Tummissa fiiliksissä

 

Ihan hiukan ehdin jo ajatella, että meidän elämän painajainen alkaa olla takanapäin. Että vaikka se vaatiikin vielä pitkän ajan toipumista, niin kuitenkin pahin on ohi. Siis painajainen nimeltä syöpä. Mutta ei, se saatana hilluu täällä yhä edelleen! Neljäs syöpä meidän perheessä neljän vuoden sisään on jo aivan helvetin paskaa.

Se on kuin näkymätön kahle, josta ei pääse irti. Se vaikuttaa kaikkeen suunnitteluun vahvasti. Se vaikuttaa mieleen ja siihen miten jaksaa asioita ottaa vastaan. Ja se vaikuttaa myös syöpäpelkoon, joka ehkä olis muuten alkanut hiljalleen laantua ajan kanssa. Näen painajaisia, herään vatsa kipeänä ja itken herkemmin kuin aikoihin. Yritän olla reipas, mutta se ei kovin hyvin onnistu. Valvon öisin ja mietin, että miltä tuntuu kun mieli alkaa hajota. Että onko se sitä, kun ei enää vaan jaksa pitää kiinni. Onko se nyt.

Suoritanko toipumista?

 

Kuulin jostain tämmösen luonnehdinnan, että voi ’suorittaa toipumista’ ja jäin pohdiskelemaan asiaa ihan omakohtaisesti. Suoritanko mä toipumista? Leikkauksista, joista eka oli suurin mahdollinen ’tyhjennysleikkaus’ ja toinen lukuisten kiinnikkeitten takia myös vaativa. Sytostaateista, joista kroppa toipuu jopa vuoden ajan. Syöpäkriisistä, jossa olen vielä sisällä. Jestas mikä massa raskaita asioita, joista on toivuttava!

Pitäisi toipua fyysisesti, ainakin työkuntoon. En kyllä ole fyysisesti vielä normikunnossa. Ja pitäisi toipua henkisesti, joka on hankalampi ceissi. Voiko siitä edes toipua? Siis tässä syöpätapauksessa, kun uusiutumisriski on yli 80%. Tuossahan se leijuu pään päällä koko ajan.

Silti mulla on jotenkin huono omatunto, että en ole jo töissä. Mietin, että joku varmaan ajattelee, että ’jaksathan sä siellä kartanollakin käydä’ - vaikka tämä se varsinaisesti pitää mut pinnalla. Jos jäisin kotiin kököttämään, luisuisin alamäkeen saman tien. Sehän on suorittamista, että mä mietin sellasia. Ja se, että mä laadin kalenteriin asioita, jotka pitää tehdä, jotta toipuu. Vesijumppaa ja kaikkea muuta. Tuntuu veitsenterällä taiteilulta. Vaikka jos mun tekemät asiat tuntuu mukavilta, niin sittenhän se ei ole suorittamista. Välillä ollaan välimaastossa, joten tarvii olla tarkkana. Ja edelleen henkinen toleranssi on aika nolla. Vähänkin ikävät asiat on vuoren kokoisia. Sitä on varmaan ulkopuolelta tosi vaikee tajuta ja itellekin se tuli ihan uutena asiana ja yllätyksenä. Eilen kävin kuudetta kertaa psykiatrisella hoitajalla. Näin hänet viimeisen kerran, koska hoitaja vaihtuu. En tiedä onko se huono juttu ja tulenko toimeen uuden hoitajan kanssa samalla tavalla. Lääkäri on laittanut asioita eteenpäin, mutta ilmeisesti tässä odotellaan kesän yli ennen kuin mitään tapahtuu. Tekis mieli mennä terapiaan ihan omakustanteisesti, mutta siihen ei oikein ole varaa.

Kun mieli poukkoilee

 

Mieli poukkoilee kuin vietävä. Aluksi sen joulukuisen verikokeen jälkeen mulla oli sellanen rauhallinen olo, että kaikki hyvin. Sit alkoi kuitenkin olla paniikki, että nyt ei tosiaankaan kaikki ole hyvin. Asettelin mielessäni kehooni erilaisia syöpiä; voisiko se olla uusiutunut vatsassa, maksassa, haimassa, suolistossa, ruokatorvessa, keuhkoissa, imusolmukkeissa, luustossa, aivoissa… ja ties missä. Jokainen niistä tuntui ihan mahdolliselta! Sitten tuli turtumus. En jaksa kuin olla alistuneena, että tulee mitä tulee. Yritän vain ehtiä tehdä mahdollisimman paljon kaikkea mahdollisimman pian, jos edessä on taas syöpähoidot. (Ja siis tämä pätee koko ajan tulevina kuukausina ja vuosina, koska syöpähoidot voi olla koska vain taas edessä!) Eli vaikka tällä hetkellä kaikki olisikin hyvin, huoli ei poistu kokonaan.

Tämä mielen poukkoilu tapahtuu joka kohtaan sinkoillen melkein joka päivä. Yhä vähemmän on niitä hetkiä, kun ajattelen, että ei hätää ja yhä enemmän suunnittelen kaiken sen varalle, että kohta taas mennään. Mies kysyi eilen varaako hän meille hotellihuoneen helmikuulle, mutta minä sanoin, että ei kannata vielä, kun en tiedä yhtään tulevasta kuukaudesta! En tiedä olenko juuri silloin leikkauspöydällä, sytoissa, sädehoidossa, saattohoidossa… tai terve. Katsotaan vasta ensi perjantaina, kun mun syöpäkontrolli on ohi ja lääkäri sanoo jotain. Pahimmillaan siinä on pieni aikaikkuna tehdä jotain, mutta voi leikkaus joskus tulla hyvinkin nopeella aikajanalla. Melko kylmä fiilis kuitenkin myös tänään.

Miltä tuntuu pelätä syöpää vuodesta toiseen

 

Nyt kun mun ekasta syöpädiagnoosista on kulunut reilut 2,5 vuotta ja toisesta noin vuosi ja odotan taas lisätutkimuksia sen takia, että tutkitaan miksi syöpäantigeeni on taas (joulukuussa) noussut, niin voin vaan sanoa, että tämä on pysyvä aihe mun elämässä. Tämä pelko ei häviä varmaan koskaan. Tää tietysti tuntuu ihan erilaiselta kun sillon terveenä joskus vähän huvittuneena saatto tokasta, että ’onkohan mulla joku syöpä’ jos sattui johonkin. Tämä tuntuu sellaselta, kuin joku painajaisten musta hahmo olis koko ajan mun olan takana. Aamusta iltaan joka ikinen päivä. Joinakin kivoina hetkinä se ei ole aktiivisesti mielessä, mutta monesti se on niissäkin sellasessa muodossa, että saankohan tehdä/kokea tätä asiaa vielä pitkään, vai onko tämä viimeinen kerta?

Pelkoonkin jotenkin turtuu kuitenkin. Enää en ole sellaisessa tilassa kuin ekan diagnoosin aikana, kun tuntui, että koko elämä romahti ja mitään toivoa ei ole. Nyt teen kaikenlaisia asioita kiivaalla tahdilla juuri siksi että tulevaisuus on niin epävarma. Jos mulle nyt tulee ens viikolla uusi diagnoosi, niin se olis jäätävää ja hirveää, mutta siinä ei enää romahda niin paljon, sillä täyttä terveyttä ja elämänvoimaa siinä mielessä kuin terveenä, ei enää ole. Ei samalla tavalla ole mitä romahtaa!

Mä huomaan, että vaikka luulin jo sytojen jälkeen olevani aika hyvässä henkisessä nosteessa, niin takapakki ja itku tulee ihan pienistä asioista. Joku vastoinkäyminen saa tosi helposti itkemään. Jopa sellainen tilanne, joka kävi mulle tänään työkkärissä, kun virkailija puhui kevään ja ens syksyn työvoimakoulutustarjonnasta sai mut itkemään, kun mieleen tuli, että enhän mä tiedä oonko elossa edes silloin… Olo on vähän kuin syksyn kuivuneella lehdellä, joka rapisee palasiksi pienenkin tuulenvireen takia.

Tiedän, että on paljon ihmisiä, jotka on vakavammassa tilanteessa terveytensä kanssa kuin minä, mutta mun kokemusmaailma on kuitenkin nyt tämä. Jokaisella se on omansa ja mä voin puhua vaan omasta puolestani. Pelko on läsnä elämässä ja kaikkeen suunnitteluun liittyy ajatus, paitsi jos…

Pahin ja julmin lyttäys, johon nyt voi törmätä, (ja olen törmännyt) on että sanotaan ’on tässä muillakin syöpää’ tai että ’on tässä muutakin ajateltavaa’. Jos mä olisin vielä nuori, niin ryhtyisin ehkä lukemaan psykologiaa (ehkä sen teenkin vielä!), koska en voi käsittää ihmisten käytöstä monessakaan tilanteessa! Ihmisen aivoitus on kyllä hyvin monimutkainen asia, jota on todella vaikea ymmärtää.

Mä oon saanu kannustusta hakea terapiaan, joten se on seuraava asia, jota alan selvitellä. Voi toki olla, ettei sinne pääse, kun niin paljo leikataan nykyään, mutta selvittelen asiaa. Ja kerron niistäkin kiemuroista täällä, se on selvää. Mulle ei ole mikään ongelma kertoa blogissa näistä asioista, sillä ajattelen, että jos vain yksikin ihminen kokee saavansa apua mun teksteistä tai pääsevänsä jollain tapaa eteenpäin omassa elämässään niiden takia, niin se on enemmän kuin hienoa! Mitä hävittävää mulla on? Elämä, ja sitä ei multa voi viedä kuin sairaus, ei jonkun toisen mielipide tai ajatus. Vaikee kuvitella, että joku ois tossa vieressä osoittamassa sormellaan, että he hee sulla on ihan paskaa, onpa mahtavaa! No kyynisenä ihmisenä tiedän että sellasiakin on olemassa, mutta tulkoon vittu mun eteen riekkumaan, niin annan turpiin.

Tällä viikolla meen uusiin verikokeisiin, jotta nähdään mihin se ennen joulua otettu veriarvo on suunnannut kulkuaan ja ens viikolla meen TT-kuvaan, jotta nähdään onko syöpää jossain. Ens viikolla on myös syöpälääkärin vastaanotto, jotta saan kuulla mikä on tilanne. Täytyy sanoa, että on vähän hermostunut olo ja kylmäävä fiilis.

Kimchihimo

 

Mun loppuviikko kului autuaassa kimchihimossa! Eilen oli pakko mennä markettiin (jossa jouduin taas turvautumaan pyörätuoliin) ostamaan mausteista korealaisittain hapatettua kiinankaalia. Pizzakin kävi kuvioissa, mutta ei ollut niin jumalaista kuin viimeksi. Popsin sitä neljänneksen lähinnä siksi, että viiden päivän hyvin vähäisen ruoan tuoma voimienmenetys tasapainottuisi. Ostin myös wingsejä, makaronilaatikkoa, niitä suolaisia olutmakkaroita, erilaisia sitruunalimsoja, mangorahkaa… ja koska ruokahalu ei ole vielä palautunut, suurin osa odottaa vielä jääkaapissa. Enkä vieläkään pystynyt huijaamaan ripulia, vaan se saapui mukavalle visiitille eilen joka tapauksessa. Mutta fakta on ainakin se, että tästä on suunta vain ylöspäin!

Sitä en ehkä ole muistanut mainita koskaan aiemmin, että iho menee mulla sytojen takia ihan oudoksi. Yhtäkkiä kasvoissa ja räpylöissä on sellainen ryynimäinen iho, joka varisee hankaamalla pois. Niin ku ois mannaryyneissä tepastellu. Wrlll, huis huis vaan, minä varisen ja varpaitten väleissä on kuin hiekkaa. Se kestää ehkä viikon, ehkä vähän kauemmin. Tosi outoa, eikä yhtään minua. Ei paljon auta, vaikka rasvaan räpylöitä päivittäin.

Ja tiesittekös, että lihakset surkastuu sytojen myötä? Vaikka näyttäisin kuinka pirteältä, en vaan jaksa juuri mitään. Ja kerta kerran jälkeen tilanne pahenee, eli nyt syksyllä olen jo aikamoinen raakki verrattuna alkukesän ekaan sytoaikaan.

Ennen syöpähoitojen rinnalle suositeltiin lepoa. Nyt on todettu, että jo diagnoosivaiheessa pitää aloittaa lihasharjoitteet! Minäpä kuulin siitä mutkan kautta vasta viime viikolla. No tokikaan en olis jaksanut heti leikkauksen jälkeen mitään treenatakaan, että on sillä vähän tapauskohtainenkin puolensa. Mutta nyt mun mieli alkaa vetää niin vesijumppaan, että ihan kohta matkustan vähintään kerran viikossa Treelle polskimaan. Jännä miten näistä asioista kuulee niin usein viiveellä. Missähän sitä tietoa taas pantataan? No, mun alkuviikko koostuu syömisen palauttamisesta päivien puuhiin ja hengityksen kuuntelemisesta. Luin siitä eilen ja se tuntui niin mukavalta, että ihan kuin mönkisi johonkin turvalliseen pesään, kun hengittää hitaasti ja syvään ja keskittyy vaan siihen hengittelyn ääneen hetkeksi. Paha maailma on jossain kaukana poissa.

Syöpäruokavalio

 

Välillä multa kysytään, että onko mulle annettu ruokavalio-ohjeita nyt yhden syövän jälkeen ja toisen syövän alettua. No sairaalasta saa samat vihkoset joka kerta, esim ’Syöpäpotilaan ravitsemusopas’ (22 sivua). Opas alkaa ravitsemuksen merkityksestä syövän hoidon aikana. ”Syöpäleikkauksesta toipumiseen, haavojen paranemiseen ja kudosten uusiutumiseen tarvitaan tavallista enemmän energiaa. Energian puutteessa omaa lihas- ja rasvakudosta käytetään elimistön tarpeisiin. Tällöin ihminen laihtuu ja lihasvoima ja yleiskunto heikentyvät.” 

Sitten puhutaan yleisesti siitä miten hiilihydraatit toimivat elimistön ensisijaisena energian lähteenä ja luetellaan erilaisia hiilihydraattipitoisia ruoka-aineita. Seuraavaksi puhutaan proteiineista, miten haavojen paraneminen hidastuu proteiinien puutteessa ja miten proteiineja tarvitaan solujen ja kudosten rakennusaineiksi ja uusiutumiseen. Syöpäpotilaille suositellaan suurempaa proteiinien saantia kuin terveille.

Seuraavaksi käydään läpi rasvat, vitamiinit ja kivennäisaineet, sekä muistutetaan, että ”luontaistuotteiden, yrtti- tai rohdosvalmisteiden käyttöä ei suositella syöpähoitojen aikana”. Puhutaan ruokahaluttomuudesta ja siitä miten huonoinakin päivinä tulisi syödä edes vähän. Kehotetaan syömään sitä mikä maistuu, esimerkiksi lämpimien ruokien sijasta kylmiä ruokia. Pahoinvoinnin ehkäisemiseksi annetaan neuvoja; tuuleta huone hyvin ennen syömistä, kylmä ruoka tuoksuu vähemmän ja maistuu ehkä paremmin, suolainen aiheuttaa vähemmän pahoinvointia kuin makea ruoka jne.

Sitten loikataan makumuutoksiin, kipeään ja kuivaan suuhun ja nielemisvaikeuksiin. Ruoan rikastamisneuvoja annetaan; etsi kaupan valikoimista tavallista rasvaisempia vaihtoehtoja leivän päälle, koska näin saadaan ruoasta tuhdimpaa, annoskokoa lisäämättä. Käydään läpi ummetus ja ripuli, (mutta ei ole sellaisia yksityiskohtaisia listoja kuin mistä kirjoitin tekstissä ’Sytoripuli on yleinen’). Näiden jälkeen kerrotaan suun ja hampaiden hoidosta, kerrotaan liikunnan hyödyistä, sekä ruokailusta syömisongelmien väistyttyä. Eli ne yleispätevät ja ympäripyöreät ’runsaasti kasviksia, marjoja ja hedelmiä, runsaskuituisia viljavalmisteita, rasvattomia tai vähärasvaisia maitovalmisteita, kalaa ja broileria, punaista lihaa vain vähän, pähkinöitä ja siemeniä, niukasti sokeria.’

Käytännössä hyvin ympäripyöreitä ohjeita siis ja se jotenkin ärsyttää. Vaikka valittaisit lääkärille migreeniä, niin tulee tuo sama litania. Tarkempia neuvoja olenkin löytänyt itse netistä! Ja mitä tulee siihen, että mikä ruoka tukee syöpähoitoja ja estää syöpäsoluja, ei sanaakaan. Ei sanaakaan siitä, mitä kannattaa yleensä syödä, jotta syöpä pysyisi mahdollisimman loitolla. Kuulostaa hyvin suomalaiselta; annetaan yleispäteviä ohjeita ja muussa vedotaan siihen, ettei tutkimustietoa ole tarpeeksi.

Ystäväni seuraa jenkkilän syöpäkeskusteluja, blogeja, videoita youtubesta jne. Itse ajattelen, että en ainakaan häviä mitään jos kokeilen näitä vinkkejä. Hän teki minulle listaa ruoka-aineista, joiden tavoitteena on vahvistaa elimistön omaa immuunijärjestelmää syöpähoitojen yhteydessä, niin että nekin tuhoavat syöpäsoluja. ’Immuuniterapian menestys on uuden tutkimuksen mukaan yhteydessä suolistobakteeri Acromancia mucinophiliin esiintymiseen peräsuolessa.’ Kyseistä bakteeria saa seuraavista ruoka-aineista; probiootit, granaattiomena, karpalo, viinirypäle, chili, chinese black vinegar. Verisuonien uudismuodostuksessa (angiogeneesi) jota syöpäkasvaimet käyttävät hyväkseen syövän leviämisessä, estäviä aineita ovat kahvi ja tee, erityisesti musta earl grey-tee.  Syövän kantasoluja tuhoavia ruokia ovat; matcha-tee, polyfenolit + kuitu, violetit perunat (antosyaniinit).

Tämäntyyppisiä ohjeita olen kaivannut koko ajan. Voi olla, että syöpälääkäri pitää niitä huuhaana, mutta ei niistä varmasti haittaakaan ole, joten aion kokeilla. Olenkin jo juonut granaattiomenamehua, karpalomehua, earl grey-teetä (yksi lempiteelaatujani) ja rouskinut chiliä. Voihan vaikutus olla placebotyylinen, mutta mitä väliä sillä sitten loppujen lopuksi on, jos se toimii? Minua kiinnostaa tutkailla asiaa enemmänkin ja ottaa näitä puheeksi ehkä syöpälääkärinkin kanssa. Voi myös olla, että syöpäyhdistyksessä on enemmän yksityiskohtaista tietoa, joten pitää kysellä myös sieltä. Kommentteihin voit laittaa mielellään myös omia vinkkejä, koska kaikki kiinnostaa!

Sytoripuli on yleinen!

 

Rupesi jo mieliala notkahtamaan ja toivottomuus nostelemaan päätään, joten päätin vähän selvittää asioita! Ja taas kerran sellainen ’uusi’ asia, josta ei juuri puhuta, josta kukaan ei ole mulle puhunut näiden kahden syövän aikana mitään erityistä (muuta kuin että ’joo, se ripuli on yks oire’). Niin, eipä tietenkään, tähän on törmätty jo moneen kertaan syövän kohdalla; tietoa jemmataan jossain ja sitten se pitää itse kaivaa esiin taikka siihen törmää sattumalta pitkien aikojen kuluttua. Suhteellisen ärsyttävää! Ja siksi päätin kirjoittaa tästä oikein oman jutun.

Ja tällaista mä sitten sain selville. Ensinnäkin, syöpähoitoja saavan ripuli on hyvin yleinen sivuoire!! Taas kerran sytot on tässä asiassa isossa roolissa, koska sytot vaikuttavat nesteen imeytymiseen, liman eritykseen ja suolen liikkeisiin ja koska suolen limakalvojen solut uusiutuu nopeasti, myös sytot vaikuttaa juuri niihin erityisen tehokkaasti. (Kuten kaikkiin muihinkin nopeasti uusiutuviin soluihin - hiuksiin esimerkiksi.) Mutta myös sädehoito vaikuttaa suolistoon. Syöpähoidoista vaurioitunut suolisto tulehtuu helposti, sinne syntyy haavaumia ja tulee ripulia. Melkein voisi siis sanoa, että olet onnekas, jos saat vain ripulin. Ja tietääkseni itselläni ei näitä muita oireita olekaan ollut.

Toinen täysin uusi asia mulle oli se, että kapseliprobiootteja ei saa käyttää sytojen aikana, koska siitä syntyy verenmyrkytysriski! Aika kiinnostavaa sikäli, että itse sain näiden laskimoporttitulehdusten hoitoon käytettyjen antibioottien takia kapselimuotoisia maitohappobakteereja (joka siis on probiootti), mutta kukaan ei muistanut mainita, että älä syö niitä sytojen aikana verenmyrkytysriskin vuoksi! Onneksi söin niitä vain ihan pari kolme kapselia koko kesän aikana. Mutta silti, mikä helvetti tässä tiedonkulussa sakkaa?!

No okei, mitä sitten voi tehdä, jotta pääsee ripulista jaloilleen? Minä tein viikonloppuna ja alkuviikosta juuri ne väärät valinnat, koska sekin asia oli ihan pimennossa, että mitä pitää syödä tai juoda, ja luultavasti siksi ripuli pitkittyi ja ryöpsähti aika pahaksi. Joten luettelen tässä nyt sitten listana niitä vältettäviä ja suositeltavia ruoka-aineita ja juomia. Täytyy sanoa, että oma olo helpottui heti eilen, kun älysin jättää kaikki vältettävät pois ja söin suositeltuja ruokia pieniä määriä. Tänä aamuna on virtaa ihan eri tavalla!

Vältettävät

•Laktoosia sisältävät (maito, jäätelö, jogurtit)

•Runsaskuituiset (leivät, puurot, tietyt hedelmät, raparperi, herneet, pavut, sipuli, lanttu, kaali, sienet ja parsa).

•Kofeiinia sisältävät (kahvi, tee, cola-juomat - myös energiajuomat!)

•Kylmät, poreilevat hapokkaat juomat.

•Alkoholi

•Runsasrasvaiset, paistetut, käristetyt, mausteiset ruoat.

•Laksatiiviset (luumut, sokerittomat pastillit ja makeiset, makeutusaineilla makeutetut syötävät ja juotavat).

Minä söin jo viikonloppuna paljon herneitä, koska ne maistui, paljon paistettua lihaa, koska se oli suunnilleen ainoa ruoka jota sain alas ja join pelkästään limsoja ja vichyjä!! Just sitä kaikkea, jota ei pitäisi!!

Suositeltavat

•Laimeat teet, laimeat mehut, liha- ja kasvisliemet, mehukeitot.

•Suolaiset keksit ja suolatikut korvaamaan menetettyjä suoloja.

•Banaani, riisi, omenamehu, paahtoleipä

•Rasvaton tai vähärasvainen liha ja kala

•Peruna, perunasose, keitetyt vihannekset (ei kaali, eikä parsa).

•Hedelmät, säilykehedelmät, kuorittu omena, omenaraaste.

Joten eilen hain illalla kaupasta uusia ruokatavaroita ja söin pelkästään mikrotettavaa valmisriisiä tonnikalan kera, sushia ja iltapalaksi vähän paistettua lohta, sekä join omenamehua. Nyt on ihan toinen ääni kellossa! Tätä juttua saa jakaa ja toivon, että etenkin sytoripulista kärsivät saavat tästä avun, jos ei muualta ole tullut tarpeeksi infoa.

Ja tässä vielä linkki sinne infosivulle, josta tietoa sain.

Voi kunpa huomenna ois ihan tavallinen päivä…

 

Tuo mainoslaulu osuu mun sieluun ja saa aina haikeasti laulamaan mukana ja herkistymään melkein kyyneliin. Mitään muuta en toivo niin paljon kuin, että huomenna ois ihan tavallinen päivä taas. Ei mitään syöpähoitoja, syöpäpelkoa, syöpäkremppoja tai muuta. Kellään maailmassa!

Ihan tavallisia asioita vaan. Töitä ja lomia, viikonloppuja ja ystäviä, ruoanlaittoa, luonnon heräämistä ja rauhallista oleilua ilman stressin häivää. Ilman kuolemanpelkoa, ilman kolotuksia ja voimien menetystä. Aikaa ei voi kääntää taaksepäin. Kunpa voisikin! Ja sekin fakta syöpäsairaan elämässä on, että jos olet liian huonossa kunnossa, sua ei hoideta. Etenkään, jos olet jo työiän ulkopuolella. Niin julmaa kuin se onkin. Jos joudut palliatiiviseen hoitoon vähän mutu-tyyppisillä diagnooseilla, et pääse sieltä friskaantuessasi enää mitenkään takaisin. Niinkin eräälle tutulle on käynyt.

Tämmöistenkin asioiden takia olisin halunnut kohentaa kuntoani monipuolisemmin ja kyselin niitä kuntosaleja ja muita vastaavia kaikilta mahdollisilta tahoilta. Vähän kitkerää huomata takautuvasti, että olisihan sitä ollut, mutta kukaan ei muka tiennyt. En ole ihan varma uskonko ettei tiedetty ja siksi mä toitotankin tätä asiaa nyt teille! Syöpähoidoista saattaa jäädä kremppaa loppuelämäksi ja sekin on vähän outoa, että siitä lääkärit ei puhu mitään. Ihmetellään vaan, että mikä siinä nyt on, että sä oot vieläkin noin huonossa kunnossa. Voi hyvää päivää! Mutta tästä syöpäkremppa-asiasta enemmän toisessa postauksessa.

Laskimoportin asennus

 

Nyt mulle on asennettu se laskimoportti tuohon oikean solisluun alapuolelle. Hitusen taas jännitti mennä sairaalaan, koska onhan se isompi operaatio kuin vaikka koepalan otto viimeksi oli. Olin heti sitä mieltä, että rauhoittavaa mulle tänne heti nyt ja sainkin sitä sitten, niin että nukahdin odotellessani leikkaussalin odotushuoneessa valmiina uuteen koitokseen. Se vei terän suurimmalta jännitykseltä ja olin melko rauhallinen, kun pääsin leikkaussaliin.

Luulin, että mulla törröttää ihossa joku kyborgijohto tai -kanyyli nyt koko kesän ja sitä pitää varoa joka hetki. No ei. Se koko systeemi onkin nyt ihon alla (eli olenkin salaa kyborgi) ja ihon läpi pistetään neula sinne alustaan aina tarpeen tullen. No, ainakaan ei tarvii etsiä sopivaa suonta joka kerta, luojan kiitos. Pahinta operaatiossa oli puudutuspiikit, jotka nipisti ja kirvelsi hetken aikaa, eikä nekään nyt kauhean pahoja olleet. Sen jälkeen en tuntenut mitään kipua, ainoastaan tunsin, että lääkäri painelee ihoa ja tunkee ties mitä rojua ihon alle. Siis ei tuntunut pahalta, joten tätäkään toimenpidettä ei tarvii pelätä, mikäli olet sitä omalla kohdallasi pohtinut! Parin viikon päästä menen poistattamaan tikit haavoista (joita tuli käsittääkseni kaksi; älkää kysykö, että miksi kaksi! Ei hajuakaan!) ja tässä nyt pari viikkoa tarvii vähän varoa, ettei reuhdo vaikka moottorisahaa käyntiin taikka kanna mitään painavaa oikealla kädellä, ettei haavat aukee. Siinä kaikki. Aika helppo juttu.

Samalla kun olin Taysissa, tein vihdoin sen palautteen siitä aika paskasta kotiutuksesta. Katsotaan vastaako ne mitenkään, sillä jätin meiliosoitteeni palautelappuun. Kävin samalla kaupunkikäynnillä myös taas Pirsyn (=Pirkanmaan syöpäyhdistys) tiloissa ja sain taas oikein lämpimän vastaanoton! Olen heistä niin hyvilläni ja se on ihana lämmin vastapaino vähän kolealle sairaalakokemukselle. Nyt pitää vaan odottaa kesän yli, jotta pääsee sinne Pirsyn tiloihin vaikka treenaamaan ja kurssille ja mitä nyt ikinä keksinkin. Heillä on aika paljon kaikkea. Nytkin kävin vaan istumassa sohvalla, koska olin vähän uuvuksissa keskustassa olemisesta. Tampereen kaupunki on poistanut penkkejä Hämeenkadun varrelta Sokoksen huudeilta, joka ottaa tällästä vajaakuntoista päähän. Siksi jokainen istumapaikka on kullanarvoinen!

Syöpäkontrollit ja syöpäyhdistys

 

Tänä aihe on ollu mun mielessä tosi paljon tässä viimeisen puolentoistavuoden aikana, nimittäin että onko syöpäkontrollit riittäviä ja koenko olevani niiden huomassa turvassa ja hyvässä hoidossa? No en! Ja lopulta siihen apuun puolivahingossa tuli sitten Pirkanmaan syöpäyhdistys, jota kiitän kyllä kaikesta tähän mennessä!

Mutta palataanpa alkuun, eli syksyyn -23, jolloin ensimmäisen syöpäni sytostaattihoidot oli vielä meneillään. (Kuusi sytokertaa kolmen viikon välein elokuusta itsenäisyyspäivän tietämiin.) Silloin koin oloni (sekä fyysisen että henkisen vointini) niin huonoksi, että kyselin kaikilta mahdollisilta tahoilta joiden kanssa olin tekemisissä (syöpälääkäri, sytohoitajat ja sittemmin psykiatrinen hoitaja, kuntoutusohjaaja, työterveyslääkärit, työterveyspsykiatri, työterveysfyssarit, muut syöpäsairaat joita tunsin, sekä terveyskeskuslääkärit) että onko olemassa mitään sellaista tahoa/ järjestelmää/ avuntarjoajaa, joka voisi antaa minulle fyysistä jelppiä tosi kehnoon kuntooni (joka meni leikkauksessa ensinnäkin rysäyksella alas ja sitten vielä jokaisen syton kohdalla aina vaan alas) esimerkiksi kuntosalia, fyssaria, personal traineria tai edes jotain aleseteliä johonkin vastaavaan? Kukaan ja huom kukaan edellä mainituista ei osannut sanoa mitään tällaista tahoa! Kävinkin sitten omalla kustannuksella ja kelataksin kyyditsemänä omalla yksityisellä fyssarillani kerran sen syksyn aikana ja sain siitä heti pyyhkeitä Kelalta, joka rokotti heidän mielestä turhasta kelataksimatkasta. Turhautuneena ja ihmeissäni ostin sitten omaan piikkiin Tampereen kaupungin uimahallien vuosirannekkeen vuodelle -24 ja kävin vesijumppascreenien edessä toikkaroimassa koko vuoden. Koin sen niin hyväksi jutuksi, että ostin samaisen rannekkeen myös tälle vuodelle -25 ja alkuvuonna kävinkin uimahalleissa jo polskimassa innokkaasti. Nyt se tietysti on tauolla syksyyn saakka, mutta sitten jatketaan!

Sitten kävi muistaakseni jotenkin niin, että sain uusiutuneen syövän tiimoilta Taysin hoitajalta kasan esitteitä ja siinä oli mukana Pirsyn eli Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen uusin esite. Olin liittynyt syöpäyhdistykseen joskus viime vuonna, mutta koska olin kurkkuani myöten täynnä aihetta ’syöpä’ olin klikannut liittymiskaavakkeeseen, että ’ei lehteä kiitos’. Jäin siis paitsi kaikesta hyödyllisestä infostakin samalla. (Mikä ääliö!) Mulle kyllä joku sanoi, että katso niitä nettisivuja, mutta turhauduin nanosekunnissa sellaisiin sivuihin, joka näytti mun silmiin sekavalta suolta, josta en saa kiinni ja joka ei koske minua (koska ei ole rintasyöpä tai leukemia tai perheessä lapsella syöpä ym) ja tipahdin pois siis siitäkin infon lähteestä ihan alkuunsa. No, nyt katsoin uutta esitettä ja mitäs sieltä sitten silmiin osuikaan?!  Tämmöinen teksti; ”Keskusteluaikojen lisäksi tarjoamme palveluohjausta, luotettavaa tietoa, kursseja jaksamisen tueksi, henkilökohtaista liikunnanohjausta, vertaistukea ja virkistystä, sekä yksilöllistä ohjausta työelämään ja opiskeluihin liittyvissä asioissa”!! Siis mitä? Olen kysynyt vaikka kuinka monelta ammattilaiselta ja ei-ammattilaiselta asiasta, eikä kukaan tiennyt tästä! 

Pengoin asiaa vähän enemmän ja selvisi, että Pirsyllä on hienot tilat Tampereen Hämeenkadulla, jonne voi mennä tutustumaan. Meninkin sinne leikkausviikon maanantaina ja sain hyvän vastaanoton ja kävin hyviä keskusteluja heidän kanssaan. Pääsin kurkkaamaan heidän ilmaista kuntosaliaan, joka on pieni, mutta kuitenkin kuntosali ja kuulin, että heidän fyssarinsa tekee personoidun tarkan ohjelman jokaiselle ja myös haukansilmällä valvoo, että teet kuntosalilla kaiken oikein! Siis mitä kettua? Miksi kukaan ei maininnut tästä mitään, kun sitä eniten koin tarvitsevani?! Ilmeisesti sairaaloiden ja terveydenhuollon ammattihenkilökuntaa jaksaa kiinnostaa juuri vain se oma kapea kaistale ja Pirsyn toiminta ei mitenkään koske tai jaksa kiinnostaa heitä. Alan epäillä, että mahtaako potilaankaan asia kiinnostaa heitä, kun infoa pimitetään joko aidon tietämättöminä taikka välinpitämättömyyttään. Huh huh.

Tässä kohdassa täytyy mainita, että Pirsyn nettisivut on uusittu, eikä se enää näytä tällaisen add-muumion silmiin miltään suolta, johon pelkästään uppoaa. Nyt olen saanut Pirsyltä ihanan vertaistukihenkilön, puheluajan kriisityöntekijän kanssa, sen Syöpä-lehden ja paljon esitteitä, sekä tietoa kursseista, joihin voin osallistua, jahka hoidoiltani taas sitten syksyllä jaksan. Eri alueilla on erilaiset syöpäyhdistykset ja palvelut, joten nyt puhun vain Pirkanmaan syöpäyhdistyksen tarjonnasta. Kunhan jaksan, menen myös salille ja teetän sen ilmaisen kartoituksen ja ohjeistuksen. Ihan mahtavaa! Nyt tuntuu todella siltä, että olen jossain välittävässä huomassa, josta on oikeasti jotain hyötyä.

Olen huomannut, että lähestulkoon kaikilla ihmisillä on väärä kuva syöpäkontrolleista. Niihin ei automaattisesti kuulu verikokeet, kuvantamiset ja sen sellaiset tutkimiset! Ei ainakaan minun syövässäni ja minun sairaalassani. Päin vastoin; olen joutunut kiistelemään lääkärien kanssa oikeudesta verikokeisiin, joissa mitataan syöpäantigeenien lukemaa. Onneksi nyt tiedän, että ne voi itsekin käydä yksityisessä labrassa mittauttamassa ilman lähetettä, hintaan 49€ plus toimistokulut. Ja sen todella aion tehdäkin, ellei toiminta julkisessa sairaanhoidossa muutu. Vai mitäpä sinä luulet, riittääkö syövän löytämiseksi oireiden kyttäys (kun minulla esimerkiksi ei ole ollut oireita, paitsi tällä toisella kerralla jonkinasteista väsymystä, jota nyt on kaikilla) tai se, että lääkäri painelee vatsaa ja tunnustelee? Tuntuuko noin niin ku omasta mielestä, että jättäisit henkesi tämmöisten tutkimusten varaan vuosiksi? Tuskinpa.

Kaikesta kokemastani olen tullut hieman kyyniseksi ja jupisen täällä kädet nyrkissä, että perkele, kaikki täytyy itse tehdä tai ainakin muistaa huolehtia, että joku varmasti tekee parhaansa ja muistaa ja hoksaa ja niin edelleen. Siinä yksi syy, miksi edelleen kirjoitan syövästä, vaikka en koekaan, että tämä on vieläkään mikään syöpäblogi, koska jos edes yksi ihminen löytää tätä kautta vinkkiä, joka auttaa häntä, niin mahtavaa! Ja tätä saa jakaa ja suositella kaikille kenelle nyt keksittekin jakaa. Mua kiinnostaa jatkaa elämää ja nauttia kaikesta vielä enemmän kuin ennen ja siksi pitää oikeuksistani kiinni. En ihan täysin enää luota siihen, että kyllä ne mua hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla, vaan vaanin haukankatseella kaikkia niitä syöpään liittyviä tilanteita, joita keksin vaan vaania. Vaikka kaikkein mieluiten en ajattelisi koko paskaa syöpää enää ikinä, niin olen kuitenkin semmoisen veturin kyydissä, jota ei voi pysäyttää, eikä kääntää enää entiseen, vaikka kuinka haluaisi. Tässä mennään ja tulevasta en tiedä. Esimerkiksi se, että lääkäri sanoi mulle hiljattain, että nyt kun sun syöpä on uusiutunut, niin se uudelleen uusiutumisen prosentuaalinen todennäköisyys on entistä suurempi! Ja alun alkaenhan se uusiutumisprosentti tässä munasrjasyövässä oli niinkin suuri kuin 80%. Nyt en halua tietää yhtään enempää, että onko se vaikka 82% vai 98%, olkoon mitä on ja koetan elää huippuelämää kaikkina niinä vuosina ja kuukausina, joita vielä on edessä!

Sytostaattiaikataulu on annettu

 

Nyt mennään sitten aiheeseen sytostaatit, joista onkin hiukan sanottavaa! Tällä kertaa mä jouduin oikein taistelutantereelle lääkärien kanssa sytostaattien takia, vaikka tässä kyllä tuntuu, etten kaipaisi yhtään lisävastuksia tai uutta stressiä. Viimeksi nimittäin, kun sain (elokuusta joulukuulle -23) 6 kertaa sytostaatteja (ensin paklitakseli ja karboplatiini joka combo ekan kerran jälkeen vaihdettiin docetakseliin ja karboplatiiniin), tapahtui viimeisellä tiputuskerralla se odottamaton seikka, että mun vasemman kämmenselän suoni hajosi ja sytostaattia pääsi noin 10 minuutin ajan käden kudokseen! Paikalle hälytettiin salamana lääkäri, joka oli aika huolestunut ja sanoikin, että pahimmassa tapauksessa käsi joudutaan amputoimaan, jos sytostaattia pääsee kudokseen. 

Herran jumala, se säikäytti mut totaalisesti ja voitte vaan arvailla miten vaaniskelin kättäni seuraavat kuukaudet. Kämmenselässä noin 5cm läpimittainen alue muuttui punaiseksi viikkojen viiveellä ja haaleni hiljalleen vasta vuoden päästä. Lisäksi kädessä tuntui, niin kuin joku toukka olisi ryöminyt käden sisällä. Vähä niin ku jossain muumio-elokuvassa, jossa pyhät pillerinpyörittäjät menee tutkimusmatkailijan ihon alle juoksentelemaan. Yök, en oo edes pystyny koskaan kattomaan sitä kohtausta kunnolla, kun ajatus on niin ällö. Nyt sama tuntemus oli itsellä, mutta handlasin sen, kun selitin itselleni, että ei siellä tietenkään mitään ole; hermo on vaan hiukan vaurioitunut ja huijaa aivoja.

Nyt sitten kun sairaalassa oikean käden kämmenselässä kanyylisuoni rikkoutui kesken suolaliemen tuuttauksen (ja se sattui! Toisin kuin syto, joka ei tuntunut miltään!) ja se anestesiatyyppikään ei enää löytänyt käsistä kuin yhden suonen, johon kanyyli voidaan laittaa, päätin että nyt loppuu kanyylikidutus! Että mulle on asennettava sellanen laskimoportti solisluun alle, joka saa olla paikoillaan monta kuukautta, kunnes sytostaatit on ohi. Olinhan mä tästä pelosta jo ennen leikkaustakin puhunut ainakin kahdelle lääkärille ja saanut vihreää valoa. Siksi tyrmistys ja pettymys oli valtava, kun kotiutustuoksinassa lääkäri alkoi perua laskimoporttiajatusta ja sanoi, että ’noo, jospa nyt kuitenkin vielä kokeiltais niitä kämmenselkiä!’ Ja että ’siihen laskimoportin asennukseen pitää varata aika, kun se tehdään leikkaussalissa, että mahtaako sitä keritä enää.’ Sanoin puhuneeni tästä monelle lääkärille jopa jo pari viikkoa ennen leikkausta! (Että olisi kyllä ollut aikaa varata leikkaussali!) Tähän lääkäri vielä väitti vastaan, että ’kuule, ei sitä ennen leikkausta olisi voitu asentaa!’ Niinpä, ymmärrän sen, mutta ajanvarauksen olisi voinut tehdä. 

Asia jäi kellumaan ilmaan niin epämääräisesti, kun mut jo työnnettiin ulos sairaalasta, että mietin, että mitähän tästä vielä tulee. No, maanantaina katsoin OmaTaysista, että onko mulle varattu aika laskimoportin asennukseen. Eipä ollut. Soitin Taysiin hoidonsuunnittelijalle, joka kuultuaan asiani, sanoi heti, että ’tottakai se sulle asennetaan!’ Ja katsoipa vielä leikkaussalin aikoja ja kertoi, että siellä on useitakin mahdollisia aikoja tähän. Nyt minä menen siis ensi viikon alkupuolella siihen operaatioon. Jipii! Yksi hemmetin iso huoli vähemmän! Iso kiitos tästä hoidonsuunnittelijalle.

Ensi viikolla juoksentelen myös verikokeissa, EKG:ssä ja lääkärin sekä hoitajan pakeilla. Ja seuraavana maanantaina alkaa eka sytostaatti. Eihän sinne kiva ole mennä, mutta pakkohan se on. Viimeinen sytostaatti annetaan syyskuun puolivälissä, niin että koko kesä tähän todellakin tuhraantuu! Sytostaattipäivä on aina maanantai ja se tarkoittaa sitä, että koko loppuviikko on aika paska. Tulee luusäryt, ällötys ja ruokahaluttomuus, ummetus ja ripuli… ja ties mitkä kaikki muut oireet. Oon unohtanu jo suurimman osan, enkä niitä halua paljon muistellakaan! Seuraava viikko on parempi ja se kolmas jo hyvä, kunnes koko rumba alkaa alusta. Voimathan siinä on koko ajan kortilla ja immuniteetti alhaalla. En voi tehdä asioita, joita muuten tekisin kesällä. Toisaalta kesä myös lohduttaa! Kesä on mun lempivuodenaika ja nautin sen kauneudesta valtavasti!

Napapiikit

 

Napapiikkejä täytyy pistää tämmösen isohkon leikkauksen jälkeen kuukauden ajan, jotta ei tulisi veritulppa. Viimeksi napapiikit oli mulle aika kova pala. Olen aina pelännyt pistämistä ja sitten oli yhtäkkiä se tilanne, että kuukauden ajan piti pistää itseään joka päivä! Se sujui välillä itkun kanssa. Jonkun kerran päätin vain iskeä piikin mahanahkaani voimalla ja nopeasti, mutta piikki perkele pomppasi iholta takaisin! (Miten se on edes mahdollista?!) Mun viiden minuutin muistilla en ole varma, selvisikö tämä mulle jo viime leikkauksen aikoihin, mutta sain lääkäriltä nyt varmuuden, että sen piikin voi tosiaan pistää myös reiteen. (No tarkistin; kyllä se selvis mulle viimeksikin jossain vaiheessa lopulta.) Ja tämä on suuri helpotus mun leikkaukseen liittyviin pelkoihin! Reiteen pistäminen on ihan eri asia, koska reiden ulkosyrjä on paljon vähemmän herkkä kuin vatsa!

Oma lukunsa on valkosolubuusteri, joka piikitetään vuorokausi sytostaatin jälkeen. Siihen todennäköisesti myös pitää ryhtyä. Muistan erään mummon, joka sytostaattihuoneessa kanyyli kädessä sanoi mulle, että ’muista sitten, että se kipu ei kestä kolmea vuorokautta pitempään!!’ Ja se lause auttoi mua niissä luuytimissä tuntuvissa kivun aalloissa, jotka toistui toistumistaan, niin että esim varttia pidempään nukkuminen oli mahdotonta. Kipu joka jäyti reisiluita, olkavarsien luita, selkärankaa, kalloa ja leukaluuta. Kaikkien syöpäsairaiden taikka sytostaattipotilaiden ei tarvii sitä piikkiä ottaa (joka mulla oli nimeltään ’fulphila’), koska se riippuu veriarvoista. Jos valkosolut romahtaa, se on otettava, muuten on todennäköisesti teholla saman tien, jos joku naapurin kissa aivastaa nurkan takana. Ja se piikki pistetään myös itse reiteen. Mutta se piikki on terävä ja siinä on jousi, jolloin sitä ei tarvii ite työntää tuskallisen hitaasti ihon läpi. En tajua miks kaikki ite pistettävät piikit ei ole jousellisia? Raha?

Ja nämä kuvien ruiskut on siis mun kokoelmista, antiikkisia ruiskuja. Näillä ei ole mitään tekemistä napapiikkien tai fulphilan kanssa! Luojan kiitos, sillä näihin kuuluvat neulatkin on aika isoja verrattuna nykyisiin.

Tätä syöpäsairas ei halua kuulla

 

Olen tässä lähes kahden vuoden syöpäurani aikana kuullut useita kertoja varsin kummalliselta tuntuvia kommentteja. Toki suurin osa kommenteista on ollut lohduttavia, myötäeläviä ja tukevia, mutta näitä tietynlaisia aina jaksan kyllä ihmetellä. Olen lukenut muidenkin syöpäsairaiden kohdanneen samanlaista kommentointia ja siksi päätinkin nyt kirjoittaa aiheesta. Voi myös olla, että olen jo kirjoittanut tästä, mutta minun viiden minuutin muistillani en ole ihan varma asiasta ja päätin, että ei haittaa, tässä tulee sitten kertausta.

Nimittäin, jos joku kertoo, että on sairastunut syöpään, hän ei halua kuulla että ketkä kaikki ovat kuolleet tuohon samaiseen syöpään (tai johonkin toiseen syöpään). Siinä tilanteessa, kun sairastuu syöpään, on yleensä muutenkin aika paniikissa, eikä todellakaan tule iloisemmaksi, jos kerrotaan, että se ja tämä ja tuokin kuoli siihen sinun syöpääsi. Ihmeellistä, eikö olekin, että sellainen lohduttaa melko vähän!

En tarkoita, että syöpää aiheena pitää vältellä tai että ei voisi puhua siitä, kellä muulla tuttavapiirissä on tai oli joskus syöpää. Mutta sen esiin kaivaminen, että kuka kuoli syöpään, on vähän epäkorrektia. Se on vähän sama, kuin jos kertoisi tuttavalle, että on varannut matkan vaikka Jaavalle ja hän sanoisi tuntevansa jonkun joka myös meni Jaavalle ja hän kuoli kun lentokone putosi. Tai että tulet sanoneeksi meneväsi juurihoitoon ja saat vastakommentin, että juurihoidossa yleensä kuollaan ja että naapurin kissakin kuoli juurihoitoon. (Äläkä nyt ryhdy pelkäämään Jaavaa tai juurihoitoa, sillä nuo kommentit kumpusivat vain sysimustasta huumorintajustani.)

Voi olla, että myötäpaniikissa sitä ei keksi muuta sanottavaa, kuin että kuolema se sinuakin vainoaa ihan muutaman viikon päästä, mutta koetathan silti viime hetkellä vaikka kääntää lauserakenteen muualle. Jos vahingossa ja innoissasi vaikka aloitat lauseen synkällä vireellä, niin koeta kääntää edes lauseen loppu: ”Minäkin tunnen kolme ihmistä, jotka sairastuivat syöpään… mutta enpä ole kuullutkaan heistä aikoihin, pitääkin ottaa yhteyttä!” Ja jätä sanomatta, että menet katsomaan heitä hautausmaalle. Ei tule paljon valehdelleeksi ja kaikilla on parempi olo.

Yksinkertaisesti sellaisten kommenttien jälkeen syöpäsairaan mielessä liikkuu; ”Ihan tosi? Kerropa kuule lisää! Tuon halusinkin kuulla! Erityisesti, että kuinka tuskallisesti siihen oikein kuollaan?! Älä kaihda mitään yksityiskohtia!”

Miten kaikki voi olla niin pienestä kiinni?!

 

Enpä tainnutkaan vielä kertoa miksi mun syöpä on siinä alavatsalla! Sehän ei siis ole kiinni missään elimessä, vaan kelluu siellä maharöllykässä, rasvan ja ihran seassa, noin 1cm syvyydellä. Mä ajattelin, kun kuulin sen paikasta, että jaaha, päätit sitte siihen kasvaa? Vaikka lääkärinkin mielestä se on omituinen paikka, niin sille löytyy looginen selitys. Tai ainakin teoria.

Nimittäin viimeksi, ennen sitä isoa leikkausta heinäkuussa -23, mulle tehtiin about paria viikkoa ennemmin pienempi tähystysleikkaus, jossa oli tarkotus nyppiä munasarjat ulos. Siinä tähystyksessä he huomas, että kappas vaan, täällä onkin syöpää niin kuin meren mutaa ja päättivät sulkea mut saman tien kuin leipäpussin ja avata sitten isosti uudelleen. Tässä tähystyksessä instrumentteihin ilmeisesti tarttui joku perkeleen syöpäsolu, joka sitten kulkeutui sinne ihran sekaan lähelle ihoa ja jäi uinumaan paikoilleen. Nyt se on jostain syystä aktivoitunut, vähän niin kuin joku saakelin ekoterroristi, joka herää eräänä päivänä ja päättää lähteä tekemään ekotekoja. Samalla lailla tämä kasvainsolu on ryhtynyt kasvamaan. Että tässä mun nykyisessä syövässä on siis kyse yhdestä solusta joka liikkui väärään paikkaan vahingossa. Ajatella!

Joku taatusti ajattelee, että ’ei, sinä olet kyllä niin paljon pilkannut uskontoa, että tämä on jumalan sormi, joka osoittaa sinua ja tämä on kosto!’ No jopas jopas, olenko minä itse pääjehun huomion alla? Sehän on harvinaisempaa kuin suviseurojen pääpuhuja ottais sieltä väkijoukon perukoilta jonkun etanan käteensä ja puhuisi sille. Pitääpä olla hyvin otettu tästä huomiosta! Ja täytyykin muistaa sanoa niille leikkaaville tyypeille, että älkää karistako niitä syöpäsoluja niistä instrumenteistanne enää mun sisuksiin! On vähän rasittavaa olla moneen kertaan syöpämankelissa!

Jep. Se kasvain on siis tähystysarven kohdalla. Kaikkea sitä tapahtuukin. Nyt minä sitten odottelen soittoa sairaalasta ja aikataulujen selkiytymistä. Että koska juoksentelen verikokeissa, koska menen esikäynnille TAYSiin, koska leikkaus suoritetaan, koska ehkä aloitetaan sytot ja mitäs kaikkea muuta. Paljon verikokeita, paljon apteekkikäyntejä, paljon napapiikkejä ja paljon jännitystä ainakin. Ja paljon kysymyksiä jo listalla!

Mökillä rauhoittumassa

 

Ehkä kerron tuntojani tässä hetkessä, eli miltä tuntuu, kun syöpä uusiutuu ja leikkaus on uudelleen edessä. Olen ollut koko viikonlopun mökillä, pikkuisessa 60-luvun matalassa hirsimökissä, jossa ei ole muita mukavuuksia kuin sähkö ja pikkuriikkinen keittokomero; jääkaappi, hella, mikro ja vedenkeitin. Tontti järven rannalla, mutarantaisessa kohdassa, mutta suht rauhallisessa paikassa. Olen haahuillut sisällä koko viikonlopun, lukuunottamatta sitä, että eilen hain kärryllisen puita vajasta. Eilen hoidin myös pikkuruista pyrstötiaista, joka kopsahti ikkunaan. Onneksi se lopulta tokeni ja lähti lentoon. En ollut koskaan nähnyt noin kaunista lintua! Mutta sepä onkin vähän harvinaisempi tirppa.

No, rauha on hyväksi! Silti mieli heittelehtii ylös ja alas. Moni sanoo, ettei edes osaa kuvitella miltä musta tuntuu. Enkä mä tiedä, osaanko kuvailla tuntojani, mutta yritän. No ensinnäkin, paniikki ei ole samanlainen kuin viimeksi. Silloin pelkäsin kuolemaa ja kipuja ja tuntematonta. Nyt täytyy sanoa, että kipuja pelkään ehkä vähiten. Vaikka olenkin ihminen, joka pelkää kipua eniten, noin ylipäätään.

Mun tilanne vaikuttaa nyt paremmalta kuin viimeksi ja sekin tietysti auttaa siihen, että en ole totaalijäässä. Mutta nyt osaan pelätä erilaisia asioita! Sytojen sivuoireita, suonen hajoamista, komplikaatioita, hengenahdistusta ja kuumuutta (siis sitä sisäistä vaihdevuosityyppistä!). Viimeksi itkin monta kertaa päivässä, koska olin niin paniikissa ja koska pelkäsin kaikkea tulevaa ja ajattelin, että oliko elämä nyt tässä. Itkin sitä, että tää sairastuminen tuntuu niin epäreilulta. Nyt olen itkenyt hyvin vähän. Lähinnä sitä, että en haluaisi siihen mankeliin uudelleen ja sitä, että meneekö kaikki hyvin vai ei, koska muunlaisiakin tarinoita on lähipiirissä.

Panikoin ehkä eniten sitä kuumuutta, joka voi kyllä terveestä tuntua aivan naurettavalta. Mutta jos joku osaa hahmottaa miltä tuntuu, kun on todella paha ahtaanpaikankammo ja sellainen henkilö joutuu ahtaaseen paikkaan, niin se kuumuuspaniikki on samanlaista! Sydän hakkaa hulluna ja on paniikki siitä, että tilanteesta ei pääse pois. Olo pahenee sekunti sekunnilta ja tuntuu, että siihen sekoaa. En ole koskaan seonnut, mutta se on sellainen tunne, että ihan pian menetän hallinnan itsestäni, teoistani ja kaikesta. Että herään vuoden kuluttua jossain pakkopaidassa mielisairaalassa. Siltä se tuntuu. Se on ihan suunnaton Apua apua apua -tunne! Mökilläkin eilen kuumuuskohtauksia tuli illalla monta, mutta saatoin huiskia peiton sivuun, kuoriutua vaatteista, istua sängyllä leyhyttelemässä hetken ja se meni ohi. Sairaalassa tätä ei voi tehdä ja siellä huonelämpötila on +24, eikä sitä voi säätää. Siksi pelkään sairaalaa nyt.

Jos mun leikkaus ei ole kovin pitkä, niin keuhkot ei ehkä mene lysyyn ja hengenahdistusta ei tule. Sehän mulla siis kesti viimeksi puoli vuotta aika ajoin! Vaikka puhalsin pulloon ja tein kaiken ohjeistusten mukaan. Sekin on aika karmea tunne. Sellaisia asioita nyt pyörii mielessä. Mutta koska en ole täysin jäässä, niin aion viedä mun elämästä nauttimisen ohjelmaa eteenpäin! Ensi viikolla jatkan uimahalleissa, vesijumpissa, saunoissa ja kahviloissa käymistä. Ja ystävien tapaamista. Pitää tehdä asioita nyt, koska sitten tulee todennäköisesti se pitempi tauko kaikelle. Tunteet siis heittelee, mutta enimmäkseen olen vielä aika rauhallinen. Pelkoja on, mutta aion painottaa niitä lääkärille ja hoitajille ennen operaatiota. Jotenkin en tajunnut tätä ennen, että heille voi avoimesti kuvailla pelkojaan ja he ottaa ne huomioon hoitopolussa. Ainakin keskustelut ammattilaisten kanssa on tosi hyväksi, ennen uutta mankeliin menoa!

3 tai 6

 

Nyt lasketaan (taas) öitä lääkärin seuraavaan soittoon, joka on joko perjantaina taikka maanantaina, jos hän ei ehdi soittaa perjantaina. Syöpäpotilaita on paljon tutkittavana juuri nyt. Mitä lähemmäksi H-hetkeä mennään, sitä jännittävämmältä tuntuu. Pää on täynnä kysymyksiä, joita täytyy muistaa kirjoittaa ylös. Kuten että mikä rooli sillä Letrozolilla tässä kaikessa on ollut, että eikö se mulla autakaan vai olisko syöpä uusiutunut saman tien, jos en söisi letroja? Haittoja letroista on ollut sitäkin enemmän. Kuten oikean käden jänteen tulehdus yli 8 kuukaudeksi viime vuonna.

Ja että miksi sanotaan, että syöpäantigeenia ei tarkkailla, että se ei pidennä elinikää yhtään, vaikka sitä tarkkaillaan? Koska sehän tässäkin nyt on se indikaatti, joka viittasi syöpään ja jonka takia menin TT-kuvaan… että jos lääkäri ei olisi suostunut tammikuussakaan sitä mittaamaan, niin syöpä etenisi tässä kaikessa hiljaisuudessa ja olisiko tilanne sitten se, että syöpä huomattaisiin vasta, kun kroppa olis ihan täynnä syöpää, eikä mitään olisi enää tehtävissä?

Mua aina vähän mietityttää, kun sanotaan, että meillä on tosi hyvät syöpähoidot - no kyllä, ne itse hoidot on kyllä hyviä, ellei tapahdu mitään odottamatonta - mutta sitten kun se hoito loppuu ja sitä tippuu siihen seurantaan, niin se ei kyllä ole mun mielestä aivan kiitettävää. Lääkäreitä ei esim ole koulutettu havaitsemaan syöpäväsymystä, josta itekin luin vasta viime viikolla. Sitä, joka vaikuttaa muistiin ja tunteidensäätelyyn ja kaikenlaiseen. Itse tunnistan juuri nuo edellämainitut, mutta monilla on paljon muitakin oireita, jotka voidaan diagnosoida masennukseksi, vaikka sitä se ei ole.

Myöskään pyynnöstä ei tutkita kunnolla. Lähetteitä on vaikea saada ja pahimmillaan lääkäri on aivan muissa maailmoissa, eikä edes kuuntele mitä hänelle puhut. Mä oon valittanut jo 1,5 vuotta tästä yskästä, jota on etenkin aamuisin ja iltaisin. No keuhkot on röntgenkuvattu kerran, koska työterveyslääkäri halusi. Syöpälääkäri on vaan kuunnellut stetoskoopilla (pyynnöstä). Samoin olen jo yli vuoden valittanut, että vasemman puolen kylkiluiden alaosassa tuntuu outo tunne kun vetää keuhkot täyteen ilmaa. Ihan kuin siellä olisi jotain ylimääräistä tai niin kuin olisi pientä aristusta. Siihen ei ole reagoitu oikein mitenkään. Lääkäri monesti tunnustelee vatsan aluetta päältä, mutta en tiedä mitä siinä etsitään; pesäpallon kokoista kasvaintako? 

Olen aika peloissani ja turhautunut ja jonkun verran kitkerä. En silti voi muuta kuin odotella. Ja toivoa, että se operaatio tulee hyvin pian, vaikkakaan en usko olevani ihan leikkausjonon tärkeysjärjestyksen kärjessä, kuten viimeksi olin, koska syöpä oli levähtänyt munasarjoista maksan pinnalle ja sinne tänne vatsakalvolle. Nyt se ehkä on vain siinä kasvaimessa ja imusolmukkeessa. Ehkä.

Elämässä pitää olla hulluutta!

 

Tuo olkoon uusi mottoni! Ja koska tässä joka tapauksessa täytyy ainakin viikko odotella taas, ennen kuin tulee mitään lisätietoa toimenpiteistä, hoidoista ja jatkosta ylipäätään, niin yhtä hyvin tässä voi revitellä ihan täysillä siihen asti. Sekoilla niin, että aika hurahtaa, eikä muista syöpää ihan joka saakelin sekunti. Koska tässä viimeisen vuoden ja yhdeksän kuukauden aikana syöpä on ollut mielessä joka ikinen päivä. Jos sen joskus saankin mielestäni häädettyä hetkeksi, niin sitten silmät osuu lööppiin, tulee mainos jossa mainitaan ’syöpä’, taikka joku bussissa istuva tilittää toiselle miten jollain x:llä on nyt syöpä. Ei sitä vaan voi välttää kovin pitkään.

Edellisessä blogitekstissä jäin itkemään sinne Hämeenkadulle. Lääkäri kysyi multa langan päässä empaattisesti, että pärjäänkö mä nyt, etten kulje auton alle, tai lähde ajamaan autolla itse. Hän osaa kohdata potilaan lämpimästi ja aidon välittävästi! No, onneksi jälkikasvuni oli siinä vieressä ja meillä oli jo valmis suunnitelma päivää varten. Pyyhin kyyneleet ja aloin kerrata lääkärin sanomia asioita. Samalla päätin, että nyt on aika mennä UFFille ja toteuttaa monen vuoden pituinen haave. Että NYT on aika ekstralohdutukselle! Ja se on kuulkaa sellainen haave, että ostan sieltä hääpuvun! No enhän mä siis naimisiin nyt ole menossa (koska olen ollut jo 14 vuotta naimisissa ja 24 vuotta saman miehen kanssa yksissä) vaan hääpuvun tarkoitus on päätyä materiaaleiksi erilaisiin tuunauksiin. Pinterest on täynnä monenlaisia ideoita, joita haluaisin kokeilla!

UFFilla sattui olemaan juuri tasarahapäivät, eli kaikki vaatteet maksoivat vain 6€, myös ne hääpuvut! Jess! Silmät soikeina selasimme hääpukuja; mustaa, vihreää, maitokahvinvaaleaa ja useita valkoisia. Lopulta päädyin yhteen valkoiseen, koska siinä on eniten kangasta ja se on kaunis! Siitä saan hinta-hyötysuhteessa eniten irti. Ja mulla on sellaisia väriaineita, joilla voi värjätä mitä tahansa tekokuituakin. Hääpuku muovikassissa jatkoimme suunnitellusti uimahalliin, jonka pukuhuoneessa sain päähäni, että mäpäs kokeilen sitä hääpukua, jos se vaikka edes ihan pikkuisen mahtuis mun päälle! Ja piru vie, sehän mahtui!! Jälkikasvu kiskoi korsetinnyörejä tiukemmalle ja minä säteilin. Sitten kiepuin peilin edessä ja ihastelin, että kylläpä on kaunis! Voitte vaan kuvitella miten ihmetteleviä silmäyksiä meihin luotiin! Olen varmasti universumin ainut, joka sovittaa hääpukua uimahallin pukuhuoneessa! Kyllähän mä muutamalle sanoin naurussa suin, että tämä on kuulkaa vain kuuden euron löytö UFFilta, koska nyt pitää revitellä syöpädiagnoosin vastapainoksi! No sittenhän ne vasta katsoivat silmät ymmyrkäisinä…

Mutta nyt, koska puku mahtuu päälle, näen itseni haahuilemassa kesällä puutarhassa tuossa hääpuvussa. Jos ihan hulluuksiin mennään, niin ehkä laahustelen lakeuksilla jonkun heinäladon liepeillä taikka kesäyön täysikuussa jossain rannalla. Sellaisia aikuisten prinsessaleikkejä. Ja sen jälkeen raksin sen paloiksi ja teen siitä paljon uusia kivoja juttuja. Pahassa paikassa voin leikkoa sen vaikka käärinliinoiksi. Olisipa kyllä maailman kauneimmat käärinliinat! Haastan teidät kaikki tarttumaan mottoon, että ’elämässä pitää olla hulluutta!’ Sillä lailla hyvällä tavalla! Jos vain on jaksamista. Ja kyllähän sellainen piristää. Täytyy sanoa, että ensimmäisen syöpädiagnoosin aikaan mulla ei olisi ollut jaksamista, mutta nyt jollain oudolla lailla on.

Silläviisii sitte

 

Odotin koko torstai-päivän lääkärin soittoa, jota ei kuulunut. Olin vähä närkkis ja stressi-ihottuma kutisi. No perjantaina olin sovitusti kaupungissa ja päätin laittaa viestiä sairaalaan. No, eipä sinne voinutkaan mitään viestiä laittaa. Sitten päätin soittaa Taysin naistentautien polille ja joku vastasi kiireisen kuuloisena. Selitin asiani, että lääkärin piti soittaa torstaina siitä koepalasta, mutta hän ei soittanut. Hoitaja sanoi jättävänsä viestin lääkärille, koska lääkäri oli juuri sillä hetkellä jossain kokouksessa.

Olin just Sokoksen kemppariosaston huudeilla, kun puhelin soi ja vastasin. Lääkäri. Koska Sokkarilla oli just 3+1-päivät ja kauhee kuulutusten kailotus, niin sanoin lääkärille, että siirryn tuohon ulos, mutta voit kyllä puhua. Menin sitten Hämeenkadulle nojaileen seinään ja siinä mä sit itkin kun sain kuulla ne uutiset. ’Valitettavasti syöpä se taas on. Siinä alavatsan kasvaimessa ja todennäköisesti myös siinä imusolmukkeessa, joka oli suurentunut.’

Ensi perjantaina on lääkäreiden kokous, jossa he päättävät uusien syöpätapausten hoidosta ja mulle soitetaan perjantaina tai maanantaina, koska tapauksia on paljon. Luultavasti on tulossa leikkaus, tai sytot tai sädetys - taikka ne kaikki. Ja kun miettii pidemmälle, niin sittenhän luultavasti en taas voi liikkua ihmisten ilmoilla juurikaan, koska immuniteetti romahtaa. Vietän kesäni siis metsässä. Ehkä kaljuna. Saatana!

Ei mulla muuta. Vituttaa niin että sielu halkee!

Jäähileessä tarpomista

 

Syövän ja syöpäpelon kanssa eläminen on kyllä semmosta, että voi perhana! Mutta voin sanoa karaistuneeni tän reilun puolentoista vuoden aikana aika lailla. En enää hajoa itkuun välittömästi, kun vastaan tulee sana ’syöpä’. Ja sehän tulee ihan joka paikassa ja koko ajan. Mainoksissa, kirjoissa, elokuvissa, jopa piirretyissä, joissa joku animaatiokissa sanoo: ’Tässä on Mauku, hän on orpo sillä hänen äitinsä kuoli häntäsyöpään!’ Kiva. Voit vain lohduttautua sillä, että sinulla ei ole häntää. Tuttavapiirissä yhä useampi sairastuu syöpään. Tai muistisairauteen. Tuntuu, ettei mitään muita sairauksia enää olekaan! Kuka enää sairastuu tavalliseen rehelliseen lavantautiin, koleraan, lepraan tai edes isorokkoon? Niihin  minun nuoruudessa kuoli joka toinen luokkatoveri ja nyt nämä tutut ja turvalliset vaivat on vaihdettu syöpiin ja muistisairauksiin, joita vastaan tuskin voi edes taistella. No miettikää nyt, jos olisi vaikka lepra, pääsisi heti asumaan arkipelagiin, ikuiseen lomakotiin ihanassa saaristossa! Vähän niin kuin Tove Jansson eleli Harussa. Yritäpä syövän kanssa päästä edes kuntosalille, jossa voisit edes silmät kiinni kuvitella pyöräileväsi ihanassa auringonpaisteessa pitkin saaristoa. Ei onnistu!

 Näillä nykyisillä pääsee sytostaattiin, jossa annat jonkun pistää itseesi myrkkyä, niin että melkein kuolet, mutta et kuole, kun kuoletkin vasta sitten kun tauti kaikesta myrkystä huolimatta levähtää. Taikka jos olet muistisairas, pääset johonkin unohdetun terveyskeskuksen käytäville hoitajien tönimäksi. Kuvittele nyt, että heräät joku aamu ja sun ympärillä ollaan yksmielisiä siitä, että sun aivoissa ei tapahdu enää mitään! Vaikea siinä on väittää vastaankaan kuulkaa, kun muut tietää kaiken paremmin. Ja jompi kumpi suhun iskee, se on ihan varmaa. Ja miten ne tämän perustelee? Että nykyään eletään niiin vanhoiksi! Siinä kaikki! Paitsi, ettei eletäkään, kun ehditään ensin kuolla niihin syöpiin! Ja että itsepä hankit syöpäsi. Joit, poltit, söit ne palaneet grillimakkarat ja ainakin olit negatiivinen aamusta iltaan. Että olisiko vaan kannattanut hymyillen kantaa se kolera, että tämän siitä nyt saa! Ja missä kohtaa multa kukaan kysyi mitään?

Tietysti olen visuaalisena ihmisenä juuri nyt erittäin kiinnostunut siitä kuva- ja värimaailmasta, joka vatsanahkaani ilmestyi koepalan ottamisen jälkeen. Se kyllä tosiaan näyttää siltä, kuin jääkairalla olisi vähän veivailtu, eikä siltä, että otanpa tässä muutaman näytteen neulalla! Mustelma on noin 20x5 cm ja veikeän siksakkinen, joka tietysti johtuu siitä, että vatsani on täynnä raskausarpia. Väreinä vihertävänkeltaista, oranssiin vivahtavaa punaista ja luumunviolettia. Voin retostella uimahallimummoille olleeni rasvaimussa, vaikka ne ehkä arvaakin, että tuo on vaan aivosumussa, koska ei ole ampiaisvyötäröstä tietoakaan. Ennemmin ehkä merimakkaravyötärö, jonka lanseeraan käsitteenä täten. Näinä kehopositiivisuuden kulta-aikoina se on yhtä himoittava kuin ampiasivyötärökin kuulkaa! Näin muuten juuri unta, että teinityttöjen uusi muotivillitys oli kulkea pikkuhousuissa ilman mitään muita alavartalon vaatteita. Luojan kiitos ne oli niitä vanhemman mallin pikkuhousuja, eikä stringejä. Päivittelin unessa, miten kaikki voi olla niin päälaellaan, sillä oma painajaiseni teininä olisi todellakin ollut ilmestyä julkiselle paikalle vain pikkuhousuissa! Näenhän vieläkin painajaisia siitä, että lähdin kouluun vahingossa pelkissä sukkahousuissa ilman hametta tai pillifarkkuja. Sitä painajaista nämä nykyajan nuorisolaiset eivät ainakaan tule koskaan näkemään, sillä he käyvät pelkoja päin urhoollisesti leuka pystyssä! Miten minä en sitä aikoinaan tajunnut? Että kohtaa pelkosi pukemalla ne perhanan sukkahousut ja menemällä sinne ulos, niin kuin mitään ei olisi tapahtunut! Älykästä.

Tämä alkava viikko näyttää siltä, että jälleen mennään yksiin verikokeisiin. Jos sulla on valtava piikkikammo, niin syöpädiagnoosin saadessasi voit välittömästi asettua ydinjunan eteen makaamaan, sillä pistoksia tässä tulee kyllä enemmän kuin näkkileipää ala-asteella aikoinaan. Vaikka siihenkin tottuu. Ei ydinjunaan, vaan verikokeisiin! Jo kohta alat väsätä exeliä erilaisista arvoista ja liityt facen verikoe-ryhmään ja haluat jopa vaihtaa kokemuksia niiden keskikaupungilla hengaavien narkkareitten kanssa, mikäli asut kaupungissa. (Muussa tapauksessa lue ’kirkonkylillä hengaavien’). Ja myöhemmin tällä viikolla odotellaan taas verikokeitten tuloksia kädet vapisten ja vatsa sekaisin. Ja sitten on vielä lääkärin soittoaika ja kuntoutusohjaajan soittoaika. Katsotaan mitä kivaa niistä urkenee. Tällä viikolla ehdin siis olla kotonakin muutamia päiviä ja saan ehkä konttoria taas hitusen edistymään. Ja mun täytyy myös ihan tosissaan ryhtyä miettimään plan B:tä kaupunkipäiviä varten, koska on taloudellisesti ja painonkin kannalta ihan kestämätöntä ryystää niitä sangon kokoisia rasvaa ja sokeria pullistelevia cappuccinoja ja latteja aamusta iltaan. Täytyy ryhtyä tekemään eväitä ja käyttää ne kahvilarahat vaikka kuntosaliin sitten tuonnempana.

Vähän jänniä juttuja

 

Tänään on se päivä, kun olen TAYSissa koepalan ottoa varten. Hiukan jännittää, mutta en ole paniikissa, enkä menettänyt yöunia. Päin vastoin, melkein nukahdin tänne tullessa autoon!

Koepala otetaan siis ultraohjatusti alavatsan kyhmystä, joka tuntuu tunnustellessa ja joka näkyi TT-kuvassa tihentymänä. Viikon kuluttua saan tiedon, mitä mieltä patologi näytteestä on.