Hiukset päätti lähtee

 

Tänä aamuna istuin sängyn laidalla haroen toisella kädellä hiuksia samalla kun puhuin puhelimessa. Ällistys oli aikamoinen, kun hiuksia alkoi jäädä kouraan joka haromisella! Viimeksihän mun hiukset alkoi lähtee vasta toisen syton kohdalla. Nyt ne näköjään lähtee jo kaks viikkoa ekan syton jälkeen. Onpas tämä nyt! Ja nehän ei siis lähde sillai, kun terveellä ihmisellä joskus, että harjaan jää pingispallon kokonen hiuspallo, ei, vaan mä nyhdin semmosen mangon kokosen tiiviin pallon näistä vähäisistä hiuksista, koska sivut olen leikannut jo sängelle ja 15 cm pitkiä hiuksia on enää takana ja päällä. Täytyypä ryhtyy pitämään huivia tai jotain, ettei pää pala. Se ei muuten tunnu miltään, kun niitä hiuksia nyhtää. Päänahka tosin on aristellut tässä parisen viikkoa, että tätä se kai teetteli sitten.

Laskimoporttihaava tuntuu paranevan nyt ihan hyvin, mutta ensi viikollahan se sitten taas leikataan auki ja asennetaan se uusi laskimoportti. Hiukan jännittää, että miten se sitten lähtee paranemaan. Mutta asia kerrallaan ja väliaikoina kivoja juttuja elämän ratoksi!

Manipuloinnin ABC

 

Kuten olen jo kertonutkin, olen syöpään sairastuttuani joutunut sellaisiin syövereihin, jossa miettii loppuelämän pituutta. Se ei ole sama asia, jota ennen terveenä harrastin, kun sanoin, että eihän sitä kukaan tiedä mitä huomenna tapahtuu, voi jäädä vaikka auton alle. Erona on vakava sairaus ja sen tuoma lääketieteellinen epävarmuus. Sen myötä olen alkanut miettiä sitä, miten elämäni elän tästä eteenpäin, mitä arvoja korostan ja mikä on tärkeysjärjestys. Olen myös ottanut askelen pois kiltteydestä ja päättänyt pitää kiinni rajoistani. Samaan aikaan luin hyvän artikkelin manipuloinnista ja palaset ikään kuin loksahtivat kohdilleen.

Kilttiä ihmistä on helppo manipuloida. Manipulointi tarkoittaa toisen ihmisen ohjailua oman edun saavuttamiseksi. Se näkyy esimerkiksi vääränlaisessa uskonnollisessa toiminnassa, jossa joku lahko tai seurakunta iskee haukankyntensä heikkoon, kilttiin ihmiseen raa’an manipuloinnin keinoin. Manipulointia tapahtuu tietysti vaikka missä yhteyksissä; työpaikoilla, ’ystävien’ kesken, perheessä tai suvussa. On siis hyvä tietää mistä manipuloinnissa on kyse, koska se on yksiselitteisesti väärin, eikä sitä pidä hyväksyä.

1) Suostuttelu

Vaikka olet ilmaissut kantasi, manipuloija suostuttelee hellittämättä jolloin koet tilanteen niin hankalana, että perut päätöksesi ja suostut. Manipulointia ei ole se, että joku sanoo ’lähde nyt leffaan, lähde nyt.’ Mutta jos toistuvasti joudut nollaamaan omat toiveesi ja halusi suostuttelun takia, se on manipulointia.

2) Tunteisiin vetoaminen

Tätä kutsutaan myös emotionaaliseksi manipuloinniksi. Vetoaminen velvollisuudentuntoon on yksi esimerkki. Mainokset on rakennettu tälle pohjalle. Miten paljon nykyään pyöriikään mainoksia, joissa vedotaan kultalusikka suussa syntyneeseen suomalaiseen versus kärsivä muu ihmiskunta, puhumattakaan kaikki ne eläimet, jotka pitää pelastaa. Tiedotus on eri kuin jankuttava manipulointi. Manipuloija vetoaa usein myös siihen, miten pahan mielen aiheutat hänelle (tai jollekulle muulle) ellet toimi hänen mielensä mukaan.

3) Syyllistäminen

Syyllistäminen on upea keino päästä manipuloimaan toista ihmistä! Yksityisten syyllistäjien lisäksi voi pysähtyä miettimään nykyaikaa; paljonko syyllistämistä joutuu kohtaamaan joka päivä. Lisäksi syyllistäjä voi kaivaa hyvinkin vanhoja asioita esiin, jopa sukupolvien takaisia.

4) Mielistely

Kaikki kehuminen, mielistely ja kiinnostus ei ole aina aitoa! Määrätietoinen hyväksikäyttömielistely on silkkaa manipulointia. Itse olen tehnyt joskus työyhteisöissä sen huomion, että henkilö joka lähestyy sinua, uutta työntekijää, ensimmäisenä suurieleisen ystävällisesti, on se pahin juorusäkki ja selkäänpuukottaja. Hiljaisista taustaihmisistä voi löytyä sielunsisaria.

5) Uhkailu

Agressiivinen äärimmäinen manipuloinnin muoto on uhkailu! Tämä on yleistä huonoissa ihmissuhteissa ja siihen auttaa yleensä vain ulkopuolinen apu. Älä koskaan jää uhkailijan manipuloinnin kohteeksi! Myös muissa ihmissuhteissa uhkailu on manipulointia. Eikä se ole tuntematonta työelämässäkään.

6) Sivuuttaminen ja välttely

Sivuuttaminen, välttely, huomiotta jättäminen, ohi puhuminen sekä nollaaminen ovat tehokkaita keinoja manipuloinnissa. Ihminen ei ole ilmaa ja meillä jokaisella on tarve tulla nähdyksi ja kuulluksi. Myös tämä keino voi tulla vastaan perheen kesken, suvun kesken, työpaikalla tai ’ystäväpiirissä’.

7) Hulluksi nimittäminen

Manipuloija voi tarkoituksella vetää maton jalkojesi alta nimittämällä sinua hulluksi, epävakaaksi, kohtuuttomaksi, hysteeriseksi, älyttömäksi jne. Sen on vain tarkoitus hämmentää ja saada sinut tuntemaan itsesi väärin ajattelevaksi tai tuntevaksi, jolloin alat epäillä ja pienentää itseäsi hänen hyväkseen.

8) Valehtelu ja sen kieltäminen

Narsistin ja psykopaatin lempikeinoja! Tämän avulla voi saada ihmisen epäilemään järkeään, mielenterveyttään, muistiaan, ylipäätään todellisuutta. Valkoinen valhe on eri asia, mutta patologinen valehtelu on oikea red flag, punainen varoituslippu!

9) Puolustuskannalle meneminen

Jos teet virheen, mutta et pysty myöntämään olleesi väärässä, vaan käännät asian aina niin, että syy on muissa, on se manipulointia. Fiksu ihminen myöntää olleensa väärässä ja pystyy myös pyytämään anteeksi. Tällä tavalla manipuloivan ihmisen lähellä on vaarana lipsua omista oikeuksistaan, vain pitääkseen hänet rauhallisena. Muista, että toista ihmistä ei kuulu pelätä, olipa hän miten läheinen tahansa!

10) Vanhojen asioiden kaivelu

Ristiriitatilanteissa saatetaan ryhtyä kaivelemaan korostuneen loukkaantuneesti vanhoja asioita, joilla ei ole mitään tekemistä nykyhetken kanssa. Tässä tapauksessa kannattaa palauttaa keskustelu tyynesti oikeille raiteille. Jo kertaalleen läpikäytyjen ja sovittujen vanhojen asioiden repiminen uudelleen nollapisteeseen on selvää manipulointia.

11) Vähättely

Toinen saattaa vähätellä sinun tunteitasi, tarpeitasi, kokemuksiasi, älykkyyttäsi, olemustasi, muistiasi tai ulkonäköäsi. Älä suostu tähän, äläkä etenkään luovu itsellesi tärkeistä asioista!

12) Juoruilu

Juoruilu jossain mittakaavassa voi olla harmitonta, mutta joskus juoruilu vain on pahantahtoista manipulointia. Älä usko kaikkea mitä kuulet, vaan selvitä asioita itse.

Manipuloinnin tunnistaminen on todella tärkeää oman mielen ja omien rajojen kannalta! Opettele vaikka aluksi pieninkin askelin ottamaan omat rajasi haltuun. Se tarkoittaa, että kerrot manipuloijalle mitä hyväksyt ja mitä et. Pidä kiinni tästä, sillä se on sinun perusoikeutesi. Ja muista, että koskaan ei ole liian myöhäistä! Vaikka olisit 90-vuotias, voit aloittaa rajojesi asettamisen. Manipuloija ei luultavasti pidä siitä, mutta se ei ole sinun ongelmasi. Vain sinä voit vaikuttaa omaan elämääsi ja siihen, miten annat itseäsi kohdella!

Tässä vielä linkki manipulointia käsittelevään artikkeliin. Netistä löytyy paljon artikkeleita aiheesta. Jos aihe tuntuu sattuvan nappiin, niin kannattaa lukea enemmänkin.

Kesäkeittiö ja taimistokäynti

 

Vihdoin on kesän tuntuista säätä, vaikkakaan yhtään en kaipaisi enempää asteita mittariin! Meillä on pihassa kivipöytä, (joka taitaa olla joku dyykattu vanha tv2:n pöytä) ja jonka päällä on grilli ja parila. Viime kesänä hoksattiin, että pyttipannua voi tehdä ihan itse ja juuri niistä aineksista ku haluaa! Ja voi hemskatti miten hyvää se oma pyttäri onkaan! Me silputtiin siihen sipulia, valkosipulia, paprikaa, herkkukurkkua, pakasteperunaa, pyöryköitä, kinkkusuikaleita, makkaraa ja extrana tällä kertaa vielä kourallinen metukkamurua. Senhän voi tietysti tehdä hyvinkin terveelliseksi, mutta se nyt ei varsinaisesti ohjaile meidän ruoanlaittoa ainakaan useimmiten. Mitään mausteita me ei siihen laitettu, ei edes suolaa, koska sitähän siinä jo on ainestenkin takia.

Sen lisäksi käytiin parissa taimistossakin, vaikka tämä taitaa olla toinen perättäinen kesä kun taimet jää ihan vähiin. Viime kesänä puutarhanhoitoa häiritsi tulehtunut käden jänne ja nyt rahatilanne sekä syöpähoidot. Ostin kuitenkin herkän vaaleanpunaisen neilikan, hienon kaksivärisen pelargonian sekä tuoksupelargonian, joka on ihana! Vähän kuin bergamottia pöydällä! Sitä paitsi myyjä sanoi, että kärpäset ja hyttyset kaihtaa sitä sen tuoksun takia. Jess! En ole varsinaisesti kesäkukkaihmisiä, joten niiden kanssa olen minimalisti. Se kesäkukkahomma on vähä ku ottais kesäkissan tai jonku toy boyn kesäksi - ei ole mun heiniä. Sen sijaan rakastan täyttää portaat ja kasvihuoneen (ja nyt pöydän) yrteillä! Niinpä siinä nyt kasvaa curry-yrtti, oliiviyrtti, lakritsiyrtti, yrttiselleri ja kuolemattomienyrtti. Kasvihuoneessa on näiden lisäksi just nyt vain viinirypäle, kurkku ja kurpitsa.

Yleensä meillä ei ole pihassa istuinryhmiäkään, mutta nyt innostuttiin kaivaan varastosta tämä pöytäryhmä esiin. Siinä on tosi kiva tehdä ruokaa ja syödä, koska se on ihan ton grillin vieressä. Muuten mun puutarhanhoito on tältä kesältä jo vähä retuperällä. Vuohenputket kasvaa hulluna, mutta mä oon nyppiny niitä vasta ihan vähän. Aluks ajattelin, että tällä viikolla käyn läpi aina yhden tarhan per päivä, mutta sittenpä kävinkin lähinnä sairaalassa. Mutta en mä ole niitä ihmisiä, joiden mielestä koko elämä meni pilalle, jos puutarha notkahtaa yhtenä kesänä, joten hällä väliä. Oikeestaan mua naurattaa ihan sikana sellanen elämänasenne, että jos esim kesälomalla on joku vääränlainen sadepäivä, niin heti meni ’koko loma pilalle’, taikka rempassa vääränlainen suihku, niin ’koko talo on pilalla’, taikka häissä vääränlainen servietti, niin menee ’koko avioliitto pilalle’… voi jumatsukka, ei oo todellista! Nyt rivakka potku perseelle ja kunnon ote niskasta sellasille piipittäjille. Ei elämä oo mitään saatanan surkuttelukilpailua!

Auki revitty, niin ku Hämeenkatu kesäisin

 

Niinhän se sitten meni, että keskiviikkona mulle sit tosiaan soitettiin Taysista takaisin ja kehotettiin menemään naistentauti- ja raskauspäivystykseen. Eli ihan oikein muistelin, kun viime syövän tienoilla mulle sanottiin, että älä mene acutaan vaan nimenomaan tonne toiseen. Siksi ihmettelinkin vähän, että mua kehotettiin muutama päivä sitten meneen acutaan. Minähän menin kun käskettiin, mutta se ei olis ollu oikea paikka. No, joka tapauksessa keskiviikkona olin sitten jonottelemassa melko tyhjän tuntuisessa päivystyksessä ja pääsinkin hoitajan puheille aika heti, verikokeisiin puolessa tunnissa ja vajaassa tunnissa siitä lääkärin puheille. Siinä vaiheessa haavasta vuoti jo ihan herneen kokosta pallukkaa jotain saakelin visvaa ja lääkäri otti siitä viljelyn. Sen jälkeen aika nopeeseen tahtiin mulle ilmotettiin, että sä jäät nyt sairaalaan, sut viedään leikkaussaliin ihan näillä minuuteilla ja se laskimoportti otetaan pois.

Tämmönen mahdollisuus ei ollutkaan käynyt mielessä, mutta sopiihan sekin, koska mistä sen tietää missä visvameressä se portti siellä kelluu ja jos sitä visvaa sitten pääsee suoneen, niin tilanne on superhälyyttävä! Niinpä sitten olin jo kahdeksalta leikkaussalin pedillä puolihuumattuna ja hiukan jännittyneenä. Sanoin lääkärille, että ne puudutuspiikit oli vähän ikävät viimeksi, että voisiko sen aineen pistää varovaisemmin ja sehän hälle passasi. Nyt ei tuntunut oikein miltään ja kaikki meni muutenkin oikein hyvin. Yheksältä olin jo raskauspäivystyksen osastolla omassa huoneessa! Ja minkälaisessa huoneessa! Kauniissa ja viihtyisässä. Niin sitä pitää.

Korkeella olevien leukosyyttien takia verikokeita otettiin useaan kertaan ja antibioottia meni suoraa suoneen (tällä kertaa anestesialääkäri laittoi nätisti sellasen vauvakanyylin mun kämmenselkään ja suoni onneksi kesti sen kellonympäryksen ajan, jonka kanyyli oli käytössä). Osasto oli kiireettömän oloinen, jokainen hoitaja oli ihana ja heillä oli aikaa kohdata potilas. Kukaan ei hyökännyt huoneeseen kailottamaan aamupalasta mitään älyttömyyksiä, vaan päivähuoneen keittiösoppi oli käytettävissä vaikka yöllä, jos tuli nälkä. Jääkaappi pursusi kurkkua, salaattia, tomaattia, juustoja, kalkkunaleikkeleitä, keitettyjä kananmunia, luonnonjogurtteja ja erilaisia mehuja. Pöydällä oli leipää ja hedelmiä, teetä ja kahvia. Siis kellon ympäri haettavissa huoneeseen! Wow. Tämmöisestä minä pidän.

Mut kotiutettiin hyväkuntoisena ja hyvillä mielin torstaina ja laadittiin uudet suunnitelmat; nyt vedän viikon ajan vahvoja antibiootteja naamariin ja tarkkailen haavaa. Jos se alkaa vielä punottaa ja vuotaa (jota en kyllä oikein usko, sillä onkalo putsattiin hyvin leikkaussalissa), otan heti yhteyttä heihin. Muussa tapauksessa menen seuraavana sytoaamuna anivarhain sairaalaan asennuttamaan uuden laskimoportin ja siitä sitten samana päivänä edelleen sytoihin. Aika haipakkaa touhua ja hyvä niin.

Mutta yks juttu pitää vielä kertoa! Torstaiaamunyöllä heräsin sairaalassa aivan hirvittävään painajaiseen kello neljä, enkä saanut enää unta. Uni oli seuraavanlainen; mut tultiin hakemaan huoneesta sängyllä ja kärrättiin sairaalan kellarivarastoon, jossa joku pahishoitaja yritti pistää muhun huumaavaa ainetta. Sain neulan menemään itsestäni sivuun ja painoin piikin häneen. Samalla tajusin, että nämä venäläishoitajat kärräävät paljon potilaita kellariin, huumaavat heidät, tappavat heidät ja syövät heidät! Pääsin pakenemaan varaston sivuovesta, joka johtikin omakotitaloon, jossa tämä kopla majaili. Siellä taistelin vuoron perään yhä uusien pahishoitajien kanssa ja sain tapettua heitä yksi kerrallaan, kunnes tapoin itse pääjehunkin ja pääsin pakenemaan omakotitalon sisäpihalle. Juoksin aidan yli naapuripihaan, jossa tajusin, että koko iso asunto-alue oli saman jengin hallussa, enkä ehkä tulisi pääsemään karkuun sittenkään… hyi saakeli! Ehkä vähän symbolinen uni, jos pahis on syöpä, mutta sorge kaikki ulkomailta tulleet hoitajat, en usko, että sentään syötte meitä potilaita!

Ei ihan ku Strömsössä

 

Voi jukra. Ensinnäkin mun sytopolkuun kuuluu aina näköjään pahoinvoinnin väistyttyä pizzan tilaaminen! Ette arvaa kuinka hyvältä rasvainen ja suolainen pizza maistuukaan! Kroppa ja mieli suorastaan huutaa tällaista ruokaa.

Mutta se mikä ei nyt kulje ihan odotusten mukaisesti, niin on tää laskimoportin parantuminen. Sunnuntaina se alkoi punottaa ja soitin Taysiin. Maanantaina kävin näyttämässä sitä Acutassa. Tiistaina aamusta poistatin tikit ja sieltä tuli odottamatta vähän märkää. Illalla soitin uudestaan Taysiin ja sain neuvon syödä panadolia ja buranaa ja tarkkailla tilannetta. Nyt sitä märkää tulee edelleen, eikä punoituskaan ole hävinnyt. Eli taas soitto Taysiin (eli odotan takaisinsoittoa) ja mahdollisesti lähtö Taysiin tai sitten ihan vaan apteekkiin. Ite keksin vaihtoehdoiksi antibiotit taikka jonkunlaisen puhdistuksen tai molemmat. Ja mietin sitäkin, että ei kai tähän nyt voi mitään sytoneulaa tyrkätä, jottei mätä leviä vereen? Vajaa kaksi viikkoa aikaa hoitaa asia kuntoon, taikka sytokalenteri menee uusiksi.

Ja ainakaan en haluaisi niitä kanyyleja käsiin. Jännästi tuota kohtaa mun vasemmassa kämmenselässä, jonka kudokseen syto edelliskerralla pääsi, alkoi kuumottaa ja poltella tässä yhtenä päivänä. Sellasta tuntemusta ei ole ollut noin vuoteen. Olisin niin toivonut, että tää asia olis mennyt nappiin!

Nippelijuttuja sytoajoista

 

Nyt kun pahin sytoviikko on ohi, mietin, että enpä muistanutkaan kaikkia oireita. Tällä kertaa tosin pääsin yllättävän vähällä, eli luukivut oli hallinnassa, yökötys oli jokseenkin siedettävää ja muitakin oireita oli van ripsutellen. Eilen, kun kuvittelin, että nyt ne alkaa olla ohi, niin suu maistui kamalalta ja hampaidenpesu vaan pahensi sitä. Muistin lukeneeni, että suun PH on mitä sattuu ja sen voi korjata purskuttelemalla soodavettä; puoli lusikallista leivinsoodaa sekoitetaan vesilasiin ja purskutellaan. Heti tuntuu paremmalta.

Pissan pidätyskyky häviää päiviksi, eli vaipoissa taas. Hiki haisee lähes sietämättömältä. Ummetus ja ripuli. Voimat katoaa kuin varpaista valuen kadulle. Päänahkaa aristaa. Kämmenissä outo sisäinen kuumotus. Palantunne kurkussa ja kurkku aristaa, niin kuin olisi kuorsannut koko yön. Hienoista päänsärkyä päivien ajan. Ja sitten vielä se selkä, kun kaikki oireet on lähes poissa; sähköiskumaisina sävähdyksinä kipuaaltoja selkärangassa, jotka katoaa kun vaihtaa asentoa. Muistankin nyt, että ne jatkuu kuukausia, vaikka muita oireita ei enää näy mailla halmeilla. Kuinka semmoisetkin voi unohtaa?

Kesä vaikuttaa mielialaan tosi piristävästi! Samalla tarkkailen laskimoportin tikkejä, joiden alue punottaa, että onko se nyt tulehtumassa. Seuraavaksi pohdin, että millä pääsen acutaan ja menenkö vai en. Ehkä päiväretki Kela-taksilla? Petivaatteet pitäisi laittaa pesuun, koska viimeisen viikon olen hikoillut sytostaattimyrkkyjä ja ne on valuneet sänkyyn. Vessanpytty neuvottiin vetämään kansi kiinni ja sitten vielä pyyhkimään istuinrengas, koska sytostaatit poistuu sitäkin kautta ja muut vessan käyttäjät saavat niistä osansa, ellen siivoa. Olettekos miettineet ikinä sellaista kontaminaatiota?!

Tärkeintä tässä kaikessa on pitää mieli valoisana ja syödä pieniä annoksia pitkiä päivää! Niitä apteekin nesteytysporeita kannattaa juoda, jos ei pysty kauheasti syömään. Olen todellakin huomannut, että voimat palaa paremmin niiden ansiosta. Kannattaa myös asettaa itselleen täkyjä, eli jotain itelle kivoja ”palkintoja” sytojen jälkeisiin viikkoihin. Tämän syton jälkeinen palkinto on eccoverden paketti, jota odotan suurella kiinnostuksella. 

Päässä tapahtuu myös outoja. Juuri kun olet nippa nappa pääsemässä pahimmista ällötyspäivistä, iskee tajuntaan pakkomielle pizzoista ja muustakin ruoasta! Kyllä, olen selannut Tampereen pizzeriatarjonnan valikoimia yksityiskohtaisesti läpi! Ottaisiko päärynää ja aurajuustoa strutsin kaveriksi pizzan päälle? Tai hakisiko Nanda Devistä intialaista lounasta mukaan? Vai opettelisiko tekemään Tom Yam-keittoa itse?

Mietin vielä sitä, miten jaksan kaikki nämä viisi tulossa olevaa kertaa. Kolmannes kesästä menee näissä haljuissa merkeissä joka tapauksessa. Entä jos syöpä vielä joskus uusiutuu, jaksaako sitä vielä leikkausrumbaa ja sytoja… ehkä, jos saisi väliin vaikka kymmenen tervettä vuotta! Ja onko sitä edes vaihtoehtoja.

Kuvittele, että et tiedä miltä mikään maistuu

 

Onpa ihanaa kulauttaa kurkusta alas kuplivaa kylmää limsaa! Ei! Yök, miten se maistuukin yhtäkkiä aivan hirveältä? Mutta kylmä maito, sehän ei voi olla kuin neutraali ihana perusmaku. Ei. Se maistuu siltä kuin joisi maalia tai valkoista juomaa, johon on sekoitettu myrkkyä. Hedelmät on aina raikkaita ja ihania! Ei. Ne vasta etookin. En halua edes haistaa niitä. Oih, oliivit on vuosikymmeniä olleet herkkuani! Ei. En voi edes ajatella oliiveja ilman kuvotusta. Mitään etikkaista en pysty tuomaan mieleen ilman inhon värettä kasvoilla. Minä, joka olen lapsesta saakka rakastanut vahvoja makuja, eksoottisia ruokia ja mausteita, pidän herkullisena nyt valkoista kiillotettua riisiä, jossa ei ole mitään maustetta, eikä etenkään soijaa! Antakaa minulle vain mahdollisimman mietoja ja mauttomia asioita. Koska on pakko syödä.

Normaalisti ihminen tietää miltä joku maistuu jo vähän sen tuoksunkin perusteella, mutta nyt sekään ei pidä enää paikkaansa. Mistään mausta ei voi tietää, ennen kuin kokeilee. Ja ärsyttävintä tässä on se, että tämäkin kaikki muuttuu vähän päivän mukaan. Tämmöistä on sytostaattien aiheuttamat makumuutokset.

Narskuttelua radiokankaan edessä

 

Narskuttelen aivojani ja pyörittelen silmiäni. Radiokangas, unohdettu vanhan maailman itsestäänselvyys, joka Helvarissanikin komeilee. Ihana ja ihailemani taiteilija Dora Jung suunnitteli kauan sitten radiokankaita. Mieli haluaa upota menneisyyden maailmoihin, koska nykyaika tuntuu niin utopistiselta painajaiselta. Kaikki on jotenkin väärin ja lumpsahtaneena ylösalaisin, enkä nyt edes puhu sairauksista, piruun ne edes hetkeksi!

Oletteko keski-ikäiset pistäneet merkille esimerkiksi sen, miten totiselta nuoret polvet vaikuttavat? Vai oliko se vain minun eniten ryyppäävä sukupolveni siinä puna-ahdistuksen ja oven takana odottavan maailmanlopun välissä, joka osasi hekotella asialle kuin asialle? Kyllä mekin nyrkkiä puimme ja zineihin kirjoittelimme, mutta elämässä oli silti iloa, hymyä ja räävitöntä kuola tursuten hörskyvää räkänaurua! Älkää nyt sanoko, että se johtuu nykyhallituksesta, kun kyse on vähän laajemmasta aikajanasta. Eikä se hallitus ikinä ole ollut mikään mansikkabrita. Ehkä tässä on joku outo sukupolvikuilu, joka on tietysti toistunut aina, ihan sieltä neandertalilaiselta ajalta asti ja vieläkin kauempaakin. Mutta minä odotan seuraavaa sukupolvea, joka osaa taas leikkiä, taiteilla, hassutella, nauraa ja sanoa hui ja hai ja jatkaa elämää. Täällä Suomen kamaralla elää iso joukko ankeutettuja nuorisolaisia, vaikka emme elä nälänhädässä, sodassa, kidutuksessa, sähkö- tai vesikatkoksissa, kuolontulvissa, maanvyörymissä, totalitarismissa, ilman vaatteita tai vankileireillä. Käsittämätöntä. Marinanarinan kuuloista porahtelua. Tekisi mieli suhahtaa, että relaa maailma.

Tai ehkä minä olen koppiutunut videokasettihyllyjen puristukseen, seinien notkuessa Pahani Julmun tauluja ja kirjahyllyjen pullottaessa kaikkea mahdollista taiteesta takahikiään. Juon täysmaitoni puna-kelta-logoisesta Kotipizza-lasista ja kiskon päälleni 90-luvun T-paidan. Elän umpiossa ja nauran hersyvästi Jenni Pääskysaaren kanssa, kun avaan television illalla. Ehkei tässä pitäisikään olla huolissaan, kukinhan tarpoo elämänsä ja nuoruutensa läpi juuri niin ankeana kuin itse valitsee. Vaikka kyllä minä vähän kuitenkin syytän jotakin sukupolvea siitä, että menivät keksimään tietokoneet ja älypuhelimet, kun aivan hyvin voisi elää vielä bakeliittipuhelinaikaa tai jopa Niskavuorelaista sentraalisantrakautta. Voisi se hevonenkin tallustella peltotöissä ja Tarmo-puimakone hyristellä riihen nurkilla. Olisi niin kaunista katsella pussihousumiehiä ja nuuhkia höyryveturin tuoksua vainion takaa.

Mutta nykyään on hyvin erilaista. On kokonainen maailma, jolla on vain oikeuksia, mutta jolla ei juurikaan ole velvollisuuksia. Kaikki pitäisi itse hoitaa, jos haluaa asioiden luistavan! Ja niin minä välillä teenkin, käärin hihat ja pistän tuulemaan. Näpäytän tiukasti nuorta asiakaspalvelijatyttöstä, että älä puhu minulle kuin pikkulapselle! Sanon kahvilan tiskillä, että mihin olette piilottaneet sen ihanan Chorizo Croissanttinne?! Kyllä täytyy meidän vanhan ajan lihansyöjienkin pysyä elossa. Sitä paitsi, mikä on parempaa leipää kuin tuore ihana ruisleipä maksamakkaralla taikka lämminsavulohella! Ei ainakaan mikään leipä, jossa on vesipisarainen salaatinlehti ja kylmässä jääkaapissa tapettu tomaatinsiivu. Sitä paitsi kyllä se ananas sopii pizzaan, mutta ettepä tiedäkään mikä sopii vielä paremmin; banaaninsiivu hirveän rasvaisen ja suolaisen pepperonipizzan päälle! Minä sain siitä oikein pyyhkeitä iäkkäältä saksalaiselta pizzerianomistajalta, eräässä vinossa keskiaikaisessa pizzeriatalossa jossakin Nurnbergissä tai missä olikaan. Että banaania, hän ei meinannut uskoa korviaan. Mutta eläissäni en ole syönyt niin maukasta pizzaa, kuin banaani-pepperonin! Elämässä pitää olla suolaista ja makeaa. Ja virnettä.

Onneksi on puutarha!

 

Innostun lähes joka syksy tilaamaan erikoisia tulppaaneja ja sitten on kauhea työ tunkea niitä pitkin tarhoja. Vaan keväällä kaikki palkitaan ja nytkin oikein piristyin, kun tulppaanit toukokuussa alkoi riehua tarhoissa! Sitten kun vuohenputket riehui vielä enemmän, enkä voinut tehdä mitään, kun en saanut kumarrella, enkä kyykistellä, niin ärryin hiukan. Mutta koska tänään on jo neljä viikkoa leikkauksesta ja koen jo voivani pikkuisen kumarrella, niin olen jo nyhdellyt noita tuhannen vuohenpirulaisia vähän pois muiden ihanien kasvien tieltä. Löytyi mansikantaimikin yhdestä tarhasta!

Puutarha ja luonto on käsittämättömän ihania asioita! Etenkin tykkään vähän villistä ja vähän boheemista, mutta kuitenkin järjellä hoidetusta puutarhasta. Eniten menee hermot siitä, jos kasvit vaan rehottaa, niin että kulkupolkuja pitää jättää käyttämättä, kun ei enää mahdu levähtäneen kasvin vierestä menemään. Kyllähän se on niin, että kasvi väistää ja ihminen kulkee, jos puutarhasta on kyse. Muuten en ole niin turhantarkka vaikka nokkosten tai voikukkien suhteen. 

Iloitsen pikkuriikkisen tammenalun venähtämisestä jo metriseksi pikku puuksi ja magnolian ensimmäisistä kukannupuista ikinä! Teen puutarhakierroksen kesäisin yleensä joka aamu, päivällä ja vielä illallakin. Höyhenpensas saa suun hymyyn ja vanha rautatieomenapuu on rakas! En yhtään epäile, etteikö äiti ja isä hengaile minun lapsuudenkodin puutarhassa ihan joka kesä edelleen henkiolentoina. Se oli heidän rakas luomuksensa, josta me jälkipolvet nautimme edelleen. Kaikki ne kunniakirjat ja palkinnot on edelleen tallessa ja muistoissa myös jokakesäiset bussilastilliset ihmisiä. Niitä turisteja oli hauska vakoilla lapsena, arvaatte varmaan! Minähän olin milloin intiaani, milloin Tarzan ja milloin salapoliisi…

Miten syto sujui

Jännä, miten sytostaateissa on erilaiset kuviot kuin viimeksi (lähes päivälleen 1,5 vuotta sitten, kun tiputettiin edelliskerran viimeinen syto)! Sitä tuopillista jäärouhetta ei tarvinnut enää rouskia ja hyvä niin, sillä mun mielestä se oli ällöttävää. Silloin sanottiin, että se vähentää suun haavaumia ja muita limakalvo-ongelmia suussa. Nyt sanottiin, että on todettu, että ei siitä ollut mitään merkittävää hyötyä.

Toinen muutos oli sellainen, että nyt aina ennen syton aloittamista heidän täytyy mitata potilaan kuume ja verenpaineet + syke. Jos alapaine on yli 90, sytoa ei aloiteta. Tästä on kuulemma tullut heille paljon hankaluutta ja kaikenlaista viivästystä. No mun alapaineet oli reilusti yli 90 (ei mikään ylläri, sillä olen kahden vahvasti sydän- ja verisuonitautisen suvun jäsen) vaikka syönkin verenpainelääkkeitä ja vaikka en mielestäni ollut kovin hermostunut. Puolen tunnin mittailujen jälkeen hoitajat soitti lääkärille, joka määräsi jonkun vahvan extra-verenpainelääkkeen ja sen vaikutusaikaa odotettiin puoli tuntia. No mun paineet vaan nousi! Ja olin mielestäni vielä lunkimpi!

Hoitajat soitti lääkärille uudelleen ja hän päätti, että aloitetaan vaan kuitenkin. No sitten tuli se vähän jännitetty pisto siihen mun kyborgilaitteeseen, joka on ihon alla. Se oli pieni nipistys, johon on jatkossa mahdollista saada kyllä ihoa puuduttavaa geeliä, mutta en varmaan koe sitä tarpeelliseksi, sillä se ei ollu ollenkaan jännittämisen arvoinen asia. Nipisti vähemmän kuin moni verikoe taikka kanyylin laitto. Ja sitten kaikki tiputus sujuikin oikein hyvin. Olin siellä sytossa kaikkiaan melkein kuus tuntia! Oma enkka siis. Onneksi vieruskaveriksi osui kiva nainen, jonka kanssa jutusteltiin melkein koko aika. Minähän siellä sitten istuin yksin viimeisenä vielä, mutta mikäs siinä, kun kaikki meni hyvin.

Mutta tähän loppuun laitan kuvan sairaalan Radiustalon pääovien ja syöpähoitojen kerroksen välisen kaiteen näkymästä. (Kaide on lakattua puuta, eli puunvärinen. Ei siis kulunut maalattu!) Kävin alaovella ilmoittautumassa ja sitten päätin kiivetä portaat ylös, koska hissiin meni juuri joku pyörätuolilla. Otin oikealla kädellä kaiteesta kiinni ja ihmettelin, kun se tuntui tahmaiselta. Lopuksi kurkkasin kaiteen sille puolelle, joka ei näy portaikkoon, ja mitäs siellä näinkään; kauttaaltaan mustaa likakerrosta!!! Lähtiessä otin kuvan todisteeksi. Sytoissa sanoin asiasta kahdelle hoitajalle ja yhdelle siistijälle. Hoitajat olivat pöyristyneitä! Siistijä kertoi, että portaikot, isot käytävät, aulat ja kahviot on ulkoistettu jollekin siivousfirmalle, eivätkä ne siis kuulu TAYSin omille siivoojille! Todella kammottavaa! Aion tehdä tästä aika ison haloon ja todellakin seuraan tilannetta kolmen viikon välein! Jos muu ei auta niin menen pääjohtajan huoneeseen lyömään nyrkkiä pöytään. Kyllä tämä on nyt sellainen asia, että ei voi mitenkään olla sallittua! Ihmettelen myös sitä, että olenko todella ensimmäinen ihminen, joka huomaa tämän ja antaa palautetta? Hyvin kummallista.

Eka sytoaamu

 

Tänään se alkaa. Mennään samaan mankeliin toista kertaa. Sytostaattina Docetakseli + Karboplatiini. Ihan pikkusen jännittää, että miltä se tuntuu tuon laskimoportin kanssa ja että onnistuuko se ja että mitä sivuoireita sitten tulee viikon mittaan. Mutta en ole läheskään niin paniikkihermona kuin viime kerroilla, kun jopa hiukan itkin siellä syto-odotushuoneessa ja sytohuoneessakin. Silloin kaikki oli suurta tuntematonta ja silloin pelkäsin sitä kanyylin laittoa joka kerta.

Valmistautuminen alkoi jo lauantaina. Otin pussillisen pegorionia (vatsanpehmennyslääke, sillä syto aiheuttaa mulla aluksi ummetusta) ja eilen sama. Eilen alkoi myös varsinaisen syton vierellä kulkevat tukilääkkeet, eli tässä tapauksessa Dexametason. Samaa otin tänään aamulla ja vielä ennen sytoon menoa otan Pepcidiä, Histeciä ja Zofrania. Tänään illalla otan napapiikin, joita on jäljellä enää onneksi kaksi! Ja sitten taas Dexametasonia. Huomenna on vuorossa kaksi piikkiä, napapiikki ja valkosolukasvutekijä, sekä ainakin viittä eri lääkettä. Olisin kuuma mimmi Hämeenkadun nistiporukoissa! Pitäiskö vaihtaa ystäväpiiri kertaheitolla? Olisin drug queen!

Hyvästi Letrot!

 

Viimeisin lääkärikäynti olikin aika mielenkiintoinen. Ensinnäkin lääkäri oli sitä mieltä, että nyt kun syöpäni on uusiutunut kerran, niin se saattaa uusiutua edelleen vielä nopeammin. Tämä uusiutuminen tapahtui vuoden kuluttua viimeisistä sytoista. Vähän kylmäävää, että uusi syöpä tulisi ehkä muutaman kuukauden päästä näistä sytoista, mutta koetan ravistaa sen ajatuksen päästäni ja keskittyä elämän hyviin puoliin ja nauttia kaikesta ihan kympillä! Ajattelen myös niin, että jos elämää on jäljellä ehkä kourallisen verran vuosia, niin pyrin elämään vahvasti ja täysillä. Olen rehellinen itselleni ja pyrin siihen, että minulle tärkeät asiat on elämässä etusijalla.

Lääkäri myös sanoi, että nyt kun saan sytoissa karboplatiinia uudelleen kuuden kerran satsin, se voi aiheuttaa uudenlaisia ja vaikeampia oireita. En tiedä mitä ne voisi olla, sillä luulin ensimmäisellä kerralla, että karboplatiini on suht vaaraton sivuaine paklitakselin ja docetakselin ohella. Ihan pikkuisen myös jännittää, että miten se sytopistos nyt tuntuu, kun se laitetaan ihonalaiseen laskimoporttiin. Olen myös ajatellut, että enää en anna lupaa siihen, että olisin kandien harjoittelukappale, vaan minua hoitaa tästä eteenpäin vain ammattilaiset, joilla on kokemusta. Olen mielestäni kärsinyt nyt ihan tarpeeksi syövän takia ja se saa minimoitua NYT.

Lääkäri sanoi, että jokaisella syntyy kehossa joka päivä syöpäsoluja, mutta normaalisti oma keho hoitelee asian pois saman tien. Ei osata tarkalleen sanoa, miksi joillakin systeemi menee epäkuntoon ja miksi joillakin se on uudelleen ja uudelleen epäkunnossa. Kysyin myös, voiko meillä olla äidin äidin puolen suvussa alttiutta, koska mamma mukaanlukien äidin sisaruksilla ja meillä naispuoleisilla serkuilla on ollut seitsemällä kymmenestä syöpä. Se on aika iso lukema. Miehiä tässä sukulinjassa on viisi, eikä kellään heistä ole syöpää. Myöskään isänpuolen sukulinjoissa ei ole yhtä henkilöä lukuunottamatta syöpää. Lääkäri vastasi, että ei voida vielä tieteen keinoilla sanoa mistä tuo johtuu, mutta voi olla, että on olemassa joku geneettinen asia, joka vaikuttaa ja jota ei olla vaan vielä löydetty. Meillä on eri syöpiä, mutta myös samaakin löytyy eri henkilöiltä. Yhteensä kyseessä on kai kolme tai neljä eri syöpää.

Sain myös kuulla, että Letrot lopetetaan nyt multa kokonaan. Sytojen jälkeen tulee joku toinen vastaava valmiste. Olen tässä 1,5 vuoden ajan kysellyt lääkäreiltä, että voisiko Letron kokeeksi vaihtaa johonkin muuhun, mutta ei. Kuulemma minun syöpääni ei juuri ole vaihtoehtoja ja ’kaikista niistä lääkkeistä tulee oireita’. Siis onko vaiko eikö? Ilmeisesti vaihtoehtoja onkin nyt yhtäkkiä ja sitten vaan jännittämään, että mitähän ne oireet tulee olemaan. Letroista pahin oire oli se käden jänteen tulehdus, jota ei ensin edes uskottu, että se johtui Letroista. Tein itse lopulta ilmoituksen Fimeaan Letrojen tuomista oireista. Ja nyt käsi on ollut melkein terve syyskuun kortisonipistoksen jälkeen.

Tiedättekö mitä? Nyt kun olen henkisesti paljon paremmassa kunnossa kuin ekan syövän jälkeen, niin huomaan olevani paljon enemmän tässä ja nauttivani enemmän elämän eri puolista. Esimerkiksi kun menin mökistä ulos perjantai-iltana, haistoin luonnon ihan eri tavalla kuin ennen! Mies toi maljakkoon kieloja ja haistan ne vaikka nenän luulisi jo turtuneen. Pystyn palautumaan mielessäni helposti ja elävästi kivoihin hetkiin; esimerkiksi siihen miten keväällä makailin jurttasaunan ylälauteella ja nostin varpaat jurttakaton rakenteisiin ja olin zen. Tai miten viime syksynä söin valaanlihaa Norjan Pykeijassa. Tai nuuhkin kesäyönä lakeuden peltojen ja joen tuoksuja. Siihen kykyyn on hyvä nojata nyt!

Viimeinen kahvilanotkuminen pitkään aikaan!

 

Tänään paistaa aurinko, eikä laskimoporttihaavaakaan enää särje. Tänään olen viimeistä kertaa vapaasti kaupungissa, koska maanantaina olisi ensimmäinen sytopäivä. Siispä cappuccinoa kahvilassa! 

Eilen kävimme miehen kanssa ajelemassa lapsuudenmaisemissa. Kävimme siskoa moikkaamassa ja sedän luona turisemassa. Me tsemppaamme sedän kanssa toisiamme; ’kyllä me vielä istumme terassilla yhdessä ja katselemme lintuja!’ Siitä on jo monta vuotta, kun tulin kesäyönä pyörällä kyliltä ja huomasin, että setä istuu vielä ulkona. Kaarsin hänen pihaansa ja meillä oli hieno yön hetki konjakin merkeissä! Puhuimme menneestä ja päivittelimme nykyaikaa. Kun minä sairastuin syöpään, setä sanoi minulle kyyneleet silmissä, että ’et sinä saa lähteä ennen minua!’ Enkä minä aiokaan! Sitä paitsi olen varma siitä, että kun olemme molemmat lähteneet, me istumme siinä terassilla pääskysiä bongaillen ja 1940-luvusta jutellen. Siinä me istumme yhä ja joku herkkä ohikulkija voi sen aistia.

Eilen bongasin paapan lapsuudenkodin, paapan äidin lapsuudenkodin ja sitten ajoimme vielä paapan isän talon ohitse, jossa he asuivat ennen vuotta 1911. Siihen taloon minä vielä kutsun itseni kylään! Menen nuunaamaan heidän nurkkiaan ja koetan aistia yli sadan vuoden takaisia tunnelmia! 

Tänään menen vielä TAYSiin, koska hoitaja ja lääkäri tahtovat höpistä kanssani. Jotenkin siihen paikkaan on muodostunut negatiivisväritteinen fiba, enkä ihan mielelläni siellä ramppaisi. Olen tainnut lukea, että tulevaisuudessa syöpää vastaan voidaan rokottaa. Se olisi niin hienoa!! Toisaalta olen lukenut myös, että antibioottien vaikutus alkaa romahtaa ja sehän tarkoittaa sitä, että joku pikkutauti voi olla kuolemaksi. Historia toistaa itseään ja elämä kiertää kehää. Täytyy muistaa silti nauttia joka hetkestä!

Kahvila on Pyymäen kahvila Hämeenkadulla, Ruuskasentalossa. Yksi kaupungin parhaita!

Voi kunpa huomenna ois ihan tavallinen päivä…

 

Tuo mainoslaulu osuu mun sieluun ja saa aina haikeasti laulamaan mukana ja herkistymään melkein kyyneliin. Mitään muuta en toivo niin paljon kuin, että huomenna ois ihan tavallinen päivä taas. Ei mitään syöpähoitoja, syöpäpelkoa, syöpäkremppoja tai muuta. Kellään maailmassa!

Ihan tavallisia asioita vaan. Töitä ja lomia, viikonloppuja ja ystäviä, ruoanlaittoa, luonnon heräämistä ja rauhallista oleilua ilman stressin häivää. Ilman kuolemanpelkoa, ilman kolotuksia ja voimien menetystä. Aikaa ei voi kääntää taaksepäin. Kunpa voisikin! Ja sekin fakta syöpäsairaan elämässä on, että jos olet liian huonossa kunnossa, sua ei hoideta. Etenkään, jos olet jo työiän ulkopuolella. Niin julmaa kuin se onkin. Jos joudut palliatiiviseen hoitoon vähän mutu-tyyppisillä diagnooseilla, et pääse sieltä friskaantuessasi enää mitenkään takaisin. Niinkin eräälle tutulle on käynyt.

Tämmöistenkin asioiden takia olisin halunnut kohentaa kuntoani monipuolisemmin ja kyselin niitä kuntosaleja ja muita vastaavia kaikilta mahdollisilta tahoilta. Vähän kitkerää huomata takautuvasti, että olisihan sitä ollut, mutta kukaan ei muka tiennyt. En ole ihan varma uskonko ettei tiedetty ja siksi mä toitotankin tätä asiaa nyt teille! Syöpähoidoista saattaa jäädä kremppaa loppuelämäksi ja sekin on vähän outoa, että siitä lääkärit ei puhu mitään. Ihmetellään vaan, että mikä siinä nyt on, että sä oot vieläkin noin huonossa kunnossa. Voi hyvää päivää! Mutta tästä syöpäkremppa-asiasta enemmän toisessa postauksessa.

Laskimoportin asennus

 

Nyt mulle on asennettu se laskimoportti tuohon oikean solisluun alapuolelle. Hitusen taas jännitti mennä sairaalaan, koska onhan se isompi operaatio kuin vaikka koepalan otto viimeksi oli. Olin heti sitä mieltä, että rauhoittavaa mulle tänne heti nyt ja sainkin sitä sitten, niin että nukahdin odotellessani leikkaussalin odotushuoneessa valmiina uuteen koitokseen. Se vei terän suurimmalta jännitykseltä ja olin melko rauhallinen, kun pääsin leikkaussaliin.

Luulin, että mulla törröttää ihossa joku kyborgijohto tai -kanyyli nyt koko kesän ja sitä pitää varoa joka hetki. No ei. Se koko systeemi onkin nyt ihon alla (eli olenkin salaa kyborgi) ja ihon läpi pistetään neula sinne alustaan aina tarpeen tullen. No, ainakaan ei tarvii etsiä sopivaa suonta joka kerta, luojan kiitos. Pahinta operaatiossa oli puudutuspiikit, jotka nipisti ja kirvelsi hetken aikaa, eikä nekään nyt kauhean pahoja olleet. Sen jälkeen en tuntenut mitään kipua, ainoastaan tunsin, että lääkäri painelee ihoa ja tunkee ties mitä rojua ihon alle. Siis ei tuntunut pahalta, joten tätäkään toimenpidettä ei tarvii pelätä, mikäli olet sitä omalla kohdallasi pohtinut! Parin viikon päästä menen poistattamaan tikit haavoista (joita tuli käsittääkseni kaksi; älkää kysykö, että miksi kaksi! Ei hajuakaan!) ja tässä nyt pari viikkoa tarvii vähän varoa, ettei reuhdo vaikka moottorisahaa käyntiin taikka kanna mitään painavaa oikealla kädellä, ettei haavat aukee. Siinä kaikki. Aika helppo juttu.

Samalla kun olin Taysissa, tein vihdoin sen palautteen siitä aika paskasta kotiutuksesta. Katsotaan vastaako ne mitenkään, sillä jätin meiliosoitteeni palautelappuun. Kävin samalla kaupunkikäynnillä myös taas Pirsyn (=Pirkanmaan syöpäyhdistys) tiloissa ja sain taas oikein lämpimän vastaanoton! Olen heistä niin hyvilläni ja se on ihana lämmin vastapaino vähän kolealle sairaalakokemukselle. Nyt pitää vaan odottaa kesän yli, jotta pääsee sinne Pirsyn tiloihin vaikka treenaamaan ja kurssille ja mitä nyt ikinä keksinkin. Heillä on aika paljon kaikkea. Nytkin kävin vaan istumassa sohvalla, koska olin vähän uuvuksissa keskustassa olemisesta. Tampereen kaupunki on poistanut penkkejä Hämeenkadun varrelta Sokoksen huudeilta, joka ottaa tällästä vajaakuntoista päähän. Siksi jokainen istumapaikka on kullanarvoinen!

Syöpäkontrollit ja syöpäyhdistys

 

Tänä aihe on ollu mun mielessä tosi paljon tässä viimeisen puolentoistavuoden aikana, nimittäin että onko syöpäkontrollit riittäviä ja koenko olevani niiden huomassa turvassa ja hyvässä hoidossa? No en! Ja lopulta siihen apuun puolivahingossa tuli sitten Pirkanmaan syöpäyhdistys, jota kiitän kyllä kaikesta tähän mennessä!

Mutta palataanpa alkuun, eli syksyyn -23, jolloin ensimmäisen syöpäni sytostaattihoidot oli vielä meneillään. (Kuusi sytokertaa kolmen viikon välein elokuusta itsenäisyyspäivän tietämiin.) Silloin koin oloni (sekä fyysisen että henkisen vointini) niin huonoksi, että kyselin kaikilta mahdollisilta tahoilta joiden kanssa olin tekemisissä (syöpälääkäri, sytohoitajat ja sittemmin psykiatrinen hoitaja, kuntoutusohjaaja, työterveyslääkärit, työterveyspsykiatri, työterveysfyssarit, muut syöpäsairaat joita tunsin, sekä terveyskeskuslääkärit) että onko olemassa mitään sellaista tahoa/ järjestelmää/ avuntarjoajaa, joka voisi antaa minulle fyysistä jelppiä tosi kehnoon kuntooni (joka meni leikkauksessa ensinnäkin rysäyksella alas ja sitten vielä jokaisen syton kohdalla aina vaan alas) esimerkiksi kuntosalia, fyssaria, personal traineria tai edes jotain aleseteliä johonkin vastaavaan? Kukaan ja huom kukaan edellä mainituista ei osannut sanoa mitään tällaista tahoa! Kävinkin sitten omalla kustannuksella ja kelataksin kyyditsemänä omalla yksityisellä fyssarillani kerran sen syksyn aikana ja sain siitä heti pyyhkeitä Kelalta, joka rokotti heidän mielestä turhasta kelataksimatkasta. Turhautuneena ja ihmeissäni ostin sitten omaan piikkiin Tampereen kaupungin uimahallien vuosirannekkeen vuodelle -24 ja kävin vesijumppascreenien edessä toikkaroimassa koko vuoden. Koin sen niin hyväksi jutuksi, että ostin samaisen rannekkeen myös tälle vuodelle -25 ja alkuvuonna kävinkin uimahalleissa jo polskimassa innokkaasti. Nyt se tietysti on tauolla syksyyn saakka, mutta sitten jatketaan!

Sitten kävi muistaakseni jotenkin niin, että sain uusiutuneen syövän tiimoilta Taysin hoitajalta kasan esitteitä ja siinä oli mukana Pirsyn eli Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen uusin esite. Olin liittynyt syöpäyhdistykseen joskus viime vuonna, mutta koska olin kurkkuani myöten täynnä aihetta ’syöpä’ olin klikannut liittymiskaavakkeeseen, että ’ei lehteä kiitos’. Jäin siis paitsi kaikesta hyödyllisestä infostakin samalla. (Mikä ääliö!) Mulle kyllä joku sanoi, että katso niitä nettisivuja, mutta turhauduin nanosekunnissa sellaisiin sivuihin, joka näytti mun silmiin sekavalta suolta, josta en saa kiinni ja joka ei koske minua (koska ei ole rintasyöpä tai leukemia tai perheessä lapsella syöpä ym) ja tipahdin pois siis siitäkin infon lähteestä ihan alkuunsa. No, nyt katsoin uutta esitettä ja mitäs sieltä sitten silmiin osuikaan?!  Tämmöinen teksti; ”Keskusteluaikojen lisäksi tarjoamme palveluohjausta, luotettavaa tietoa, kursseja jaksamisen tueksi, henkilökohtaista liikunnanohjausta, vertaistukea ja virkistystä, sekä yksilöllistä ohjausta työelämään ja opiskeluihin liittyvissä asioissa”!! Siis mitä? Olen kysynyt vaikka kuinka monelta ammattilaiselta ja ei-ammattilaiselta asiasta, eikä kukaan tiennyt tästä! 

Pengoin asiaa vähän enemmän ja selvisi, että Pirsyllä on hienot tilat Tampereen Hämeenkadulla, jonne voi mennä tutustumaan. Meninkin sinne leikkausviikon maanantaina ja sain hyvän vastaanoton ja kävin hyviä keskusteluja heidän kanssaan. Pääsin kurkkaamaan heidän ilmaista kuntosaliaan, joka on pieni, mutta kuitenkin kuntosali ja kuulin, että heidän fyssarinsa tekee personoidun tarkan ohjelman jokaiselle ja myös haukansilmällä valvoo, että teet kuntosalilla kaiken oikein! Siis mitä kettua? Miksi kukaan ei maininnut tästä mitään, kun sitä eniten koin tarvitsevani?! Ilmeisesti sairaaloiden ja terveydenhuollon ammattihenkilökuntaa jaksaa kiinnostaa juuri vain se oma kapea kaistale ja Pirsyn toiminta ei mitenkään koske tai jaksa kiinnostaa heitä. Alan epäillä, että mahtaako potilaankaan asia kiinnostaa heitä, kun infoa pimitetään joko aidon tietämättöminä taikka välinpitämättömyyttään. Huh huh.

Tässä kohdassa täytyy mainita, että Pirsyn nettisivut on uusittu, eikä se enää näytä tällaisen add-muumion silmiin miltään suolta, johon pelkästään uppoaa. Nyt olen saanut Pirsyltä ihanan vertaistukihenkilön, puheluajan kriisityöntekijän kanssa, sen Syöpä-lehden ja paljon esitteitä, sekä tietoa kursseista, joihin voin osallistua, jahka hoidoiltani taas sitten syksyllä jaksan. Eri alueilla on erilaiset syöpäyhdistykset ja palvelut, joten nyt puhun vain Pirkanmaan syöpäyhdistyksen tarjonnasta. Kunhan jaksan, menen myös salille ja teetän sen ilmaisen kartoituksen ja ohjeistuksen. Ihan mahtavaa! Nyt tuntuu todella siltä, että olen jossain välittävässä huomassa, josta on oikeasti jotain hyötyä.

Olen huomannut, että lähestulkoon kaikilla ihmisillä on väärä kuva syöpäkontrolleista. Niihin ei automaattisesti kuulu verikokeet, kuvantamiset ja sen sellaiset tutkimiset! Ei ainakaan minun syövässäni ja minun sairaalassani. Päin vastoin; olen joutunut kiistelemään lääkärien kanssa oikeudesta verikokeisiin, joissa mitataan syöpäantigeenien lukemaa. Onneksi nyt tiedän, että ne voi itsekin käydä yksityisessä labrassa mittauttamassa ilman lähetettä, hintaan 49€ plus toimistokulut. Ja sen todella aion tehdäkin, ellei toiminta julkisessa sairaanhoidossa muutu. Vai mitäpä sinä luulet, riittääkö syövän löytämiseksi oireiden kyttäys (kun minulla esimerkiksi ei ole ollut oireita, paitsi tällä toisella kerralla jonkinasteista väsymystä, jota nyt on kaikilla) tai se, että lääkäri painelee vatsaa ja tunnustelee? Tuntuuko noin niin ku omasta mielestä, että jättäisit henkesi tämmöisten tutkimusten varaan vuosiksi? Tuskinpa.

Kaikesta kokemastani olen tullut hieman kyyniseksi ja jupisen täällä kädet nyrkissä, että perkele, kaikki täytyy itse tehdä tai ainakin muistaa huolehtia, että joku varmasti tekee parhaansa ja muistaa ja hoksaa ja niin edelleen. Siinä yksi syy, miksi edelleen kirjoitan syövästä, vaikka en koekaan, että tämä on vieläkään mikään syöpäblogi, koska jos edes yksi ihminen löytää tätä kautta vinkkiä, joka auttaa häntä, niin mahtavaa! Ja tätä saa jakaa ja suositella kaikille kenelle nyt keksittekin jakaa. Mua kiinnostaa jatkaa elämää ja nauttia kaikesta vielä enemmän kuin ennen ja siksi pitää oikeuksistani kiinni. En ihan täysin enää luota siihen, että kyllä ne mua hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla, vaan vaanin haukankatseella kaikkia niitä syöpään liittyviä tilanteita, joita keksin vaan vaania. Vaikka kaikkein mieluiten en ajattelisi koko paskaa syöpää enää ikinä, niin olen kuitenkin semmoisen veturin kyydissä, jota ei voi pysäyttää, eikä kääntää enää entiseen, vaikka kuinka haluaisi. Tässä mennään ja tulevasta en tiedä. Esimerkiksi se, että lääkäri sanoi mulle hiljattain, että nyt kun sun syöpä on uusiutunut, niin se uudelleen uusiutumisen prosentuaalinen todennäköisyys on entistä suurempi! Ja alun alkaenhan se uusiutumisprosentti tässä munasrjasyövässä oli niinkin suuri kuin 80%. Nyt en halua tietää yhtään enempää, että onko se vaikka 82% vai 98%, olkoon mitä on ja koetan elää huippuelämää kaikkina niinä vuosina ja kuukausina, joita vielä on edessä!

Saako maailmantila mut paniikkiin?

 

Oikeastaan koronan alusta saakka elämä on ollut eri kuin ennen koronaa. Tuntuu, että maailma on mullin mallin, mitä vain voi tapahtua, tulevaisuus on sumuisempi kuin ikinä. Ja etenkin tuntuu, että kaikki menee vain hullummaksi. Mutta saako se mut paniikkiin? Oikeastaan ei. Toki mietin välillä, että millainen maailma nykypäivän vauvoilla tulee olemaan, että miten vaikka minun bonustyttären pieni poika tulee elämästä selviytymään.

Mutta sitten ajattelen, että minä en voi verrata itseäni häneen, koska minun turvallinen 70-80-lukulainen lapsuuteni oli aivan eri ja minä kasvoin ihan eri odotuksin ja paiskauduin vasta keski-iässä tähän nykyisen maailman hullunmyllyyn. Nykylapselle tämä maailma on kuitenkin normi, hän tottuu tähän ja kasvaa ihan eri asioihin. Hän kenties paiskautuu keski-iässä rauhan maailmaan ja kokee siis kaiken paremmin päin? Voihan olla, että välissä on sotaa ja luonnonkatastrofeja, ilmastopakolaisuutta, kulttuurin muutosta ja hyvinvoinnin romahdusta. Mutta viidessäkymmenessä vuodessa tiedekin kehittyy aivan uusiin sfääreihin. Ikinä ei voi tietää, mitä nurkan takana on!

Usein ajattelen, että historiantietämyksestäni on suuri apu suhtautumisessa nykyisyyteen. Sota on toki hirveää, mutta enää tänne hyökkäävä naapuri tuskin sutena työntää meitä kuumaan leivinuuniin. Tai sitoo käsiä selän taakse ja ripustaa sitten kattohirteen roikkumaan, niin että olkanivelet pullahtavat pois paikoiltaan, sytyttävät riippuvan ihmisen alle pienen olkinuotion, joka kiduttaa, mutta ei tapa… Sellainen oli normitoimintaa sen miehityksen aikaan, jota 1700-luvun alussa käytiin läpi. Siksi pohjalainen sanoo yhä ’ryssä’, eikä häpeä sitä yhtään, koska häpeää kuuluu tuntea ihan muualla.

Voi olla, että ruokakriisikin meille tulee. Mutta en vielä usko, että syömme olkia tai omia lapsiamme nälissämme, kuten 1860-luvun suurina nälkävuosina pahimmillaan tapahtui. Voi olla, että tulee kylmä, koska kerrostalojen lämmitysjärjestelmä ei enää toimi, mutta meillä jokaisella on kuitenkin enemmän vaatteita kuin 150 vuotta sitten koko perheellä yhteensä. Meillä on maaseutu täynnä vanhoja taloja, joissa voi elää, jos ei mitään muuta mahdollisuutta ole. Ja sitä paitsi Suomessa on yli puoli miljoonaa kesämökkiä, joista suuri osa on kalaisan veden äärellä ja joissa voi lämmittää puilla. Hädän hetkellä voi olla aika mennä mökille.

Jos öljy ja sähkö loppuu, on olemassa esimerkiksi häkäpönttösysteemi, jolla ajeltiin 1940-luvulla. Jos sähköiset järjestelmät menevät tukkoon, vielä on olemassa meitä muumiota, jotka osaamme kirjoittaa käsin ja kirjoituskoneellakin. Voi olla, että tietoa hukkuu datan mustaan aukkoon, mutta sitten luodaan uutta manuaalisesti. Voi olla, että vienti ja tuonti sakkaa, eikä omavaraisuus ole lähelläkään tarvittavaa tasoa, mutta meillä voidaan yhä kasvattaa pellavaa ja tehdä kangasta kotikonstein ja meillä voidaan kasvattaa hädän tullen maatilojen määrää, kunhan ei kompastuta direktiiveihin.

Jos puhelinyhteydet katoavat, voidaan lankapuhelinverkko luoda uudelleen. Miksikä ei? Helppoa se ei tule olemaan, etenkään nuorille polville, joiden elämässä näitä vanhoja keinoja ei ole koskaan ollut. Mutta selviytymisen kannalta takataskut on täynnä Plan B:kortteja! Siksi en oikeastaan ole kauhean huolissani, vaikka tulevaisuudennäkymät onkin epämääräiset. Usein sanotaan, että ei vanhaan aikaan voida palata. Mutta katsokaa vaikka hiekkakakuiksi pommitettuja kaupunkeja; he ovat suunnilleen palanneet lähes kivikaudelle, tai ainakin ihan jonnekin muualle, kuin kenenkään pitäisi. Sieltä sitä kuitenkin aina noustaan. On aina noustu ja tullaan aina myös nousemaan! Leuka pystyssä ja nyrkki ojossa!

Tehdasalue

 

Tampere, Lielahti. Nykyinen kulttuurikeskus, entinen tehdas, sitä entisempi esiäidin asuintontti. Lielahden kartanon vanha päärakennus sijaitsi jossain lähellä tuota viimeisten kuvien vesitornia. Siinä oli myös von Kraemerinpuisto, esiäidin kasvattajan mukaan nimetty. Harmi, että sellainen on hävinnyt kartoilta ja maastosta jo monia vuosikymmeniä sitten. Minä kävelen alueella ja mieli vaeltaa samaan aikaan 1860-luvulla…

Kiltin tytön syndrooma

 

Kukkapilli kirjoitti aiheesta juuri oikein hyvän tekstin ja sen ansiosta pysähdyin miettimään tarkemmin asioita ja omaa elämääni. Mutta katsotaanpas ensin määritelmää vähän tarkemmin. Netti sanoo kiltin tytön syndroomasta näin; ’… viittaa käyttäytymismalliin, jossa ihminen sivuuttaa omat mielipiteensä, tunteensa ja tarpeensa pyrkiessään saavuttamaan ulkopuolisen hyväksynnän ja rakkauden. Tämä voi johtaa siihen, että ihminen tukahduttaa omat tarpeensa ja rajansa, ja että hän tuntee katkeruutta ja ärtymystä siitä, että tilanne ei ole oikeudenmukainen.’

Lapsuudenperheessäni aika pitkälle elettiin varpaillaan. Varpaillaan olo johtui isästä, jonka suuttumista kaikki pelkäsivät ja sitä koetettiin karttaa mahdollisimman paljon. Aina se ei tietenkään onnistunut. Muistan miten jo aika pienenä minulla oli ’tuntosarvet’, joilla aistin huoneen tunnelman saman tien. Tämä vanhempien pitäisi muistaa ja tajuta, että vaikka riitaa kuinka koettaa peitellä, lapset eivät ole tyhmiä. No meillä ei paljon peitelty, se näkyi kyllä. Oli tilanteita, että kaverit tulivat hakemaan vaikka uimaan, mutta minä en voinut lähteä, koska koin, että minun on oltava ikään kuin ukkosenjohdattimena vanhempien välissä. Että jos minä lähden, jotain tosi pahaa voi tapahtua. Elämä oli siis hyvin paljon asioiden siloittelua. 

Teininä tietysti vihasin sitä ja kapinoin. Myöhemmin sain selville asioita isän lapsuudesta ja aloin ymmärtää häntä. Hän toimi niiden korttien varassa, jotka hänelle oli jaettu, hän oli elänyt myrkyllisessä perheessä itsekin. Näin jälkikäteen olen luonnehtinut mummaa narsistiksi, päätellen niistä kaikista asioista, joilla hän hallitsi Niskavuorelaisella rautaotteen lailla lähipiiriä. Ja sitten sain selville mumman lapsuudenperheen tapahtumia. Pienessä torpassa myytiin viinaa ja perheen isä sai moneen kertaan tuomioita viinan myynnistä ja siihen liittyvästä toiminnasta, sekä jopa nuorena yhden tuomion ’ihmisrääkkäyksestä’, mitä väkivaltaa se sitten olikaan sen ajan kielellä. Sukupolvien ketju. En ole ehkä itsekään osannut katkaista sitä oman lapseni kohdalla, mutta toivon, että asioiden muuttaminen edes tässä vaiheessa auttaa jotain.

En syytä isää ja olen antanut anteeksikin jo yli 30 vuotta sitten. Nämä ovat toteamuksia ja osa oman elämäni jäsentelyä, eivät syytöksiä. Mutta käyttäytymismalli on sisälläni osittain edelleen. Ja hassuinta siinä on se, että maailmassa on yksi asia, jota vihaan yli kaiken; epäoikeudenmukaisuus! Se kumpuaa juuri tuosta elämänmittaisesta miellyttämisenhalusta, jota myös kiltin tytön syndroomaksi sanotaan. Koetan välttää konflikteja viimeiseen asti. Se on puukko omaan selkään. Se on kuin painekattila, joka joku päivä räjähtää ja sitten otsikoissa(kin) ihmetellään, että mikä sille tuli, se oli niin rauhallinen ja kiltti ihminen. Niinpä, miettikääs sitä.

Toki olen aika oman tieni kulkija, enkä välitä paskan vertaa siitä, mitä joku pikkusieluinen nillittäjä musta ajattelee jossain matkan varrella. Mutta syndrooma onkin liimaa läheissuhteissa. Ja niinhän se yleensäkin eniten toimii; pelkäät olla oma itsesi omien läheistesi kanssa. Jos kiltteys on normi, on hyvin vaikea alkaa sitä muuttamaan. Hyvin vaikea. Mieluummin astuu askelen taaksepäin ja antaa periksi. Ei tässä nyt mulla ole niin väliä. Astukaa vain varpailleni, ei se minuun niin kovasti satu. Älkää nyt minua huomioiko, minähän olen vain. Kyllä minä pärjään. Ei minua kannata ajatella. Minullehan sopii joka tapauksessa. Minähän olen aina ollut sopeutuva, miksi se nytkään haittaisi? Kuulostaako tutulta? Pysähdy siis.

Minun pysähdykseni oli syöpä. Olen ruvennut miettimään, että mitä jos elinvuosia onkin jäljellä ihan vähän enää? Lakaisenko itseni komeroon edelleen? Eikö sillä ole muka merkitystä, mikä minulle on tärkeää ja merkityksellistä? Mietinkö kuolinvuoteella, että olisinpa edes viimeiset vuodet saanut elää kuten itselle tuntuu hyvältä? Ei. Ei! Nyt minä alan elää. Nyt minä kunnioitan itseäni ja otan oman tilani haltuuni. Minä en koskaan ole ollut vallanhimoinen, mutta oman elämäni päätösvalta on kyllä minulla. Vai eikö muka ole?

Sytostaattiaikataulu on annettu

 

Nyt mennään sitten aiheeseen sytostaatit, joista onkin hiukan sanottavaa! Tällä kertaa mä jouduin oikein taistelutantereelle lääkärien kanssa sytostaattien takia, vaikka tässä kyllä tuntuu, etten kaipaisi yhtään lisävastuksia tai uutta stressiä. Viimeksi nimittäin, kun sain (elokuusta joulukuulle -23) 6 kertaa sytostaatteja (ensin paklitakseli ja karboplatiini joka combo ekan kerran jälkeen vaihdettiin docetakseliin ja karboplatiiniin), tapahtui viimeisellä tiputuskerralla se odottamaton seikka, että mun vasemman kämmenselän suoni hajosi ja sytostaattia pääsi noin 10 minuutin ajan käden kudokseen! Paikalle hälytettiin salamana lääkäri, joka oli aika huolestunut ja sanoikin, että pahimmassa tapauksessa käsi joudutaan amputoimaan, jos sytostaattia pääsee kudokseen. 

Herran jumala, se säikäytti mut totaalisesti ja voitte vaan arvailla miten vaaniskelin kättäni seuraavat kuukaudet. Kämmenselässä noin 5cm läpimittainen alue muuttui punaiseksi viikkojen viiveellä ja haaleni hiljalleen vasta vuoden päästä. Lisäksi kädessä tuntui, niin kuin joku toukka olisi ryöminyt käden sisällä. Vähä niin ku jossain muumio-elokuvassa, jossa pyhät pillerinpyörittäjät menee tutkimusmatkailijan ihon alle juoksentelemaan. Yök, en oo edes pystyny koskaan kattomaan sitä kohtausta kunnolla, kun ajatus on niin ällö. Nyt sama tuntemus oli itsellä, mutta handlasin sen, kun selitin itselleni, että ei siellä tietenkään mitään ole; hermo on vaan hiukan vaurioitunut ja huijaa aivoja.

Nyt sitten kun sairaalassa oikean käden kämmenselässä kanyylisuoni rikkoutui kesken suolaliemen tuuttauksen (ja se sattui! Toisin kuin syto, joka ei tuntunut miltään!) ja se anestesiatyyppikään ei enää löytänyt käsistä kuin yhden suonen, johon kanyyli voidaan laittaa, päätin että nyt loppuu kanyylikidutus! Että mulle on asennettava sellanen laskimoportti solisluun alle, joka saa olla paikoillaan monta kuukautta, kunnes sytostaatit on ohi. Olinhan mä tästä pelosta jo ennen leikkaustakin puhunut ainakin kahdelle lääkärille ja saanut vihreää valoa. Siksi tyrmistys ja pettymys oli valtava, kun kotiutustuoksinassa lääkäri alkoi perua laskimoporttiajatusta ja sanoi, että ’noo, jospa nyt kuitenkin vielä kokeiltais niitä kämmenselkiä!’ Ja että ’siihen laskimoportin asennukseen pitää varata aika, kun se tehdään leikkaussalissa, että mahtaako sitä keritä enää.’ Sanoin puhuneeni tästä monelle lääkärille jopa jo pari viikkoa ennen leikkausta! (Että olisi kyllä ollut aikaa varata leikkaussali!) Tähän lääkäri vielä väitti vastaan, että ’kuule, ei sitä ennen leikkausta olisi voitu asentaa!’ Niinpä, ymmärrän sen, mutta ajanvarauksen olisi voinut tehdä. 

Asia jäi kellumaan ilmaan niin epämääräisesti, kun mut jo työnnettiin ulos sairaalasta, että mietin, että mitähän tästä vielä tulee. No, maanantaina katsoin OmaTaysista, että onko mulle varattu aika laskimoportin asennukseen. Eipä ollut. Soitin Taysiin hoidonsuunnittelijalle, joka kuultuaan asiani, sanoi heti, että ’tottakai se sulle asennetaan!’ Ja katsoipa vielä leikkaussalin aikoja ja kertoi, että siellä on useitakin mahdollisia aikoja tähän. Nyt minä menen siis ensi viikon alkupuolella siihen operaatioon. Jipii! Yksi hemmetin iso huoli vähemmän! Iso kiitos tästä hoidonsuunnittelijalle.

Ensi viikolla juoksentelen myös verikokeissa, EKG:ssä ja lääkärin sekä hoitajan pakeilla. Ja seuraavana maanantaina alkaa eka sytostaatti. Eihän sinne kiva ole mennä, mutta pakkohan se on. Viimeinen sytostaatti annetaan syyskuun puolivälissä, niin että koko kesä tähän todellakin tuhraantuu! Sytostaattipäivä on aina maanantai ja se tarkoittaa sitä, että koko loppuviikko on aika paska. Tulee luusäryt, ällötys ja ruokahaluttomuus, ummetus ja ripuli… ja ties mitkä kaikki muut oireet. Oon unohtanu jo suurimman osan, enkä niitä halua paljon muistellakaan! Seuraava viikko on parempi ja se kolmas jo hyvä, kunnes koko rumba alkaa alusta. Voimathan siinä on koko ajan kortilla ja immuniteetti alhaalla. En voi tehdä asioita, joita muuten tekisin kesällä. Toisaalta kesä myös lohduttaa! Kesä on mun lempivuodenaika ja nautin sen kauneudesta valtavasti!