Syöpälääkärillä

 

Eilinen syöpälääkärikäynti meni yllättävän hyvin! En edes itkenyt odotushuoneessa, kuten viimeksi. Syöpäantigeenikin oli ilokseni laskenut siitä tammikuun 80:sta 71:een! Lääkäri sanoi, että se ei tässä syövässä välttämättä koskaan laskekaan sinne normirajojen alle eli 35:een. Sitä ei kukaan olekaan sanonut ennen. Ultrassa ei myöskään näkynyt mitään erikoista.

Sain silti lähetteen TT-kuvaan, koska olen hyvin huolestunut joka tapauksessa esim nykyisestä alaselkäkivusta, joka säteilee jo lonkkaankin. Menen kuvaukseen ensi viikolla ja se on hyvä, koska siitä näkee myös ne imusolmukkeet ja muun sellaisen.

Otin puheeksi myös immuno-onkologiset lääkkeet, joista Ylen MOT kertoi hiljattain. Lääkärin mukaan niitä kyllä käytetään Suomessa, mutta että niiden luvat ja kaikki on aika iso prosessi. (Luvat Suomen lainsäädännön takia, vai minkä… en tiedä.) Muissa Euroopan maissa ei ilmeisesti ole ongelmaa käyttää niitä paljon laajemmin kuin meillä. Tässäkö se sääntö-Suomi astuu kuvaan taas? En oikein tajunnut juurisyitä. 

Lisäksi tiedustelin, että vaikuttaako hallituksen säästötoimet nyt syöpähoitoihinkin, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että säästöt ei koskaan vaikuta syöpähoitoihin. (Pakkohan niiden on jotenkin vaikuttaa ja ehkä tulevaisuudessa vielä enemmän… etenkin kun työpaikkoja vähennetään jne.)

No mutta kaiken kaikkiaan olin helpottunut ja vähäksi aikaa kaikki on taas ok.

Äkkikäänne!

 

Vaihteeksi työhuoneasiaa. Tämä kaikki on tapahtunut ällistyttävän nopeasti, käytännössä yhdessä vuorokaudessa! Ja itsekin olen yllättynyt ja hämmentynyt, mutta hyvällä tavalla. Eli mun työhuone oli siis taiteilijayhteisön suurin vuokrattava huone, 45 neliöö. Kun tulin sinne vuokralle, siellä oli kaksi ennen mua ja mun jälkeen tuli vielä kolme, eli yhteensä meitä oli siis lopulta kuusi. Mutta tulevaisuudessa huoneeseen tarvitaan enemmän maksajia, enemmän porukkaa, jopa ehkä vielä viisi lisää. Introverttina se alkoi tuntua aika haastavalta.

Myös huoneen kylmyys ja kolkkous alkoi olla jatkuvia negatiivisia puolia, sillä vaikka kesä on tulossa, on syksyllä yhtä varmasti myös kylmyys taas tulossa. Sellainen, joka tarvitsee tilaa tekemiselle, se tyhjä tila (josta kolkkous pitkälti varmaan johtuu) on tosi hyvä juttu, mutta minäpä en tarvii paljon tilaa ja tunnelma on iso asia mun viihtymiselle. Siispä kysyin yhteisön päättäjiltä, olisiko mahdollista vaihtaa johonkin pienempään huoneeseen. Sain vihreää valoa ja seuraavana päivänä jo kannoin sohvaani ja sohvapöytääni uuteen huoneeseen, jonka koko on kolmannes vanhan huoneen koosta!

Uudessa huoneessa mulla on kaksi huonetoveria ja sohvani mahtui sinne hyvin ja oli jopa oikein tervetullut. Tämä on tavallaan uusi alku kartanohengailulle ja tulevaisuus näyttää oikein mukavalta! Ihan alkuun en tarvitse työpöytää, mutta jostain sellainen nätti vanha ja pienikokoinen työpöytä pitäisi lähikuukausina kai löytää. Uskon sen tulevan vastaan, kun aika on kypsä.

Kela pohtii ja pohtii

 

Oon saanut viimeksi rahaa yli 6 viikkoa sitten! Kela on miettinyt saikkupäivärahani jatkohakemusta nyt kuusi viikkoa, kuvitelkaa! Mitä ihmeen miettimistä siinä on? Lääkäri on kuitenkin myöntänyt saikkua kesäkuun loppuun ja saikkupäivärahaoikeuttakin on edelleen. Sitä paitsi kelan sivuilla lukee, että päätökset tehdään nyt keskimäärin neljässä viikossa. En tajua mikä siellä nyt mättää!

Yritin soittaa Kelaan; asiakaspalvelu oli niin ruuhkautunut, että automaatti kehotti vain soittamaan myöhemmin uudelleen. Edes sitä tavallista ”jos haluat että soitamme sinulle takaisin, paina 1” ei kuulunut, vaan puhelu vain katkesi. Huomasin sitten Kelan sivuilla tekstin, että soittopyynnön voi tehdä myös netissä, omakelan kautta. No minäpä sitten sitä tekemään. Ensin kenttään piti syöttää oma numero kahteen kertaan. Sitten valita asia pudotusvalikosta. Sen jälkeen olis ollu soittoajankohdan valinta, vaan siinäpä olikin teksti, että ”tällä hetkellä vapaita soittoaikoja ei ole”.

Sinä työssäkäyvä ihminen kuvittelepa, että äkkiarvaamatta palkkasi maksaminen viivästyy ilman selityksiä. Et tietenkään ole pystynyt varautumaan tilanteeseen, sillä et tiennyt, että viivästystä on tulossa, joten tili näyttää aika lailla tyhjää. Kun sitten yli kuuden viikon jälkeen edellisestä palkkapäivästä koetat soittaa palkanlaskentaan, automaatti latelee korvaasi, että nyt on ruuhkaa, soita joskus uudestaan, heippa. Sulla kuitenkin on työsi, joten kaikella todennäköisyydellä palkka on tulossa, kun taas meillä ’B-luokan kansalaisilla’ on koko ajan se uhka, että joku taho jossain päättääkin, että sinäpä et saa enää rahaa ja hyvää loppuelämää vaan. Eiks oo kiva, vai mitä? Vähä sama kun jos sun pomo yhtäkkiä ilmottais, että nyt et saa enää palkkaa (edes siltä ajalta kun odottelit, että mikä tässä mättää.)

No koetin sitten soittaa uudelleen Kelaan tuntia myöhemmin ja pääsin läpi, tai siis sain jätettyä soittopyynnön puhelimessa. Aika pian joku sieltä sitten soittikin. Kun kyselin, että mikähän siellä nyt kestää, kun jatkohakemusta on mietitty jo 6 viikkoa, ja sivuillanne puhutaan noin neljän viikon ajoista, hän sanoo, että se on keskimääräinen aika ja että ne käsitellään saapumisjärjestyksessä! (Tällä logiikalla joku on saanut päätöksen siis kahdessa viikossa…) Kun kysyin, voiko hän laittaa sinne kiirehtimispyynnön, niin arvatkaa mitä tämä arvon virkailija sanoo? ’Miksi?’ No koska se saikkupäiväraha on mun ainut tulo! Lopulta hän suostui pistämään sinne sen kiirehtimispyynnön. 

Puhelun jälkeen meni ehkä tunti, kun Kela laittoi tekstarin, että sinulle on uusi viesti OmaKelassa. Melko lailla skeptisenä ja ankeissa fiiliksissä menin katsomaan mitä sinne on tullut ja sitten yllätyinkin iloisesti, kun päätös oli tehty ja päiväraha hyväksytty. Jäin vain miettimään, että kauankohan mun ois pitäny viä ootella, jos en olis soittanu Kelaan? Ja että mihinköhän sivupöydälle mun hakemus oli jääny notkumaan? No tällä julkaisulla haluan vaan rohkaista kaikkia heikoilla olevia soitteleen Kelaan ja pyytään sitä nopeutusta käsittelyyn. Ja halusin myös kertoa kaikille muille, että tuollainen simputus saa tässä tilassa olevan ihmisen itkemään ja luhistumaan yhä tummempiin vesiin. Kun ei tässä jaksaisi murehtia jotakin taistelua Kelankin kanssa kaiken muun lisäksi. Kuppi täyttyy ja vuotaa yli ja psyykkinen kunto menee koko ajan alaspäin. Ilman kartanoa olisin jo yhtä syvissä vesissä kuin ekan syövän jälkeen olin…

Verikoe ja taas jännittää

 

Verikoe vihdoinkin!! Aivan järkyttävän pitkä aika odotella tää kolme kuukautta, etenkin kun vuosi sitten verikokeita otettiin kuukauden välein. Etenkin kun on kipuja, jotka tulee levossa ja herään niihin öisin ja jotka on vaan levinneet lonkan alueella ja alkaneet vaivata läpi vuorokauden. Niitä kipuja, jotka alkoi tammikuun lopulla ja joita syöpälääkäri ei halunnut tutkia, kun soittelin Taysiin helmi-maaliskuun vaihteessa. Vaikka he sanoi, että ’ihan kuule matalalla kynnyksellä otat yhteyttä jos jotain tulee…!’ Mulla tulee yhä uudelleen sellanen olo, että en voi luottaa niihin lääkäreihin ja se ei oo hyvä juttu.

Koetan päivisin täyttää aikani kaikenlaisella puuhalla ja etenkin Matilda-projektilla ja kartanolla, jotka vie ajatuksia muualle, mutta öisin herään jännitykseen, selkäkipuun, tai valvon tuntikaupalla. Että vaikka kuinka yritän ajaa huonoja ajatuksia pois, siellä ne on jossain alitajunnassa vaanimassa kuitenkin. Itken aika paljon ja aika helposti nykyään, koska pelottaa niin helvetisti ja on aivan hirveen epäreilu olo. Nyt nää päivät ennen syöpälääkärillä käyntiä tulee olemaan vaikeita ja etenkin yöt menee muusiksi. Viikonloppuna oon joko hetkeksi taas helpottunut taikka ihan murskana.

Aika kiintoisa MOT -artikkeli muuten sattumoisin just nyt Ylellä. Pistää todella miettimään, miks mun veriarvojen seuranta on nyt 3kk välein, kun vuosi sitten ne oli 1kk välein… ja viime vuonna lisätutkimuksiin riitti väsymys, kun nyt ei tunnu riittävän vakavammatkaan oireet. Säästetäänkö tässä? Ja mitä; miks immuno-onkologisia lääkkeitä ei käytetä, vaikka muualla Euroopassa niistä on todettu olevan hyötyä syövän hoidossa? Raha! Voi jumalauta.

Söpö Irjanne

 

Viikonloppuna ajettiin tosi kivan pikkukylän, Irjanteen, läpi ja tutustuttiin lähemmin heidän viehättävään kirkkotarhaansa. Vanhat kirkot on usein tosi kauniita ja täynnä tunnelmaa, mutta tämä oli aivan erityisen tunnelmallinen paikka. Kirkkotarhassa ei ollut enää kauhean monta hautamuistomerkkiä jäljellä, ja nekin harvat oli suurimmaksi osaksi ruostuneet lukukelvottomiksi. Mutta tarha oli täynnä vajoamia, joita syntyy, kun arkku lahoaa rikki maan alla. Täällä oli kaikkinensa jotenkin lämmin ja lempeä tunnelma. Harmi vaan, että kirkkoon ei päästy sisälle.

Meren äärellä

 

Nukuttiin pitkälle, sitten hengattiin hetken autossa ja mentiin siihen kalaravintola Merimestaan. Melkein olis pitäny pöytä varata, koska vaivoin löytyi tilaa meille kahdelle. Viikonloppuna on kuulemma täyttä. Ja ruoka oli oikein hyvää! 

Sitten käveltiin viereisen aallonmurtajan päähän. Nuo kaukaisuudessa hurisevat vispilät ei ole ehkä kovin kauniita, mutta hyviä olemassa kieltämättä.

Mutta luonto saa mut aina lumoutumaan! Mikä ihana oranssinkeltainen jäkälä!

Voisihan täällä viettää vaikka kesäpäivän ja tiirailla kivien kolosta merelle.

Täydellinen vastakohta viime viikonlopulle, kun tuuli pieksi räntää vaakatasoon 15m sekuntivauhdilla!

Ja pitihän Porissa yks kirppiskin koluta. Ajattelin, että täällä vois olla sellasta merimiesantiikkia, kun kerran satamakaupungissa ollaan, mutta eipä juuri näkynyt, ellei tämä kuppi satu olemaan sellainen. Olen aina ihaillut näitä ohuen ohuita itämaisia posliinikuppeja, mutta nyt vasta ostin ensimmäisen. Arvanette mihin se kulkeutuu. Jep, kartanolle.

Reposaari

 

Tänä viikonloppuna päätettiin seikkailla Reposaaressa, Porin kupeessa. Meri, satama, laivat, majakat, lokit… ja aivan ihana kalaravintola!

Kevät etenee

Olen nähnyt jo sinivuokkoja ja leskenlehtiä! Puutarhassa on lumikelloja ja paria muuta kukkaa, joiden nimee en nyt saa päähäni. Nyt on se hetki, kun ajan ratas pyörii jo nopeempaa kuin tavallisesti. Syksyllä aika junnaa ja talvella se melkein pysähtyy, mutta nyt se jo loikkii, kunnes kesällä se vallan sinkoaa. Ja se vähän pelottaa, koska haluan pysähtyneisyyden hemmetti vieköön! Haluan kellua kesäaamussa, kesäpäivässä, kesäillassa ja kesäyössä kaikessa rauhassa. Yksi ihana kesäaamu vois kestää vaikka 10 tuntia.

Oon saanu järjestettyä konttoriakin taas. Se jumittui, kun päätin tehdä yläkaapista joulukaapin, mutta laatikot ei mahtuneetkaan sinne, niin kuin olin ajatellu. Kaikki oli räjähtäneenä pitkin konttorin lattioita parin kuukauden ajan. Nyt tuntuu paremmalta. Ehkä piankin saan sen kivaan kuntoon ja voin hengata siellä ja ottaa vähän kuviakin.

Kaipaan lapsuudenmaisemiin, mutta talous sakkaa. Oon saanu saikkupäivärahan viimeks 6 viikkoa sitten, tajuamatta, että tähän tulee katko. Ei mitään hajua kauanko tässä vielä menee, mutta ei tässä nyt junalippuja ainakaan ostella. Sitä paitsi kelan saikkupäiväraha loppuu kesällä ja tipun taas peruspäivärahalle. En tajua miten se suttaantuu. Pakko tehdä joku uus taloussuunnitelma. Vanha on tehty sillä ajatuksella, että saan rahaa noin 1200€ kuussa. Nyt saan alle 900€ ja kesällä se vaihtuu alle 600€:ksi. Pitää rukoilla jotain ihmettä, sillä tuollasella summalla on hankala elää nykyään. Etenkin, kun lääkärilaskuja tupsahtelee keskimäärin viikottain.

Ens viikosta tulee jännä. On verikoetta ja syöpälääkäriä. On taas pysähdyksen paikka. Ja mä niin toivon, että saisin nukkua kunnolla! Nykyään nukahtamiseen voi mennä välillä viisikin tuntia, tai sitten herään kolmen maissa ja valvon kolme tuntia, taikka en saa aamulla nukuttua kuutta tai seitsemää pitempään. Ja mä kun oon aina ollu hyvä nukkuja! Nukahtanu 10 minuutissa ja unta on riittäny vaikka kymmeneen aamulla. Kadehdittavaa!

Uusi hankinta työhuoneeseen

 

Mun mielestä sohva tarvi eteensä pöydän. Sattumoisin kävin yhellä kirpparilla ja törmäsin heti tuohon kaunokaiseen. En voinu olla ostamatta, vaikka järkevää olis ollu jättää se kauppaan. No, maksoin siitä pienen tinkimisen jälkeen vain 35€ ja onhan sillä ikääkin reilusti yli 100 vuotta. 

Samalla työhuonekaveri toi tänne kivan rottinkituolin, joka sopii huoneeseen myös hyvin.

Sitten tietysti ryhdyin kokeileen, että mitä siihen pöydälle tulis. Tuon Willow-kipon ostin kerran kierrätyskeskuksesta ehkä vitosella ja oon pitäny siinä hedelmiä. Maljakko on niin ikään kikestä ja heti käytössä. Huoneeseen tarvitaan kukkia!

Katsokaa nyt hänen hurmaavia jalkojaan!

Maljakon sijaan pöydälle päätyikin kilpipiilea.

Ja lopulta vielä liina! Nyt siinä voi kahvitella, lukea, jopa hiukan kirjoittaa. Ja mä niin tykkään siitä, miten aurinko osuu huoneessa eri kohtiin. Tämä on aamupäivän aurinko.

Rantaa nuunaamassa

 

Onpas ihana olla taas kotikonnuilla, jossa ei tuule niin hulluna kuin Ahvenanmaalla!

Nyt, kun vesi on tosi alhaalla, päätin mennä ihmettelemään kartanon tontin rantoja.

Kaupunki on pykänny entiseen ryteikköön kävelyreittejä ja levähdyspenkkejä.

Poimin rannasta ison kourallisen lasinsiruja. Tosi vanhojakin osa. Varsinainen arkeologinen aarre. No eeei.

Vanhan laiturin rauniot on vielä vedessä. Tuossa on ollu todistettavasti laituri 115 vuotta, mutta arvelen, että paljon kauemminkin, mahdollisesti 1850-luvulta lähtien.

Nässyn rannat on mulle jotenki paljo rakkaammat ku Pyhäjärven. En tiä miks. Ehkä se on nää juuret…

Hmm, koskahan kaupunki aikoo tehä tolle jotain? Veikkaan ettei ihan hetkeen.

Jos mun mailla olis tämmönen rakennelma, niin laitattaisin siihen oitis laiturin ja hienon uimakopin sen päähän! Pitsikuvioista vaaleanpunaista puuta ja pikkuruutuiset suuret ikkunat. Ja sitten asuisin siinä koko kesän!

Hänenkin mielestä tuuli aika lujaa, kun höyhenet meni ihan nurin niskoin.

Brändö

 

Viimeinen saari, jossa räntää tuli vaakatasossa ja tuuli oli kovempi kuin mikään mitä ehkä ikinä olen kokenut! Pieninä hetkinä sateen välissä sain kuvattua vähän ympäristöä. Brändö on pirstaleinen ja pitkulainen; tie kiemurtaa monen pienen saaren kautta, mutta ei juurikaan haaraudu. Sen yhden ison tienhaaran luona kävimme kurkkaamassa mitä toisen tien päästä löytyy ja siellä olikin sitten kaunista vanhaa tuulivispilää ja autiotaloa ja silokallioita ja … lisää sadetta. Tiet ovat muuten punaisia, ihan kuin Vihervaaran Annassa!

Auton ikkunasta kuvasin lohdutonta säätä illalla leiripaikassa. Säätiedote näytti, että parin tunnin päästä paistaa aurinko, mutta en tainnut uskoa mokomaa houretta.

Vaan niin se aurinko lähestulkoon alkoi luvatusti paistaa! Tai ainakin jotain väriä pilviin ilmestyi ja sade lakkasi. Tuulihan ei lakannut hetkeksikään.

Ja syy siihen miksi olimme moisessa koiranilmassa kiertämässä Ahvenanmaan saaria, löytyy geokätköilystä. Viiden saarikunnan jälkeen korkkasimme skumpan, koska nyt joka ikisestä Suomen kunnasta on haettu geokätkö!

Joku halusi kuvaa asuntoautosta ja tässä nyt yksi. Peti näytti niin kivalta verhon takana, kun ulkona myrskysi, että nappasin kuvan! Laitan lisää kuvia joku toinen kerta, kun on aurinkoisempaa ja vähemmän sekamelskaa. Vanhaan autoon verrattuna sänky on tosi ihana; ei tarvii kiivetä tikkaita, on tilaa tarpeeksi joka suuntaan ja etenkin sänky on tosi lämmin, sillä lämmitin on sängyn alla. Edellisessä autossa sänky oli etenkin talvisin aivan hiton jäinen, kun sinne kömpi. Huh.