Tänä aihe on ollu mun mielessä tosi paljon tässä viimeisen puolentoistavuoden aikana, nimittäin että onko syöpäkontrollit riittäviä ja koenko olevani niiden huomassa turvassa ja hyvässä hoidossa? No en! Ja lopulta siihen apuun puolivahingossa tuli sitten Pirkanmaan syöpäyhdistys, jota kiitän kyllä kaikesta tähän mennessä!

Mutta palataanpa alkuun, eli syksyyn -23, jolloin ensimmäisen syöpäni sytostaattihoidot oli vielä meneillään. (Kuusi sytokertaa kolmen viikon välein elokuusta itsenäisyyspäivän tietämiin.) Silloin koin oloni (sekä fyysisen että henkisen vointini) niin huonoksi, että kyselin kaikilta mahdollisilta tahoilta joiden kanssa olin tekemisissä (syöpälääkäri, sytohoitajat ja sittemmin psykiatrinen hoitaja, kuntoutusohjaaja, työterveyslääkärit, työterveyspsykiatri, työterveysfyssarit, muut syöpäsairaat joita tunsin, sekä terveyskeskuslääkärit) että onko olemassa mitään sellaista tahoa/ järjestelmää/ avuntarjoajaa, joka voisi antaa minulle fyysistä jelppiä tosi kehnoon kuntooni (joka meni leikkauksessa ensinnäkin rysäyksella alas ja sitten vielä jokaisen syton kohdalla aina vaan alas) esimerkiksi kuntosalia, fyssaria, personal traineria tai edes jotain aleseteliä johonkin vastaavaan? Kukaan ja huom kukaan edellä mainituista ei osannut sanoa mitään tällaista tahoa! Kävinkin sitten omalla kustannuksella ja kelataksin kyyditsemänä omalla yksityisellä fyssarillani kerran sen syksyn aikana ja sain siitä heti pyyhkeitä Kelalta, joka rokotti heidän mielestä turhasta kelataksimatkasta. Turhautuneena ja ihmeissäni ostin sitten omaan piikkiin Tampereen kaupungin uimahallien vuosirannekkeen vuodelle -24 ja kävin vesijumppascreenien edessä toikkaroimassa koko vuoden. Koin sen niin hyväksi jutuksi, että ostin samaisen rannekkeen myös tälle vuodelle -25 ja alkuvuonna kävinkin uimahalleissa jo polskimassa innokkaasti. Nyt se tietysti on tauolla syksyyn saakka, mutta sitten jatketaan!
Sitten kävi muistaakseni jotenkin niin, että sain uusiutuneen syövän tiimoilta Taysin hoitajalta kasan esitteitä ja siinä oli mukana Pirsyn eli Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen uusin esite. Olin liittynyt syöpäyhdistykseen joskus viime vuonna, mutta koska olin kurkkuani myöten täynnä aihetta ’syöpä’ olin klikannut liittymiskaavakkeeseen, että ’ei lehteä kiitos’. Jäin siis paitsi kaikesta hyödyllisestä infostakin samalla. (Mikä ääliö!) Mulle kyllä joku sanoi, että katso niitä nettisivuja, mutta turhauduin nanosekunnissa sellaisiin sivuihin, joka näytti mun silmiin sekavalta suolta, josta en saa kiinni ja joka ei koske minua (koska ei ole rintasyöpä tai leukemia tai perheessä lapsella syöpä ym) ja tipahdin pois siis siitäkin infon lähteestä ihan alkuunsa. No, nyt katsoin uutta esitettä ja mitäs sieltä sitten silmiin osuikaan?! Tämmöinen teksti; ”Keskusteluaikojen lisäksi tarjoamme palveluohjausta, luotettavaa tietoa, kursseja jaksamisen tueksi, henkilökohtaista liikunnanohjausta, vertaistukea ja virkistystä, sekä yksilöllistä ohjausta työelämään ja opiskeluihin liittyvissä asioissa”!! Siis mitä? Olen kysynyt vaikka kuinka monelta ammattilaiselta ja ei-ammattilaiselta asiasta, eikä kukaan tiennyt tästä!
Pengoin asiaa vähän enemmän ja selvisi, että Pirsyllä on hienot tilat Tampereen Hämeenkadulla, jonne voi mennä tutustumaan. Meninkin sinne leikkausviikon maanantaina ja sain hyvän vastaanoton ja kävin hyviä keskusteluja heidän kanssaan. Pääsin kurkkaamaan heidän ilmaista kuntosaliaan, joka on pieni, mutta kuitenkin kuntosali ja kuulin, että heidän fyssarinsa tekee personoidun tarkan ohjelman jokaiselle ja myös haukansilmällä valvoo, että teet kuntosalilla kaiken oikein! Siis mitä kettua? Miksi kukaan ei maininnut tästä mitään, kun sitä eniten koin tarvitsevani?! Ilmeisesti sairaaloiden ja terveydenhuollon ammattihenkilökuntaa jaksaa kiinnostaa juuri vain se oma kapea kaistale ja Pirsyn toiminta ei mitenkään koske tai jaksa kiinnostaa heitä. Alan epäillä, että mahtaako potilaankaan asia kiinnostaa heitä, kun infoa pimitetään joko aidon tietämättöminä taikka välinpitämättömyyttään. Huh huh.
Tässä kohdassa täytyy mainita, että Pirsyn nettisivut on uusittu, eikä se enää näytä tällaisen add-muumion silmiin miltään suolta, johon pelkästään uppoaa. Nyt olen saanut Pirsyltä ihanan vertaistukihenkilön, puheluajan kriisityöntekijän kanssa, sen Syöpä-lehden ja paljon esitteitä, sekä tietoa kursseista, joihin voin osallistua, jahka hoidoiltani taas sitten syksyllä jaksan. Eri alueilla on erilaiset syöpäyhdistykset ja palvelut, joten nyt puhun vain Pirkanmaan syöpäyhdistyksen tarjonnasta. Kunhan jaksan, menen myös salille ja teetän sen ilmaisen kartoituksen ja ohjeistuksen. Ihan mahtavaa! Nyt tuntuu todella siltä, että olen jossain välittävässä huomassa, josta on oikeasti jotain hyötyä.
Olen huomannut, että lähestulkoon kaikilla ihmisillä on väärä kuva syöpäkontrolleista. Niihin ei automaattisesti kuulu verikokeet, kuvantamiset ja sen sellaiset tutkimiset! Ei ainakaan minun syövässäni ja minun sairaalassani. Päin vastoin; olen joutunut kiistelemään lääkärien kanssa oikeudesta verikokeisiin, joissa mitataan syöpäantigeenien lukemaa. Onneksi nyt tiedän, että ne voi itsekin käydä yksityisessä labrassa mittauttamassa ilman lähetettä, hintaan 49€ plus toimistokulut. Ja sen todella aion tehdäkin, ellei toiminta julkisessa sairaanhoidossa muutu. Vai mitäpä sinä luulet, riittääkö syövän löytämiseksi oireiden kyttäys (kun minulla esimerkiksi ei ole ollut oireita, paitsi tällä toisella kerralla jonkinasteista väsymystä, jota nyt on kaikilla) tai se, että lääkäri painelee vatsaa ja tunnustelee? Tuntuuko noin niin ku omasta mielestä, että jättäisit henkesi tämmöisten tutkimusten varaan vuosiksi? Tuskinpa.
Kaikesta kokemastani olen tullut hieman kyyniseksi ja jupisen täällä kädet nyrkissä, että perkele, kaikki täytyy itse tehdä tai ainakin muistaa huolehtia, että joku varmasti tekee parhaansa ja muistaa ja hoksaa ja niin edelleen. Siinä yksi syy, miksi edelleen kirjoitan syövästä, vaikka en koekaan, että tämä on vieläkään mikään syöpäblogi, koska jos edes yksi ihminen löytää tätä kautta vinkkiä, joka auttaa häntä, niin mahtavaa! Ja tätä saa jakaa ja suositella kaikille kenelle nyt keksittekin jakaa. Mua kiinnostaa jatkaa elämää ja nauttia kaikesta vielä enemmän kuin ennen ja siksi pitää oikeuksistani kiinni. En ihan täysin enää luota siihen, että kyllä ne mua hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla, vaan vaanin haukankatseella kaikkia niitä syöpään liittyviä tilanteita, joita keksin vaan vaania. Vaikka kaikkein mieluiten en ajattelisi koko paskaa syöpää enää ikinä, niin olen kuitenkin semmoisen veturin kyydissä, jota ei voi pysäyttää, eikä kääntää enää entiseen, vaikka kuinka haluaisi. Tässä mennään ja tulevasta en tiedä. Esimerkiksi se, että lääkäri sanoi mulle hiljattain, että nyt kun sun syöpä on uusiutunut, niin se uudelleen uusiutumisen prosentuaalinen todennäköisyys on entistä suurempi! Ja alun alkaenhan se uusiutumisprosentti tässä munasrjasyövässä oli niinkin suuri kuin 80%. Nyt en halua tietää yhtään enempää, että onko se vaikka 82% vai 98%, olkoon mitä on ja koetan elää huippuelämää kaikkina niinä vuosina ja kuukausina, joita vielä on edessä!