhtäkkiä ja sitten vaan jännittämään, että mitähän ne oireet tulee olemaan. Letroista pahin oire oli se käden jänteen tulehdus, jota ei ensin edes uskottu, että se johtui Letroista. Tein itse lopulta ilmoituksen Fimeaan Letrojen tuomista oireista. Ja nyt käsi on ollut melkein terve syyskuun kortisonipistoksen jälkeen.

Tiedättekö mitä? Nyt kun olen henkisesti paljon paremmassa kunnossa kuin ekan syövän jälkeen, niin huomaan olevani paljon enemmän tässä ja nauttivani enemmän elämän eri puolista. Esimerkiksi kun menin mökistä ulos perjantai-iltana, haistoin luonnon ihan eri tavalla kuin ennen! Mies toi maljakkoon kieloja ja haistan ne vaikka nenän luulisi jo turtuneen. Pystyn palautumaan mielessäni helposti ja elävästi kivoihin hetkiin; esimerkiksi siihen miten keväällä makailin jurttasaunan ylälauteella ja nostin varpaat jurttakaton rakenteisiin ja olin zen. Tai miten viime syksynä söin valaanlihaa Norjan Pykeijassa. Tai nuuhkin kesäyönä lakeuden peltojen ja joen tuoksuja. Siihen kykyyn on hyvä nojata nyt!

Viimeinen kahvilanotkuminen pitkään aikaan!

 

Tänään paistaa aurinko, eikä laskimoporttihaavaakaan enää särje. Tänään olen viimeistä kertaa vapaasti kaupungissa, koska maanantaina olisi ensimmäinen sytopäivä. Siispä cappuccinoa kahvilassa! 

Eilen kävimme miehen kanssa ajelemassa lapsuudenmaisemissa. Kävimme siskoa moikkaamassa ja sedän luona turisemassa. Me tsemppaamme sedän kanssa toisiamme; ’kyllä me vielä istumme terassilla yhdessä ja katselemme lintuja!’ Siitä on jo monta vuotta, kun tulin kesäyönä pyörällä kyliltä ja huomasin, että setä istuu vielä ulkona. Kaarsin hänen pihaansa ja meillä oli hieno yön hetki konjakin merkeissä! Puhuimme menneestä ja päivittelimme nykyaikaa. Kun minä sairastuin syöpään, setä sanoi minulle kyyneleet silmissä, että ’et sinä saa lähteä ennen minua!’ Enkä minä aiokaan! Sitä paitsi olen varma siitä, että kun olemme molemmat lähteneet, me istumme siinä terassilla pääskysiä bongaillen ja 1940-luvusta jutellen. Siinä me istumme yhä ja joku herkkä ohikulkija voi sen aistia.

Eilen bongasin paapan lapsuudenkodin, paapan äidin lapsuudenkodin ja sitten ajoimme vielä paapan isän talon ohitse, jossa he asuivat ennen vuotta 1911. Siihen taloon minä vielä kutsun itseni kylään! Menen nuunaamaan heidän nurkkiaan ja koetan aistia yli sadan vuoden takaisia tunnelmia! 

Tänään menen vielä TAYSiin, koska hoitaja ja lääkäri tahtovat höpistä kanssani. Jotenkin siihen paikkaan on muodostunut negatiivisväritteinen fiba, enkä ihan mielelläni siellä ramppaisi. Olen tainnut lukea, että tulevaisuudessa syöpää vastaan voidaan rokottaa. Se olisi niin hienoa!! Toisaalta olen lukenut myös, että antibioottien vaikutus alkaa romahtaa ja sehän tarkoittaa sitä, että joku pikkutauti voi olla kuolemaksi. Historia toistaa itseään ja elämä kiertää kehää. Täytyy muistaa silti nauttia joka hetkestä!

Kahvila on Pyymäen kahvila Hämeenkadulla, Ruuskasentalossa. Yksi kaupungin parhaita!

Voi kunpa huomenna ois ihan tavallinen päivä…

 

Tuo mainoslaulu osuu mun sieluun ja saa aina haikeasti laulamaan mukana ja herkistymään melkein kyyneliin. Mitään muuta en toivo niin paljon kuin, että huomenna ois ihan tavallinen päivä taas. Ei mitään syöpähoitoja, syöpäpelkoa, syöpäkremppoja tai muuta. Kellään maailmassa!

Ihan tavallisia asioita vaan. Töitä ja lomia, viikonloppuja ja ystäviä, ruoanlaittoa, luonnon heräämistä ja rauhallista oleilua ilman stressin häivää. Ilman kuolemanpelkoa, ilman kolotuksia ja voimien menetystä. Aikaa ei voi kääntää taaksepäin. Kunpa voisikin! Ja sekin fakta syöpäsairaan elämässä on, että jos olet liian huonossa kunnossa, sua ei hoideta. Etenkään, jos olet jo työiän ulkopuolella. Niin julmaa kuin se onkin. Jos joudut palliatiiviseen hoitoon vähän mutu-tyyppisillä diagnooseilla, et pääse sieltä friskaantuessasi enää mitenkään takaisin. Niinkin eräälle tutulle on käynyt.

Tämmöistenkin asioiden takia olisin halunnut kohentaa kuntoani monipuolisemmin ja kyselin niitä kuntosaleja ja muita vastaavia kaikilta mahdollisilta tahoilta. Vähän kitkerää huomata takautuvasti, että olisihan sitä ollut, mutta kukaan ei muka tiennyt. En ole ihan varma uskonko ettei tiedetty ja siksi mä toitotankin tätä asiaa nyt teille! Syöpähoidoista saattaa jäädä kremppaa loppuelämäksi ja sekin on vähän outoa, että siitä lääkärit ei puhu mitään. Ihmetellään vaan, että mikä siinä nyt on, että sä oot vieläkin noin huonossa kunnossa. Voi hyvää päivää! Mutta tästä syöpäkremppa-asiasta enemmän toisessa postauksessa.

Laskimoportin asennus

 

Nyt mulle on asennettu se laskimoportti tuohon oikean solisluun alapuolelle. Hitusen taas jännitti mennä sairaalaan, koska onhan se isompi operaatio kuin vaikka koepalan otto viimeksi oli. Olin heti sitä mieltä, että rauhoittavaa mulle tänne heti nyt ja sainkin sitä sitten, niin että nukahdin odotellessani leikkaussalin odotushuoneessa valmiina uuteen koitokseen. Se vei terän suurimmalta jännitykseltä ja olin melko rauhallinen, kun pääsin leikkaussaliin.

Luulin, että mulla törröttää ihossa joku kyborgijohto tai -kanyyli nyt koko kesän ja sitä pitää varoa joka hetki. No ei. Se koko systeemi onkin nyt ihon alla (eli olenkin salaa kyborgi) ja ihon läpi pistetään neula sinne alustaan aina tarpeen tullen. No, ainakaan ei tarvii etsiä sopivaa suonta joka kerta, luojan kiitos. Pahinta operaatiossa oli puudutuspiikit, jotka nipisti ja kirvelsi hetken aikaa, eikä nekään nyt kauhean pahoja olleet. Sen jälkeen en tuntenut mitään kipua, ainoastaan tunsin, että lääkäri painelee ihoa ja tunkee ties mitä rojua ihon alle. Siis ei tuntunut pahalta, joten tätäkään toimenpidettä ei tarvii pelätä, mikäli olet sitä omalla kohdallasi pohtinut! Parin viikon päästä menen poistattamaan tikit haavoista (joita tuli käsittääkseni kaksi; älkää kysykö, että miksi kaksi! Ei hajuakaan!) ja tässä nyt pari viikkoa tarvii vähän varoa, ettei reuhdo vaikka moottorisahaa käyntiin taikka kanna mitään painavaa oikealla kädellä, ettei haavat aukee. Siinä kaikki. Aika helppo juttu.

Samalla kun olin Taysissa, tein vihdoin sen palautteen siitä aika paskasta kotiutuksesta. Katsotaan vastaako ne mitenkään, sillä jätin meiliosoitteeni palautelappuun. Kävin samalla kaupunkikäynnillä myös taas Pirsyn (=Pirkanmaan syöpäyhdistys) tiloissa ja sain taas oikein lämpimän vastaanoton! Olen heistä niin hyvilläni ja se on ihana lämmin vastapaino vähän kolealle sairaalakokemukselle. Nyt pitää vaan odottaa kesän yli, jotta pääsee sinne Pirsyn tiloihin vaikka treenaamaan ja kurssille ja mitä nyt ikinä keksinkin. Heillä on aika paljon kaikkea. Nytkin kävin vaan istumassa sohvalla, koska olin vähän uuvuksissa keskustassa olemisesta. Tampereen kaupunki on poistanut penkkejä Hämeenkadun varrelta Sokoksen huudeilta, joka ottaa tällästä vajaakuntoista päähän. Siksi jokainen istumapaikka on kullanarvoinen!

Syöpäkontrollit ja syöpäyhdistys

 

Tänä aihe on ollu mun mielessä tosi paljon tässä viimeisen puolentoistavuoden aikana, nimittäin että onko syöpäkontrollit riittäviä ja koenko olevani niiden huomassa turvassa ja hyvässä hoidossa? No en! Ja lopulta siihen apuun puolivahingossa tuli sitten Pirkanmaan syöpäyhdistys, jota kiitän kyllä kaikesta tähän mennessä!

Mutta palataanpa alkuun, eli syksyyn -23, jolloin ensimmäisen syöpäni sytostaattihoidot oli vielä meneillään. (Kuusi sytokertaa kolmen viikon välein elokuusta itsenäisyyspäivän tietämiin.) Silloin koin oloni (sekä fyysisen että henkisen vointini) niin huonoksi, että kyselin kaikilta mahdollisilta tahoilta joiden kanssa olin tekemisissä (syöpälääkäri, sytohoitajat ja sittemmin psykiatrinen hoitaja, kuntoutusohjaaja, työterveyslääkärit, työterveyspsykiatri, työterveysfyssarit, muut syöpäsairaat joita tunsin, sekä terveyskeskuslääkärit) että onko olemassa mitään sellaista tahoa/ järjestelmää/ avuntarjoajaa, joka voisi antaa minulle fyysistä jelppiä tosi kehnoon kuntooni (joka meni leikkauksessa ensinnäkin rysäyksella alas ja sitten vielä jokaisen syton kohdalla aina vaan alas) esimerkiksi kuntosalia, fyssaria, personal traineria tai edes jotain aleseteliä johonkin vastaavaan? Kukaan ja huom kukaan edellä mainituista ei osannut sanoa mitään tällaista tahoa! Kävinkin sitten omalla kustannuksella ja kelataksin kyyditsemänä omalla yksityisellä fyssarillani kerran sen syksyn aikana ja sain siitä heti pyyhkeitä Kelalta, joka rokotti heidän mielestä turhasta kelataksimatkasta. Turhautuneena ja ihmeissäni ostin sitten omaan piikkiin Tampereen kaupungin uimahallien vuosirannekkeen vuodelle -24 ja kävin vesijumppascreenien edessä toikkaroimassa koko vuoden. Koin sen niin hyväksi jutuksi, että ostin samaisen rannekkeen myös tälle vuodelle -25 ja alkuvuonna kävinkin uimahalleissa jo polskimassa innokkaasti. Nyt se tietysti on tauolla syksyyn saakka, mutta sitten jatketaan!

Sitten kävi muistaakseni jotenkin niin, että sain uusiutuneen syövän tiimoilta Taysin hoitajalta kasan esitteitä ja siinä oli mukana Pirsyn eli Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen uusin esite. Olin liittynyt syöpäyhdistykseen joskus viime vuonna, mutta koska olin kurkkuani myöten täynnä aihetta ’syöpä’ olin klikannut liittymiskaavakkeeseen, että ’ei lehteä kiitos’. Jäin siis paitsi kaikesta hyödyllisestä infostakin samalla. (Mikä ääliö!) Mulle kyllä joku sanoi, että katso niitä nettisivuja, mutta turhauduin nanosekunnissa sellaisiin sivuihin, joka näytti mun silmiin sekavalta suolta, josta en saa kiinni ja joka ei koske minua (koska ei ole rintasyöpä tai leukemia tai perheessä lapsella syöpä ym) ja tipahdin pois siis siitäkin infon lähteestä ihan alkuunsa. No, nyt katsoin uutta esitettä ja mitäs sieltä sitten silmiin osuikaan?!  Tämmöinen teksti; ”Keskusteluaikojen lisäksi tarjoamme palveluohjausta, luotettavaa tietoa, kursseja jaksamisen tueksi, henkilökohtaista liikunnanohjausta, vertaistukea ja virkistystä, sekä yksilöllistä ohjausta työelämään ja opiskeluihin liittyvissä asioissa”!! Siis mitä? Olen kysynyt vaikka kuinka monelta ammattilaiselta ja ei-ammattilaiselta asiasta, eikä kukaan tiennyt tästä! 

Pengoin asiaa vähän enemmän ja selvisi, että Pirsyllä on hienot tilat Tampereen Hämeenkadulla, jonne voi mennä tutustumaan. Meninkin sinne leikkausviikon maanantaina ja sain hyvän vastaanoton ja kävin hyviä keskusteluja heidän kanssaan. Pääsin kurkkaamaan heidän ilmaista kuntosaliaan, joka on pieni, mutta kuitenkin kuntosali ja kuulin, että heidän fyssarinsa tekee personoidun tarkan ohjelman jokaiselle ja myös haukansilmällä valvoo, että teet kuntosalilla kaiken oikein! Siis mitä kettua? Miksi kukaan ei maininnut tästä mitään, kun sitä eniten koin tarvitsevani?! Ilmeisesti sairaaloiden ja terveydenhuollon ammattihenkilökuntaa jaksaa kiinnostaa juuri vain se oma kapea kaistale ja Pirsyn toiminta ei mitenkään koske tai jaksa kiinnostaa heitä. Alan epäillä, että mahtaako potilaankaan asia kiinnostaa heitä, kun infoa pimitetään joko aidon tietämättöminä taikka välinpitämättömyyttään. Huh huh.

Tässä kohdassa täytyy mainita, että Pirsyn nettisivut on uusittu, eikä se enää näytä tällaisen add-muumion silmiin miltään suolta, johon pelkästään uppoaa. Nyt olen saanut Pirsyltä ihanan vertaistukihenkilön, puheluajan kriisityöntekijän kanssa, sen Syöpä-lehden ja paljon esitteitä, sekä tietoa kursseista, joihin voin osallistua, jahka hoidoiltani taas sitten syksyllä jaksan. Eri alueilla on erilaiset syöpäyhdistykset ja palvelut, joten nyt puhun vain Pirkanmaan syöpäyhdistyksen tarjonnasta. Kunhan jaksan, menen myös salille ja teetän sen ilmaisen kartoituksen ja ohjeistuksen. Ihan mahtavaa! Nyt tuntuu todella siltä, että olen jossain välittävässä huomassa, josta on oikeasti jotain hyötyä.

Olen huomannut, että lähestulkoon kaikilla ihmisillä on väärä kuva syöpäkontrolleista. Niihin ei automaattisesti kuulu verikokeet, kuvantamiset ja sen sellaiset tutkimiset! Ei ainakaan minun syövässäni ja minun sairaalassani. Päin vastoin; olen joutunut kiistelemään lääkärien kanssa oikeudesta verikokeisiin, joissa mitataan syöpäantigeenien lukemaa. Onneksi nyt tiedän, että ne voi itsekin käydä yksityisessä labrassa mittauttamassa ilman lähetettä, hintaan 49€ plus toimistokulut. Ja sen todella aion tehdäkin, ellei toiminta julkisessa sairaanhoidossa muutu. Vai mitäpä sinä luulet, riittääkö syövän löytämiseksi oireiden kyttäys (kun minulla esimerkiksi ei ole ollut oireita, paitsi tällä toisella kerralla jonkinasteista väsymystä, jota nyt on kaikilla) tai se, että lääkäri painelee vatsaa ja tunnustelee? Tuntuuko noin niin ku omasta mielestä, että jättäisit henkesi tämmöisten tutkimusten varaan vuosiksi? Tuskinpa.

Kaikesta kokemastani olen tullut hieman kyyniseksi ja jupisen täällä kädet nyrkissä, että perkele, kaikki täytyy itse tehdä tai ainakin muistaa huolehtia, että joku varmasti tekee parhaansa ja muistaa ja hoksaa ja niin edelleen. Siinä yksi syy, miksi edelleen kirjoitan syövästä, vaikka en koekaan, että tämä on vieläkään mikään syöpäblogi, koska jos edes yksi ihminen löytää tätä kautta vinkkiä, joka auttaa häntä, niin mahtavaa! Ja tätä saa jakaa ja suositella kaikille kenelle nyt keksittekin jakaa. Mua kiinnostaa jatkaa elämää ja nauttia kaikesta vielä enemmän kuin ennen ja siksi pitää oikeuksistani kiinni. En ihan täysin enää luota siihen, että kyllä ne mua hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla, vaan vaanin haukankatseella kaikkia niitä syöpään liittyviä tilanteita, joita keksin vaan vaania. Vaikka kaikkein mieluiten en ajattelisi koko paskaa syöpää enää ikinä, niin olen kuitenkin semmoisen veturin kyydissä, jota ei voi pysäyttää, eikä kääntää enää entiseen, vaikka kuinka haluaisi. Tässä mennään ja tulevasta en tiedä. Esimerkiksi se, että lääkäri sanoi mulle hiljattain, että nyt kun sun syöpä on uusiutunut, niin se uudelleen uusiutumisen prosentuaalinen todennäköisyys on entistä suurempi! Ja alun alkaenhan se uusiutumisprosentti tässä munasrjasyövässä oli niinkin suuri kuin 80%. Nyt en halua tietää yhtään enempää, että onko se vaikka 82% vai 98%, olkoon mitä on ja koetan elää huippuelämää kaikkina niinä vuosina ja kuukausina, joita vielä on edessä!

Saako maailmantila mut paniikkiin?

 

Oikeastaan koronan alusta saakka elämä on ollut eri kuin ennen koronaa. Tuntuu, että maailma on mullin mallin, mitä vain voi tapahtua, tulevaisuus on sumuisempi kuin ikinä. Ja etenkin tuntuu, että kaikki menee vain hullummaksi. Mutta saako se mut paniikkiin? Oikeastaan ei. Toki mietin välillä, että millainen maailma nykypäivän vauvoilla tulee olemaan, että miten vaikka minun bonustyttären pieni poika tulee elämästä selviytymään.

Mutta sitten ajattelen, että minä en voi verrata itseäni häneen, koska minun turvallinen 70-80-lukulainen lapsuuteni oli aivan eri ja minä kasvoin ihan eri odotuksin ja paiskauduin vasta keski-iässä tähän nykyisen maailman hullunmyllyyn. Nykylapselle tämä maailma on kuitenkin normi, hän tottuu tähän ja kasvaa ihan eri asioihin. Hän kenties paiskautuu keski-iässä rauhan maailmaan ja kokee siis kaiken paremmin päin? Voihan olla, että välissä on sotaa ja luonnonkatastrofeja, ilmastopakolaisuutta, kulttuurin muutosta ja hyvinvoinnin romahdusta. Mutta viidessäkymmenessä vuodessa tiedekin kehittyy aivan uusiin sfääreihin. Ikinä ei voi tietää, mitä nurkan takana on!

Usein ajattelen, että historiantietämyksestäni on suuri apu suhtautumisessa nykyisyyteen. Sota on toki hirveää, mutta enää tänne hyökkäävä naapuri tuskin sutena työntää meitä kuumaan leivinuuniin. Tai sitoo käsiä selän taakse ja ripustaa sitten kattohirteen roikkumaan, niin että olkanivelet pullahtavat pois paikoiltaan, sytyttävät riippuvan ihmisen alle pienen olkinuotion, joka kiduttaa, mutta ei tapa… Sellainen oli normitoimintaa sen miehityksen aikaan, jota 1700-luvun alussa käytiin läpi. Siksi pohjalainen sanoo yhä ’ryssä’, eikä häpeä sitä yhtään, koska häpeää kuuluu tuntea ihan muualla.

Voi olla, että ruokakriisikin meille tulee. Mutta en vielä usko, että syömme olkia tai omia lapsiamme nälissämme, kuten 1860-luvun suurina nälkävuosina pahimmillaan tapahtui. Voi olla, että tulee kylmä, koska kerrostalojen lämmitysjärjestelmä ei enää toimi, mutta meillä jokaisella on kuitenkin enemmän vaatteita kuin 150 vuotta sitten koko perheellä yhteensä. Meillä on maaseutu täynnä vanhoja taloja, joissa voi elää, jos ei mitään muuta mahdollisuutta ole. Ja sitä paitsi Suomessa on yli puoli miljoonaa kesämökkiä, joista suuri osa on kalaisan veden äärellä ja joissa voi lämmittää puilla. Hädän hetkellä voi olla aika mennä mökille.

Jos öljy ja sähkö loppuu, on olemassa esimerkiksi häkäpönttösysteemi, jolla ajeltiin 1940-luvulla. Jos sähköiset järjestelmät menevät tukkoon, vielä on olemassa meitä muumiota, jotka osaamme kirjoittaa käsin ja kirjoituskoneellakin. Voi olla, että tietoa hukkuu datan mustaan aukkoon, mutta sitten luodaan uutta manuaalisesti. Voi olla, että vienti ja tuonti sakkaa, eikä omavaraisuus ole lähelläkään tarvittavaa tasoa, mutta meillä voidaan yhä kasvattaa pellavaa ja tehdä kangasta kotikonstein ja meillä voidaan kasvattaa hädän tullen maatilojen määrää, kunhan ei kompastuta direktiiveihin.

Jos puhelinyhteydet katoavat, voidaan lankapuhelinverkko luoda uudelleen. Miksikä ei? Helppoa se ei tule olemaan, etenkään nuorille polville, joiden elämässä näitä vanhoja keinoja ei ole koskaan ollut. Mutta selviytymisen kannalta takataskut on täynnä Plan B:kortteja! Siksi en oikeastaan ole kauhean huolissani, vaikka tulevaisuudennäkymät onkin epämääräiset. Usein sanotaan, että ei vanhaan aikaan voida palata. Mutta katsokaa vaikka hiekkakakuiksi pommitettuja kaupunkeja; he ovat suunnilleen palanneet lähes kivikaudelle, tai ainakin ihan jonnekin muualle, kuin kenenkään pitäisi. Sieltä sitä kuitenkin aina noustaan. On aina noustu ja tullaan aina myös nousemaan! Leuka pystyssä ja nyrkki ojossa!

Tehdasalue

 

Tampere, Lielahti. Nykyinen kulttuurikeskus, entinen tehdas, sitä entisempi esiäidin asuintontti. Lielahden kartanon vanha päärakennus sijaitsi jossain lähellä tuota viimeisten kuvien vesitornia. Siinä oli myös von Kraemerinpuisto, esiäidin kasvattajan mukaan nimetty. Harmi, että sellainen on hävinnyt kartoilta ja maastosta jo monia vuosikymmeniä sitten. Minä kävelen alueella ja mieli vaeltaa samaan aikaan 1860-luvulla…

Kiltin tytön syndrooma

 

Kukkapilli kirjoitti aiheesta juuri oikein hyvän tekstin ja sen ansiosta pysähdyin miettimään tarkemmin asioita ja omaa elämääni. Mutta katsotaanpas ensin määritelmää vähän tarkemmin. Netti sanoo kiltin tytön syndroomasta näin; ’… viittaa käyttäytymismalliin, jossa ihminen sivuuttaa omat mielipiteensä, tunteensa ja tarpeensa pyrkiessään saavuttamaan ulkopuolisen hyväksynnän ja rakkauden. Tämä voi johtaa siihen, että ihminen tukahduttaa omat tarpeensa ja rajansa, ja että hän tuntee katkeruutta ja ärtymystä siitä, että tilanne ei ole oikeudenmukainen.’

Lapsuudenperheessäni aika pitkälle elettiin varpaillaan. Varpaillaan olo johtui isästä, jonka suuttumista kaikki pelkäsivät ja sitä koetettiin karttaa mahdollisimman paljon. Aina se ei tietenkään onnistunut. Muistan miten jo aika pienenä minulla oli ’tuntosarvet’, joilla aistin huoneen tunnelman saman tien. Tämä vanhempien pitäisi muistaa ja tajuta, että vaikka riitaa kuinka koettaa peitellä, lapset eivät ole tyhmiä. No meillä ei paljon peitelty, se näkyi kyllä. Oli tilanteita, että kaverit tulivat hakemaan vaikka uimaan, mutta minä en voinut lähteä, koska koin, että minun on oltava ikään kuin ukkosenjohdattimena vanhempien välissä. Että jos minä lähden, jotain tosi pahaa voi tapahtua. Elämä oli siis hyvin paljon asioiden siloittelua. 

Teininä tietysti vihasin sitä ja kapinoin. Myöhemmin sain selville asioita isän lapsuudesta ja aloin ymmärtää häntä. Hän toimi niiden korttien varassa, jotka hänelle oli jaettu, hän oli elänyt myrkyllisessä perheessä itsekin. Näin jälkikäteen olen luonnehtinut mummaa narsistiksi, päätellen niistä kaikista asioista, joilla hän hallitsi Niskavuorelaisella rautaotteen lailla lähipiiriä. Ja sitten sain selville mumman lapsuudenperheen tapahtumia. Pienessä torpassa myytiin viinaa ja perheen isä sai moneen kertaan tuomioita viinan myynnistä ja siihen liittyvästä toiminnasta, sekä jopa nuorena yhden tuomion ’ihmisrääkkäyksestä’, mitä väkivaltaa se sitten olikaan sen ajan kielellä. Sukupolvien ketju. En ole ehkä itsekään osannut katkaista sitä oman lapseni kohdalla, mutta toivon, että asioiden muuttaminen edes tässä vaiheessa auttaa jotain.

En syytä isää ja olen antanut anteeksikin jo yli 30 vuotta sitten. Nämä ovat toteamuksia ja osa oman elämäni jäsentelyä, eivät syytöksiä. Mutta käyttäytymismalli on sisälläni osittain edelleen. Ja hassuinta siinä on se, että maailmassa on yksi asia, jota vihaan yli kaiken; epäoikeudenmukaisuus! Se kumpuaa juuri tuosta elämänmittaisesta miellyttämisenhalusta, jota myös kiltin tytön syndroomaksi sanotaan. Koetan välttää konflikteja viimeiseen asti. Se on puukko omaan selkään. Se on kuin painekattila, joka joku päivä räjähtää ja sitten otsikoissa(kin) ihmetellään, että mikä sille tuli, se oli niin rauhallinen ja kiltti ihminen. Niinpä, miettikääs sitä.

Toki olen aika oman tieni kulkija, enkä välitä paskan vertaa siitä, mitä joku pikkusieluinen nillittäjä musta ajattelee jossain matkan varrella. Mutta syndrooma onkin liimaa läheissuhteissa. Ja niinhän se yleensäkin eniten toimii; pelkäät olla oma itsesi omien läheistesi kanssa. Jos kiltteys on normi, on hyvin vaikea alkaa sitä muuttamaan. Hyvin vaikea. Mieluummin astuu askelen taaksepäin ja antaa periksi. Ei tässä nyt mulla ole niin väliä. Astukaa vain varpailleni, ei se minuun niin kovasti satu. Älkää nyt minua huomioiko, minähän olen vain. Kyllä minä pärjään. Ei minua kannata ajatella. Minullehan sopii joka tapauksessa. Minähän olen aina ollut sopeutuva, miksi se nytkään haittaisi? Kuulostaako tutulta? Pysähdy siis.

Minun pysähdykseni oli syöpä. Olen ruvennut miettimään, että mitä jos elinvuosia onkin jäljellä ihan vähän enää? Lakaisenko itseni komeroon edelleen? Eikö sillä ole muka merkitystä, mikä minulle on tärkeää ja merkityksellistä? Mietinkö kuolinvuoteella, että olisinpa edes viimeiset vuodet saanut elää kuten itselle tuntuu hyvältä? Ei. Ei! Nyt minä alan elää. Nyt minä kunnioitan itseäni ja otan oman tilani haltuuni. Minä en koskaan ole ollut vallanhimoinen, mutta oman elämäni päätösvalta on kyllä minulla. Vai eikö muka ole?

Sytostaattiaikataulu on annettu

 

Nyt mennään sitten aiheeseen sytostaatit, joista onkin hiukan sanottavaa! Tällä kertaa mä jouduin oikein taistelutantereelle lääkärien kanssa sytostaattien takia, vaikka tässä kyllä tuntuu, etten kaipaisi yhtään lisävastuksia tai uutta stressiä. Viimeksi nimittäin, kun sain (elokuusta joulukuulle -23) 6 kertaa sytostaatteja (ensin paklitakseli ja karboplatiini joka combo ekan kerran jälkeen vaihdettiin docetakseliin ja karboplatiiniin), tapahtui viimeisellä tiputuskerralla se odottamaton seikka, että mun vasemman kämmenselän suoni hajosi ja sytostaattia pääsi noin 10 minuutin ajan käden kudokseen! Paikalle hälytettiin salamana lääkäri, joka oli aika huolestunut ja sanoikin, että pahimmassa tapauksessa käsi joudutaan amputoimaan, jos sytostaattia pääsee kudokseen. 

Herran jumala, se säikäytti mut totaalisesti ja voitte vaan arvailla miten vaaniskelin kättäni seuraavat kuukaudet. Kämmenselässä noin 5cm läpimittainen alue muuttui punaiseksi viikkojen viiveellä ja haaleni hiljalleen vasta vuoden päästä. Lisäksi kädessä tuntui, niin kuin joku toukka olisi ryöminyt käden sisällä. Vähä niin ku jossain muumio-elokuvassa, jossa pyhät pillerinpyörittäjät menee tutkimusmatkailijan ihon alle juoksentelemaan. Yök, en oo edes pystyny koskaan kattomaan sitä kohtausta kunnolla, kun ajatus on niin ällö. Nyt sama tuntemus oli itsellä, mutta handlasin sen, kun selitin itselleni, että ei siellä tietenkään mitään ole; hermo on vaan hiukan vaurioitunut ja huijaa aivoja.

Nyt sitten kun sairaalassa oikean käden kämmenselässä kanyylisuoni rikkoutui kesken suolaliemen tuuttauksen (ja se sattui! Toisin kuin syto, joka ei tuntunut miltään!) ja se anestesiatyyppikään ei enää löytänyt käsistä kuin yhden suonen, johon kanyyli voidaan laittaa, päätin että nyt loppuu kanyylikidutus! Että mulle on asennettava sellanen laskimoportti solisluun alle, joka saa olla paikoillaan monta kuukautta, kunnes sytostaatit on ohi. Olinhan mä tästä pelosta jo ennen leikkaustakin puhunut ainakin kahdelle lääkärille ja saanut vihreää valoa. Siksi tyrmistys ja pettymys oli valtava, kun kotiutustuoksinassa lääkäri alkoi perua laskimoporttiajatusta ja sanoi, että ’noo, jospa nyt kuitenkin vielä kokeiltais niitä kämmenselkiä!’ Ja että ’siihen laskimoportin asennukseen pitää varata aika, kun se tehdään leikkaussalissa, että mahtaako sitä keritä enää.’ Sanoin puhuneeni tästä monelle lääkärille jopa jo pari viikkoa ennen leikkausta! (Että olisi kyllä ollut aikaa varata leikkaussali!) Tähän lääkäri vielä väitti vastaan, että ’kuule, ei sitä ennen leikkausta olisi voitu asentaa!’ Niinpä, ymmärrän sen, mutta ajanvarauksen olisi voinut tehdä. 

Asia jäi kellumaan ilmaan niin epämääräisesti, kun mut jo työnnettiin ulos sairaalasta, että mietin, että mitähän tästä vielä tulee. No, maanantaina katsoin OmaTaysista, että onko mulle varattu aika laskimoportin asennukseen. Eipä ollut. Soitin Taysiin hoidonsuunnittelijalle, joka kuultuaan asiani, sanoi heti, että ’tottakai se sulle asennetaan!’ Ja katsoipa vielä leikkaussalin aikoja ja kertoi, että siellä on useitakin mahdollisia aikoja tähän. Nyt minä menen siis ensi viikon alkupuolella siihen operaatioon. Jipii! Yksi hemmetin iso huoli vähemmän! Iso kiitos tästä hoidonsuunnittelijalle.

Ensi viikolla juoksentelen myös verikokeissa, EKG:ssä ja lääkärin sekä hoitajan pakeilla. Ja seuraavana maanantaina alkaa eka sytostaatti. Eihän sinne kiva ole mennä, mutta pakkohan se on. Viimeinen sytostaatti annetaan syyskuun puolivälissä, niin että koko kesä tähän todellakin tuhraantuu! Sytostaattipäivä on aina maanantai ja se tarkoittaa sitä, että koko loppuviikko on aika paska. Tulee luusäryt, ällötys ja ruokahaluttomuus, ummetus ja ripuli… ja ties mitkä kaikki muut oireet. Oon unohtanu jo suurimman osan, enkä niitä halua paljon muistellakaan! Seuraava viikko on parempi ja se kolmas jo hyvä, kunnes koko rumba alkaa alusta. Voimathan siinä on koko ajan kortilla ja immuniteetti alhaalla. En voi tehdä asioita, joita muuten tekisin kesällä. Toisaalta kesä myös lohduttaa! Kesä on mun lempivuodenaika ja nautin sen kauneudesta valtavasti!

Toipumista ja suunnittelua

 

Olen jaksanut viikonloppuna vaikka mitä! Mies osti minulle rollaattorin ja sen tukemana on helppo kävellä vaikka kaupassa. Tosin lauantaina kaupassa voimat hupeni kassajonossa kyyneliin saakka, kun en olisi jaksanut sekuntiakaan enää! Rollaattoriin on hyvä istahtaa, jos tulee äkillinen voimien kadotus, mutta selälle siinäkään ei ole tukea, eli se on vain hätätilanteita varten. Mun selkä kaipaa vielä paljon tukea ja mietinkin, että miten treenaisin sitä tässä tilanteessa.

Lauantain ajelu ja kauppakäynti suorastaan ylitti omatkin odotukseni siitä mitä jo jaksan. Sunnuntaina pitempi ajelu maaseudulla ja munkkikahvit Vehoniemessä, kyläily mökillä ja grilliruokaa! Vielä enemmän jaksamista siis, kuin edellisenä päivänä. Olen ollut hemskatin pirteenä kesän räjähtämisestä ilmoille ja kierrellyt jo omassa puutarhassakin vähän. Ihastellut uusia tulppaaneja, narsisseja ja hyacintteja!

Öisin saatan herätä siihen, että sänky on likomärkä! Se on mulle uutta, sillä ne mun edellisleikkauksesta saakka alkaneet kuumuuskohtaukset on olleet pelkkää kuumuutta, ei hikitsunameja. Nyt näköjään on ja ihmettelen, että miksi muutos on tapahtunut vasta nyt, kun tässä uudessa leikkauksessa ei ole mitään hormonaalisia juttuja klipsitty pois. Kohtuullisen epämiellyttävää, etenkin kun jo toivoin, että pääsisin kohta kokonaan vaihdevuosioireista.

Seuraava etappi on ne sytot. Niihinkin liittyy taistelua omien oikeuksien puolesta ja parhaillaan eräs hoitaja Taysissa hoitaa asiaani. Se on kummallista, miten tässäkin asiassa pitää itse vaatia ja taistella! Mutta siitä myöhemmin enemmän. Olen hyvin onnellinen siitä, että mieli on nyt valoisa. Viimeksi niin ei ollut ja tajuan vasta nyt miten huonossa kunnossa olin. Joinakin päivinä mietin, että olisiko vain parempi kävellä rekan alle. Pikku hiljaa ajan myötä pääsin syvyyksistä ja itkuisista päivistä pinnalle kuitenkin. Siihen en ainakaan saanut mitään hyvää apua. Siksi kirjoitan näistä nyt, ettei muiden tarvitsisi käydä samaa läpi. Voi olla, että joku edes havahtuu oman tai läheisen tilanteelle!

Olen siirtänyt katseen tulevaan. Toipumisen ja sytojen välissä on ihan pieni aikaikkuna, että pääsisin vielä käymään lapsuudenmaisemissa! Tai oli. Tänään sekin suli pois, sillä ensi viikolle kaavailemani matka tyssää pariin käyntiin Taysissa. No, aina on takataskussa Plan B. En vaan vielä tiedä mikä se on, mutta kyllä se selviää ennen pitkää. Nauttikaahan hiirenkorvista ja Suvivirrestä!

Minkälaista kotona on leikkauksen jälkeen

 

Olen pohtinut, että annan ehkä palautetta TAYSiin siitä kotiuttamiseen liittyvästä häsläyksestä. Ja lähinnä siitä, että potilasta ei kuunnella ja luvataan katteettomia ja perutaan annettuja lupauksia. Kenties. Nyt alkaa tosin uudet väännöt koskien sytoja, joihin mun pitää keskittyä ja paneutua ihan 100%. Siitä projektista enemmän joku toinen päivä.

Siitä olen onnellinen, että kotona on mennyt oikein hyvin! Kun ummetus alkoi helpottaa, eikä hengenahdistustakaan ole, voin keskittyä vain leikkauksesta toipumiseen! Sairaalasta sain mukaani neljä pilleriä, joita otetaan kaksi päivässä, jotka on pitkävaikutteisia särkylääkkeitä ja joita en saa apteekista.  No ne loppui jo eilen. Jatkossa mennään nyt siis vain Buranalla ja Panadolilla. Leikkaus oli suht iso, vaikkakaan ei niin iso kuin viimeksi, joten sen voi vaan kuvitella että kolme Buranaa ja Panadolia päivässä ei riitä pitämään kaikkea kipua poissa. Tähystysleikkauksen kokoisessa toipumisessa ne riittäisivät vielä ihan hyvin. Nyt tiedän vain, että tähän auttaa aika; päivä päivältä on helpompaa.

Nukkuminen kotona on ihanaa!! Ei mitään häiriötekijöitä. Paitsi aamuyöstä hiipivä kipu, johon ei voi ottaa lääkettä, koska sitten aamun lääkkeet olisi jo käytetty. Mutta samat säännöt pätee kotona kuin sairaalassakin; sänkyyn mennään niin, että ensin istutaan sängyn reunalle, sitten kallistutaan käden varassa sivulle ja kun ollaan tyynyssä kiinni, nostetaan jalat varovasti yksi kerrallaan sänkyyn. Vatsalihasten käyttö on kielletty noin 4-5 viikkoa leikkauksesta! En saa kumartua, en saa kyykistyä, en saa kantaa mitään painavaa kuukauteen. Käveleminen on hidasta. Muistuttelen itseäni koko ajan näin: ’Selkä suoraksi! Hartiat alas! Älä köpöttele! Rentoudu!’ Hankaluus tässä on se miltä vatsa tuntuu. Kuvittele, että vatsanahkaasi olisi ommeltu kengurupussi, johon olisi mätetty viisi kiloa kiviä. Siltä vatsa nyt tuntuu! Se on muodoton, raskas, vetää alaspäin ja sitä pitää kannatella käsillä. Lisäksi se kiristää niin, että helposti tulee oltua hiukan kumarassa. 

Jos jotain tippuu lattialle, en voi kumartua nostamaan sitä. Jos äkkiä tulee täysuupumus, en voi istahtaa lattialle. En voi peseytyä yläkerran kylppärissä ammeessa, sillä en voi istua sen pohjalle. Lisäksi voimat on kortilla. Mutta parhautta on kevät, aurinko ja puutarhan räjähtäminen eloon! Ehkä jaksan tänään käväistä ulkona.

Kotona; ja menikö ihan putkeen?

 

Minähän oon nyt sitte eilen kotiutunu ja huh, olipa se rankka päivä! Olin tosi vihainen, pettynyt ja turhautunut. Lupaukset, joita lääkärit antoi kirkkain silmin ja hymyssä suin koko edeltävän viikon ajan, ei pitäneetkään paikkaansa. Ihan samalla kaavalla meni kuin viimeksikin (6.8.23) ja siksi oon pettynyt ja vihainen. Mulle sanottiin vielä tiistaina, että miltä susta tuntuis lähteä kotiin keskiviikkona tai torstaina? Sanoin, että mä pelkään sitä, en ole vielä yhtään valmis (koska olin odottamatta kipeimmilläni tiistaina!) ja että saisiko ihan pari päivää vaikka jostain Pirkanmaan terveyskeskuksesta lisäaikaa, että ei sen tarvii olla oman kunnan tk. He katsoi toisiinsa ja arveli, että niihin on kyllä 2-3 viikon jonot (vaikka toisaalta sit samana päivänä kuulin, että päivänkin varoitusajalla on Taysista päästy tk:een ihan lähiaikoina.) He lupas selvittää asiaa. Eilen selvis, että mitään tk-asiaa ei ole selvitetty, että mun kotiutus oli päätetty jo edellispäivänä ja tiedettiin varsin hyvin, että leikossa on kaksi ihmistä keskiviikkoaamuna, joille on saatava tilaa osastolle iltapäivällä. Arvakkaa mikä mua tässä erityisesti vituttaa? Että miks ne sitten kysyy jos asia on kerran päätetty jo valmiiksi?! Ja sitten asia vääristyi tällaiseksi; ’et sä kuule sielä teekoossa viikkoja makaamalla kuntoudu yhtään sen enempää!’ Ihan kuin joku olisi puhunut viikoista? Halusin vain turvaa ekoille yhdelle tai kahdelle päivälle!

Mun varsinaiset leikkauskivut on melko hyvin hallinnassa, mutta suurin ongelma tässä alkuviikolla olikin se, että vatsa jumittui lauantain lounaan (se saakelin jauhelihakastike!) jälkeen ja lopulta heijailin itseäni sängyssä tuskien vallassa päivä päivältä enemmän. Sellaisessa kohdassa nämä lääkärit ja hoitajat hymyilee mulle, että kyllä sä kotiin voit mennä, että muista vaan olla lempeä itsellesi, (tyypillistä terveen puhetta, joka ei yhtään tajua mitä tässä tilassa voi tehdä ja tulee edes mieleen tehdä) ja että teet vaan niitä tavallisia pieniä kotihommia. Tässä kohtaa korostan, että olisin itse ollut varmasti valmis lähtemään kotiin vaikka tiistaina, jos ummetus ei olisi pusertanut sellaista koko ajan pahenevaa tuskanhikeä pintaan. Missähän ihmeen todellisuudessa ne lääkärit oikein elää?

Mähän siis alkuunsa jo pelkäsin, että he työntää mut kotiin ns liian aikaisin ja puhuin siitä heille jo heti leikkauksen jälkeen. Puhuin siitä miltä tuntui viimeksi. Ja he lupasi, että niin ei käy. Käytännössä asiat meni eilen niin, että jo ti-ke välisenä yönä multa oli purettu kaikki letkut ja yököt ei enää tehneet vakikierroksiaan mitaten verenpaineita, kuumeita ja happisaturaatioita. Siitä vähän arvasinkin mitä on tulossa; mut ollaan heivaamassa ulos. Keskiviikkona jo aamuvarhain kerrottiin, että kyllä nyt on se tilanne, että sun täytyy lähteä heti lounaan jälkeen. Olin sitäkin varmistellut, että voinhan sitten lähtöpäivänä lähteä vasta klo 17, jotta mies voi hakea mut ja se oli juuri eiliseen saakka ollut oikein jees kaikille. Nyt mun piti luovuttaa petipaikka klo 13 ja vaihtoehdoksi ehdotettiin kelataksilla kotiutumista. Kelataksi kuitenkin maksaa 25€, joka mun tämänhetkisessä rahatilanteessa on ihan överisumma, koska olen peruspäivärahalla ja heti kesäkuussa kelataksimatkoja tulee olemaan useita kuukaudessa. (Plus lääkkeet ja sairaalalaskut ym). Jäin siis mieluummin istumaan osaston päiväsaliin, vaikka olinkin tuskissani ja selkä ei kestä istumista kovin pitkää jaksoa kerrallaan. Lopulta mut ajettiin ulos päiväsalistakin, kun siellä oli joku palaveri. Voi hyvää päivää vaan.

Mä olin niin lopussa, että en jaksanut kävellä kuin muutamien metrien matkaa hitaasti laahustaen ja mä en pystynyt itse pukemaan tai pakkaamaan tai kantamaan reppuani (enkä lähimpään kuukauteen saakaan kantaa mitään). Onneksi sain ystävän, joka sattumoisin oli juuri Taysissa eilen, auttamaan mua ja sitten iltapäivällä jälkikasvu pääsi paikalle työntämään pyörätuolia, jotta pääsin edes pois ankeaksi käyneeltä osastolta. Illalla kun pääsin kotiin, olin tuhottoman poikki ja pettynyt tilanteeseen kaiken kaikkiaan. Vatsa on alkanut vähän hellittää paineitaan ja sen puoleen olo alkaa olla aika hyvä. Kuitenkin; sitä ei eilen vielä tiennyt ja pahimpien tuskien hetkellä se käsky kuului ulos!

Seitsemäs päivä sairaalassa

 

Sairaalapäivillä on oma rytminsä. Se riippuu toipumisen vaiheesta ja tietysti toimenpiteistä. Aluksi kaikki on harsoista ja sumuista ja haluaisit vaan nukkua, mutta et voi, koska ääniä ja kolinoita ja tarkastuksia on tuhkatiheään. Sitten uni alkaa ottaa vallan ja nukahtelet pitkin päivää. Jossain vaiheessa uni alkaa sijoittua enemmän yöhön kuin päivään. Siinä ollaan nyt, vaikkakin herään jo neljältä.

Nyt olen lääkityksen siinä pisteessä, että kipupumpun lukema on laskettu vitosesta kolmoseen ja sellainen menkkasärky jomottaa alaselässä koko ajan. Tänään suunnitelmissa on, että mulle annetaan pitkävaikutteinen lääke tablettina ja sitten selkäydinlääkkeen taso lasketaan kakkoseen ja se otetaan kokonaan pois ja pissakatetri otetaan myös pois, koska koko lantion alueen turruttavia lääkityksiä ei enää ole. Tämän jälkeen lääkitys tapahtuu suun kautta. Kädessä on vielä yksi kanyyli, joka pitää olla tuon selkäydinkatetrin vuoksi varalla, joka käsittääkseni sekin saa lähtöpassit. Sitten ei jääkään muita piuhoja kuin happiviikset ja luullakseni nekin alkaa olla vaan ’varmuuden vuoksi’. Pahalta näyttää, että kotiutus lähestyy. Kääks, en tunne olevani valmis!

Sairaalassaolon hyviä hetkiä; se kun on viisi päivää hionnut sängyssä ja jaksaa sitten ekaa kertaa hiipiä suihkuun. Istahtaa suihkutuoliin ja ottaa omasta suihkusaippuasta tilkan käteensä, sivellä mandariinintuoksuista saippuaa iholle ja vain istua suihkutuolin armeliaassa sylissä. Kun hiukset tuntuu taas puhtailta ja iho tuoksuu hyvältä! Suihkun jälkeen sängyllä maatessa oli sellainen olo, kuin olisin kuorittu vehnänjyvä, puhdas ja suloinen.

Vierailut! Mies ja jälkikasvu on olleet luonani tiuhasti. Myös eräs valoisa ihana ystävä on käynyt olemassa aurinkona täällä. Vierailuja ei jaksa paljon ja viimeksi minulla olikin sellainen olo, että en halua oman perheen lisäksi ketään sairaalaan. No, silloin olinkin aika huonossa kunnossa monin tavoin!

Jos olisin joku roopeankka, kellisin tietysti yksityishuoneessa, joka ei yhtään muistuttaisi rumaa sairaalahuonetta. Sitä ei terveenä tajuakaan, miten nopeasti joku vieras ihminen alkaa ärsyttää samassa huoneessa, etenkin jos hän ei ole yhtään pisaraa ystävämateriaalia. Ja kuka helvetti keksii ne maalatut boordikuviot sairaalan seinille? Kammottavampaa kuin suolaton vesikaurapuuro.

Aluksi ärsyynnyin ruokajakelijoitten kysymyksistä: ’mitä haluat lounaaksi?’ No onko vähän vaikea sanoa, jos ei tiedä valikoimaa!! Tässäkin asiassa opin, että vain vaatimalla saa mitä haluaa - tai no, hampurilaista ei kuulemma ole. Minään päivänä ei millään ruokailulla ole ollut hedelmää (paitsi puoli desiä melonia tai persikkaa kuutiona salaatissa toisinaan) ja tänään älysin aamupalan kohdalla tiedustella, että eikö sulla ole hedelmiä? Löytyi toki, oikein valikoima! Sain kauan kaipaamaani mandariinia, mutta salaisuudeksi se olisi jäänyt, jos en olisi osannut kysyä.

Toisaalta kaipaankin jo kovasti kotiin! Mutta kipuja ja heikkoa oloa pelkään. En ole vielä valmis olemaan 10 tuntia yksin päivisin, talossa, jossa on kerroksia ja portaita. Mutta valoa tässä kaikessa jo pilkahtaa kuitenkin!

Sairaalagourmet

 

Huomenta ja hyvää äitienpäivää kaikille! Olen tässä - sairaalasängyssä - ollut hereillä viidestä saakka. Ja koska nyt tuntuu olokin paremmalta kuin aiemmin, niin miksipä en kirjoittaisi samalla pikkuisen. 

Kuvassa on ihana hetki, kun toissapäivänä kahvitunnilla sain pienen siivun rähmäpullaa! En tosin jaksanut syödä aivan kaikkea, kuten kuvasta näkyy, heh. Mutta ruoka on kyllä yks niitä isoja asioita sairaalassa. Toissapäivän aikana mulla oli vielä osittain soseruoka ja eilen mulle sitten kannettiin lounaaksi perunaa ja jauhelihakastiketta (kenen helvetin hyvä idea?!) jonka tämä likka sitten vetäsi napaansa paljonkaan miettimättä. Siitä alkoi tuskainen loppupäivä, oksentelu ja vatsan kivut sekä ruokatorven korvennus. Semmoinen tähän heikkoon oloon lisänä oli aika vittumaista! Siihen ei ole mitään ihmelääkettä, pitää vaan odottaa, että vointi menee eteenpäin. Jotenkin sain illalla joskus kymmenen jälkeen vähän unen päästä kiinni ja yö meni paremmin. Aamulla sitten vessaan ja vatsa onneksi toimii hiljaksiin taas! En varmaan syö ikinä enää jauhelihakastiketta!!

Mutta palataanpa ajassa vähän taaksepäin. Tämä on nyt viides päivä sairaalassa ja kelataan tästä takaisin keskiviikkoon. Leikkaussaliin astuin klo 7.30 ja pääsin sieltä pois kuulemma noin klo 12, eli leikkaus kestikin kauemmin, kuin oli oletettu 2-3 tuntia. Syöpää ei löytynyt enempää kuin ennalta oletettu 2 kasvainta, mutta vatsan alue oli niin täynnä kiinnikkeitä edellisistä leikkauksista, että niitä ratkoessa meni tunti jos toinenkin. Nyt olen siis puhdas ainakin syövän pirulaisista! Kaikki silmillä nähtävä syöpä on poistettu. Ja nämä kaksi oli siis munasarjasyöpää, joka on hyvä juttu, eikä esim imusolmukesyöpää yllättäen lisänä tässä.

Keskiviikkona mut nostettiin jo istumaan sängyn laidalle, jos nyt oikein muistan, koska torstaina jaksoin nousta seisomaan  ”Fordilla” (jonka nimi on ’Seppo’ - alakuvassa) ja perjantaina jo kävelin sillä huoneesta ulos vessaan. Toki päivät on välillä kipua (jolloin selkäydinkanyylin lääkepumpun annosta nostetaan) ja olo on uninen ja aika hemmetin monin tavoin toistaitonen koko ajan.

Joka päivä pitäis jaksaa enemmän; enemmän istumista, enemmän kävelyä, enemmän pulloon puhallusta (jonka välineet harmaa pullo ja letku näkyykin ekassa kuvassa), jotta keuhkot sais enemmän voimaa ja tilaa. Enemmän kaikkea, kunnes sut pullautetaan ulos sairaalasta, niin kuin linnunpoika pesästä. Se on kyllä vähän shokki. En tiedä vielä kotiutuspäivääni, mutta tuskin se ihan alkuviikosta vielä tulee olemaan.

Elossa!

 

Täällä sitä kuulkaa ollaan! Eipä voisi parempi merkki kaiken sujuvuudesta olla, kuin tuo kuvassa liihotteleva zeppeliini! Enpä ollut koskaan livenä moista nähnyt, mutta nyt sellainen liihottelee Tampereen taivaalla. Kuvassa myös mun lempimännyt, joille sanoin huomenta jo viime leikkauksen jälkeen sairaalassa hengatessani. Sälärit on vedetty ylös, jotta saan moikata mäntyjä tälläkin kertaa.

Leikkaus meni hyvin, mutta en jaksa mennä vielä yksityiskohtiin, sillä olen lähes koko ajan äärettömän väsynyt! Leikkausta edeltävä yö jäi 4 tunnin pituiseksi ja nää sairaalayöt nyt tiedetään. Etenkin jos huonekaveriksi osuu huonokuuloinen ikäihminen; monta kertaa vuorokaudessa ovet tempaistaan auki ja valot päälle ja joku kailottaa kuin viimeistä päivää. Uh huh.

Mutta minä olen elossa! Piuhoja on tällä kertaa vain neljä. Kivut talttuu selkäydinkanyylilla. Itkenyt olen vain kerran; kun käsikanyylia äherrettiin kivuliaasti viiteen kohtaan, ennen kuin onnistui. Pläägh! Muuten kaikki suht hyvin!

Leikkausaamuna

Voimakoru Perkele taas kädessä! Voimaa, psyykkausta, rohkeutta ja sisua tässä tarvitaankin, sillä tänään on leikkauspäivä! Se hartaasti odotettu. Fiilis on kuitenkin täysin erilainen kuin viimeksi, heinäkuussa -23, kun mulle tehtiin ’iso tyhjennysleikkaus’ eli saksittiin pois munasarjat, kohtu, munajohtimet, vatsapaita, osa suolta ja monta pientä syövänalkua (jotka ei näkyneet TT-kuvassa) vatsakalvolta ja maksan pinnalta. Siitä toipuminen olikin iso prosessi, josta kertoilin täällä blogissa tiuhaan ja tarkasti. Mutta myös siihen valmistautuminen ja sen odottelu oli kylmäävää ja kauhistuttavaa. Nyt on siis toisin.

Nyt multa leikataan alavatsalta noin 1cm syvyydessä möllistelevä syöpäpallukka, kooltaan noin 1,5cm. Arvellaan, että se on lähtenyt syöpäsolusta, joka kulkeutui paikalleen silloin kun ennen sitä isoa leikkausta mulle tehtiin tähystysleikkaus. Syöpäsolu tarttui instrumentteihin ja tipahti vatsarasvaan, niinku joku saatanan punkki tai hirvikärpänen! Lääkäri sanoi mulle, että se on aika yleistä, että jostain syystä arpien luona alkaa kasvaa syöpää uudelleen. Se ei siis ole kiinni arvessa, vaan sen alla vatsarasvassa. Ja nyt myös yksi imusolmuke on suurentunut ja se leikataan pois. Siitä ei ole otettu koepalaa, mutta arvellaan, että siinä on syöpää myös. (Olis kyllä helpotus, jos ei olisi!) Tämä toinen pallukka on varmuudella syöpää, koska siitä otettiin koepalat. Viimeksi leikkaus kesti 8 tuntia ja nyt arvioitu aika on 2-3 tuntia. Tähystyksenä tätä ei voida tehdä, sillä vatsa on täynnä kiinnikkeitä.

No, miltä nyt tuntuu? Olen nukkunut hyvin kaikkina öinä leikkauksen lähestyessä. Olen syönyt normaalisti (ja lihonut), olen puuhastellut kivoja juttuja ja tavannut ystäviä, saunonut (viimeksi maanantaina Rajaportin saunassa ja puhunut japanilaisten nuorten naisten kanssa saunoista) ja ryystänyt edelleen cappuccinoja. Syöpä on joka päivä mielessä, mutta jostain syystä jäätävä pelko ei ole tullut tällä kertaa mieleen. Pieni huolestuminen ja asioiden miettiminen on kyllä aivoissa läsnä. Tuntuu helpottavalta ja kummalliselta! Toisaalta varaudun henkisesti jo vähän siihen, että kaikki ei menekään hyvin tai että ylläreitä löytyy tälläkin kertaa. Mulla on täydellinen luotto syöpälääkäriini, joka on huippuetevä. Ja mä myös ajattelen, että okei, jos tapahtuu jotain dramaattista, että vaikka kuolisin leikkaukseen, niin minähän en itse siitä tiedä mitään ja se olisi armeliain tapa kuolla. Siinä tapauksessa tulisin haahuilemaan rakkaitten ja tärkeitten ihmisten ja paikkojen luo joksikin aikaa. Lepattaisin tuulessa luhdalla! Kraakkuisin korppien kanssa mettässä. Olisin vanhan talon narina portaikoissa. Pistäisin radion päälle tyhjässä huoneessa tai tipauttaisin maljakon lattialle. Odottakaas vaan!

Mutta nyt olen yllättynyt itsekin siitä, miten reippaalla mielellä tässä olen. En ole ihan varma, että onko tämä nyt sitä henkistä näkijäsuvun perintöä, että tiedän, että kaikki menee hyvin. Olen myös saanut hyvin paljon lämpimiä kommentteja ja halauksia, jopa puolitutuilta, joiden en edes luullut olevan halaavia ihmisiä. Olen saanut paljon myötäelämistä ja rukouksia (lämmin kiitos niistä) ja tuntuu, että ympärillä on paljon hyvää. Olen asettanut fokuksen etäälle. Aion vielä istua rakkaan kummisetäni kanssa ulkona ja katsella lintuja ja puhua menneestä. Ja jos me molemmat kuollaan ennen sitä, niin sitten me istutaan siellä henkinä, perkele! Pohjalainen sisu ja päättäväisyys!! Olen myös saanut viime viikolla ihan oman syöpätukihenkilön, josta olen tosi onnellinen! Tuntuu vähän niin kuin joululahjalta, että onko tämä ihan totta mulle?

Tulen taas höpisemään tänne, kunhan toinnun kaikista huumauksista ja tajuan taas jotain ja jaksan tarttua tablettiin. See you! Voikaa hyvin siellä missä olettekin!

 

Maarianhaminan paras kahvila

 

Cafe Viktor on vanha apteekki, jossa on kahvilan lisäksi myös taidekäsitöitä ’Craft & design’, sekä yläkerrassa pieni galleria. Jos pidät kahviloista, jotka sijaitsevat vanhoissa taloissa ja jotka on huolella sisustettu vanhoilla huonekaluilla ja esineillä, niin tämä on sinun paikkasi! Voisin heittämällä sanoa, että tässä on Maarianhaminan kiinnostavin kahvila! Craft&Design -osasto suorastaan pursuaa kauniisti esille laitettua laadukasta designia ja muutaman niistä ostin itsellenikin. Ja kahvilan vieressä, samassa talossa on hyvin kiinnostavan oloinen kukkakauppa, jossa on mm kauniita vähän erilaisia kukkaruukkuja myynnissä.

 

Ostokset Viktorista; alusta esim juustoille tms, pestävä kahvinsuodatin pellavakankaasta ja ohut kaunis keramiikkalautanen kokoa ’leipälautanen’.