Taas yks asia, josta kukaan ei kertonut

 

Mä oon joitakin kertoja täällä paarunnu siitä, kun vaikkapa syöpälääkärit (tai kukaan terveydenhoidon ammattilainen) ei ole kertoneet jostain asiasta, joka mulle kuuluisi. Vasta kun olen vahingossa asiaan törmännyt itse - pitkienkin aikojen jälkeen - olen huomannut, että kappas, tämäkin piti ihan ite selvittää.

Yksi sellainen asia oli, että Pirsyllä eli Pirkanmaan syöpäyhdistyksellä on Tampereen Hämeenkadulla ihan ilmainen kuntosali kaikille, jotka on sairastaneet syövän ja jotka on yhdistyksen jäseniä! Meillä on myös oikeus yhteen ilmaiseen syöpäpotilaisiin erikoistuneen fyssarin laatimaan kunto-ohjelmaan. Ja sitten myös se, että Pirsy tarjoaa teamsissä etäliikuntaa ilmaiseksi monta kertaa viikossa. Kukaan, ja alleviivaan että Kukaan ei sairaalassa missään vaiheessa maininnut halaistua sanaa näistä mistään.

Viimeisin asia, josta luin Pirsyn sivuilta, on että kaikilla hormonaalista syöpää sairastaneilla tai suoliston alueelle syöpähoitoja saaneella on oikeus Vessapassiin! Elikkä siihen läpyskään, jota voi viuhutella jossain tiukassa tilanteessa, kun olis pakko päästä saman tien vessaan, mutta jono on pitkä tai asiakasvessaa ei varsinaisesti ole. Onhan se ikään kuin kaikkien etu, että sellainen henkilö pääsee mieluummin vessaan, kuin että tuuttaa savet housuun. Ja tähän saakka mä oon käsittäny, että vessapassin saa ainoastaan, jos on diagnosoitu joku suolistosairaus. Mulla on diagnosoimattomia suolisto-ongelmia ollut nyt ehkä 6-7 vuotta (enemmän tai vähemmän), mutta syöpähoidot ei ole ainakaan helpottaneet tilannetta. Eli aion tosiaankin hakea vessapassin! Ja tästäkin olis ollu oikein mukava kuulla joltain jo kolme vuotta sitten!

Kun mieli poukkoilee

 

Mieli poukkoilee kuin vietävä. Aluksi sen joulukuisen verikokeen jälkeen mulla oli sellanen rauhallinen olo, että kaikki hyvin. Sit alkoi kuitenkin olla paniikki, että nyt ei tosiaankaan kaikki ole hyvin. Asettelin mielessäni kehooni erilaisia syöpiä; voisiko se olla uusiutunut vatsassa, maksassa, haimassa, suolistossa, ruokatorvessa, keuhkoissa, imusolmukkeissa, luustossa, aivoissa… ja ties missä. Jokainen niistä tuntui ihan mahdolliselta! Sitten tuli turtumus. En jaksa kuin olla alistuneena, että tulee mitä tulee. Yritän vain ehtiä tehdä mahdollisimman paljon kaikkea mahdollisimman pian, jos edessä on taas syöpähoidot. (Ja siis tämä pätee koko ajan tulevina kuukausina ja vuosina, koska syöpähoidot voi olla koska vain taas edessä!) Eli vaikka tällä hetkellä kaikki olisikin hyvin, huoli ei poistu kokonaan.

Tämä mielen poukkoilu tapahtuu joka kohtaan sinkoillen melkein joka päivä. Yhä vähemmän on niitä hetkiä, kun ajattelen, että ei hätää ja yhä enemmän suunnittelen kaiken sen varalle, että kohta taas mennään. Mies kysyi eilen varaako hän meille hotellihuoneen helmikuulle, mutta minä sanoin, että ei kannata vielä, kun en tiedä yhtään tulevasta kuukaudesta! En tiedä olenko juuri silloin leikkauspöydällä, sytoissa, sädehoidossa, saattohoidossa… tai terve. Katsotaan vasta ensi perjantaina, kun mun syöpäkontrolli on ohi ja lääkäri sanoo jotain. Pahimmillaan siinä on pieni aikaikkuna tehdä jotain, mutta voi leikkaus joskus tulla hyvinkin nopeella aikajanalla. Melko kylmä fiilis kuitenkin myös tänään.

Päivät kuin sumussa

 

Huomaan nyt takautuvasti selvästi miten paljon joku kriisi voi vaikuttaa elämään henkisesti. Luin nimittäin kirjoittamiani juttuja tältä syöpäajalta, siis niistä ajoista kun stressi oli pahin, ja huomaan etten muista juuri mitään niistä tapahtumista, joista kirjoitan. Sitä paitsi tämä on ollut aika kuormittavaa ja sumuista suuressakin mittakaavassa. Vähän kuin joku olisi nykäissyt mun elämästä 2,5 vuotta pois. Se aika tuntuu erityisen sumuiselta ja hämmästyn koko ajan siitä, miten maailma ja muut on menneet eteenpäin sinä aikana. Esimerkiksi on tosi outoa ajatella, että on nähnyt jonkun kaverin kanssa vaikka kolme vuotta sitten, että aika on juossut sumuisena mun ohi tässä välissä ja paljonko ehditään vielä tavata tämän elämän aikana, jos näin jatkuu. Aika vähän. Tuntuu, että muut on koko ajan eläneet täpötäyttä elämää ja mulla siinä kohdassa on vaan höttöä, josta en paljon muista. Tämmöisiä ajatuksia tulee väistämättä mieleen, kun on seissyt ’jyrkänteen’ reunalla pariin kertaan.

 

Yöpöydällä on edelleen kaksi isoa kirjapinoa, jotka vähän jumittaa jostain syystä taas. Oikeastaan mua huvittais kaikista eniten lukea puista, sienistä, eläimistä, muinaisuudesta - eli tutkimustyyppisiä juttuja luonnontieteistä, mutta pinossa on paljon muuta ja olen vähä sellainen, että nämä pitää ensin lukea pois alta, ennen ku pääsee kaikkein kiinnostavimpiin käsiksi. En tiedä onko siinä mitään järkeä ja miksi edes toimin näin. Välillähän mä oon jo muuttanu elämänkurssia siihen suuntaan, että se kiva pitää tehdä nyt, eikä odotella vaikka eläkettä taikka kesälomaa tai rikkaita päiviä… koska ikinä ei tiedä mitä nurkan takana lymyää. Että en tiedä miksei se päde kirjoihin. Joskushan mä ajattelin, että aloitettu kirja on pakko kahlata loppuun, vaikka ei tykkäisi sisällöstä, mutta sittemmin oon antanu itelleni luvan pistää keskeneräisen paskan kirjan vaan pois. Kesällä mä ahmin kirjoja, mutta nyt katon enemmän telkkua, luen nettiuutisia ja ihan uusimpana jumppaan. Oon kyllä aina ollu sitä mieltä, että vuorokaudessa on liian vähän tunteja! Haluaisin ehtiä niin paljon enemmän. Tai ehkä se on mun ADD-pää, joka haluaa niin.

Vähitellen paluu normaaliin

 

Sytojen aikaisten makumuutosten ja hajuherkkyyden aikana halusin aika vähän edes kokeilla hajuvesiä, koska en voinut olla varma miltä ne tuoksuu (ehkä ihan hirveeltä) ja siten pahimmillaan aiheuttaa itelleni jotain ällötysmielleyhtymää kyseiseen tuoksuun ikuisiksi ajoiksi. Nyt käytän niitä kyllä jo taas ihan sujuvasti päivittäin. Toinen juttu, joka on ollut katkolla melkein sieltä toukokuun leikkauksesta asti on huulipunat. Jotenkin ne vaan jäi ja jäi, vaikka välillä jotain vähän testasinkin. Nyt olen ryhtynyt varovaisesti käyttämään niitä uudelleen. Varovaisesti tarkoittaa vaaleita sävyjä, eikä mitään huomiovärejä, joita kauriitkin hyppää karkuun tien varsilta. Tuntuu ihan luontevalta kyllä olla entisessä tyylissään taas. Mähän aloitin huulipunien käytön kertaheitolla kun täytin 50. Päätin vaan, että nyt mä alan käyttää huulipunaa, why not! Teininä sitä kulki tuolla jotain mustaa huulipunaa huulissa tai mitä ihmeellisimpiä sävyjä huulissa, kuten vaikka sinistä, mutta nyt ei ole enää yhtään sellanen olo. Nuorena aikuisena huulipuna ei tuntunut useinkaan luontevalta, vaikka muuten meikkasinkin. Nyt kun olen kypsässä iässä, voin leideillä miten haluan, ilman että ujostuttaa yhtään. Nyt ollaan päästy tähän pisteeseen, että ihan sama mitä joku ajattelee ja se tuntuu varsin mukavalta!

Hiuksetkin on alkaneet kasvaa jo sen verran, että voi sanoa niiden alkaneen kasvaa. Kokonaanhan ne ei lähteneet missään vaiheessa, vaan päässä oli jotain ihme lyhyttä vaaleaa haituvaa läpi sytojen. Mutta nyt mulla on jo sen verran hiusta, että se jo läheltä katsoen näyttää muulta kuin kaljulta. Ja tosiaan tää oikea puoli on pidempää hiusta, siis pikkuisen, mutta selvästi pidempää, koska töpöttelin siihen shea butteria muutaman viikon ajan. Se oli testi, että toimiiko sellanen ja näköjään joo. Kohta mä alan käyttää pantoja. Ei siks että hiukset heiluis silmillä, vaan siks, että olis jotain ikään kuin katsottavaa päässä, johon ei vielä saa minkäänlaista kampausta kuukausiin. Ja taas mä mietin, että meenkö leikkauttaan siihen jonkun muodon sitten kun se on kasvanut vielä pari senttiä. Taikka että värjäänkö lyhyttäkin tukkaa jollain, vaikka hennalla. Viimeks en tehny niin ja nyt ehkä voisin.

Kulmakarvoissa ei ole vielä kuin muutama harva haiven ja ripsetkin on ihan kaljut toistaiseksi. Ja kynsissä on puolivälissä väriraja. Se syton puoleinen pois kasvava alue on kellanpunaista ja se uus kasvu on paljon vaaleampaa. Näin ne myrkyn vaikutukset pikku hiljaa poistuu kehosta, vaikka osassa ne vaikuttaa tietysti aika pitkään vielä. Vatsassa on yhä kämmenenkokoinen tunnoton alue, kun sen hermot jotenkin vaurioitui leikkauksessa. Samalla tavalla kävi viimeksikin, mutta mielestäni tunto palautui siihen pikku hiljaa, tai ainakin se alue oli pienempi. Toisaalta hauska, kun tämä on jo tuttua juttua ja voi vaan katsoa, että ai nyt on tämä vaihe. Kivaa on esim se, että hiukset lämmittää jo jonkin verran, kun tulee pakkaset. Jeee!

Kaipuu

 

Sillon syövän kourissa aina hyräilin sen yhen mainoksen mukana, että ”voi kun huomenna ois ihan tavallinen päivä”…ja nyt tuntuu samalta. Hyräilen taas samaa biisiä ja toivon, että meidän elämä normalisoituisi. Eilen tosiaan oltiin osteopaatilla ja nyt kuulemma pitää odotella 2-3 päivää, jotta näkee auttoiko. Tällä välin tietysti selkä voi olla kipeämpi. Ja jos se auttoi, niin sitten katsotaan menikö kipu kokonaan pois, vai heltisikö vain ja montako päivää se tilanne kestää. Jos kestää alle viikon, niin ei kannata ottaa uutta käsittelyä, mutta jos yli, niin sitten kannattaa. Ja muuten noin yleisesti pitää vaan odottaa, koska se välilevyn pullistuma ’kuivuu itekseen pois, mutta siihen voi mennä kuukausia tai puoli vuotta - kenties enemmän.’ Ja samalla tavalla jalan pohjehalvaus paranee itsekseen. Liikkeitä pitäisi tehdä, mutta ei vielä, kun kipu on paha.

Samaan aikaan mun pitäis tehdä vesijumppaa, salijumppaa, kotiliikkeitä - mutta en voi (paitsi kotona, mutta se on ollu vähissä). Mutta se mitä voin, on tehdä jotain pientä jumppaa ja valmistautua jouluun ja siivoilla (paitsi mun selkä ei oikein vielä ole valmis kumaraan asentoon eli imuroiminen on aika paha). Se on siis väsynyt ja lihakset on kaikonneet, kun olen niin pitkään ollut aika tekemättömissä. No, pahemminkin vois olla; voitais molemmat olla vaikka välilevypotilaita yhtä aikaa!

Mutta kaipaan aika lailla kahvikupposia kahviloissa, ystävien tapaamista, haahuilua kaupungilla hiljaksiin ja vaikka jotain museokäyntiä tai taidetta. Tai ihan vaan kaupoissa hiippailua ja kaiken kauniin ihailua, koska olen jo vuosia sitten sisäistänyt, että kaikkea ei tarvii omistaa, ihailukin riittää! Akateemisessa olis uus kirja Edith Södergranista ja divarit on pullollaan mun hinkuamia kirjoja. (Mun pitää siis välttää divareita aika paljon!)

Mutta arvatkaa mikä oikeesti lohduttaa mua usein, jos on jotain haastavaa elämässä? Mä vertaan omaa elämääni esiäitien elämiin! Että siellä menneisyydessä sitä on ammennettavissa ties mitä kaikkia kohtaloita ja mulla ei ole mitään hätää heihin verrattuna! Mulla on ihana perhe, iso talo, oma puutarha, lapsuudenmaisemat, vaatetta ja tavaraa vaikka loppuelämäksi, lääkärit ja lääkkeet saatavilla, jos jotain äkillistä tapahtuu, varaa loikoilla soffalla kuin tursas, on televisiot ja netit ja elokuvat ja kirjat. On puhelimet ja saa yhteyden vaikka keneen pitkien matkojen taa. Saan vähän rahaa joka kuukausi, vaikka en pystyisi tekemään mitään työtä vielä. On kesämökki ja paljon polttopuita, on ystävät jotka ei kuole synnytyksiin tai isorokkoon. 

On kaupat, jotka pullistelee ruokaa, joita esiäidit ei olis edes tunnistaneet. On auto, jolla pääsee kulkemaan ja bussit ja junat ja ratikat. Osaan lukea, kirjoittaa ja laskea, osaan vähän kieliä. Olen matkustanut ulkomailla ja Suomessa. Ruokin oravia pihassa ja nautin siitä pienestä luonnon hipaisusta, joka tulee lähelle. Hiuksetkin on alkaneet kasvaa ja saan mennä kampaajalle, kunhan ne hiukan vielä kasvaa. Ei tarvii pelätä lepraa tai isorokkoa tai sitä, että kuolen jonkun haavan tulehdukseen. Ei tarvii synnyttää joka vuosi kunnes vauvat on imeneet kaiken energian kehosta lopullisesti. Ei ole nälkävuosista tietoakaan. Tai jos tulee halla, se ei paljon hetkauta. On sähköhellat ja mikrot ja vedenkeittimet ja kahvia saa niin paljon kuin ikinä haluaa! (Kukaan ei ole kieltänyt sitä.) Sitä paitsi on omaksi huviksi parfyymeja ja kaiken maailman tuoksuvia käsivoiteita, hammastahnaa ja dödöä. On pyykinpesukoneet ja astianpesukoneet ja imurit ja kaikki. Oikeestaan mitä pitemmälle tätä listaa mietin, sen onnellisemmaksi mieli muuttuu ja ihmettelen, mitä kumman valittamista tässä edes on. Ei kai oikein mitään, varsinaisesti.

Viikonlopun hektisyyttä ja lepoakin

Viikonloppu oli odotettu lepotauko työpäivistä. Minähän siis istun arkisin miehen mukana hänen työpaikallaan ja auttelen pienissä asioissa, joita hän ei pysty tekemään. Meidän yhteistyö on sujunut hyvin ja olen tehnyt viikon aikana monia sellaisiakin juttuja, joita en ikinä ennen ole tehnyt, mm tankannut auton! (Kortittomana mulla ei ole hajuakaan tämmöisistä jutuista.) Niinä hetkinä, kun mun apua ei tarvita töissä, uppoudun tuttuun tapaan 1700-luvulle ja haaveilen millaista se elämä oli esivanhemmilla.

Lauantaina kävimme TAYSissa, jossa mies pääsi vihdoin ’pikaisesti’ (kolme viikkoa podettuaan) magneettikuvaan. Ehkä joku asia lähtee rullaamaan nyt, ainakin toivon niin! Vaikka jotenkin tässä on sama fiilis kuin mulla syöpäjuttujeni kanssa, että ihan ite pitää selvittää monia asioita ja jos ei älyä niin tehdä, niin jälestäpäin sit mahtaa käydä selville, että ai tommonenkin juttu olis ollu olemassa, jos joku vaan ois kertonu. (Hiukan turhauttavaa kyllä!)

TAYSiin pitää myös itse soittaa, että onko miehelle varattu aika vai soittaako lääkäri; magneettihoitaja ei tiennyt mikä on systeemi tässä tapauksessa. Ja mikä parasta, tänään työpäivän jälkeen mennään sellaselle hierojalle, joka on erikoistunut osteopatiaan ja osaa akupunktiot sun muut jutut. Jospa mies sit vihdoin sais ees pientä helpotusta kipuihin ja pystyis liikkumaan paremmin.

Minä puolestani sain työkkäristä elintapaohjaajan numeron, joka osaa kertoa pääsenkö johonkin liikuntaohjaukseen taikka ravitsemusterpeutille taikka johonkin. Olisin ite ainakin hyvin kiinnostunut kaikesta tuommoisesta avusta! Ja oishan se työttömän terveystarkastuskin hyvä juttu. Nämä on siis erillisiä juttuja siitä Pirsyn kuntosalista ja henkilökohtaisesta ohjauksesta siellä. En vaan ole yhtään päässyt sinne salille sen ekan kerran jälkeen, enkä myöskään vesijumppaan, mutta vielä senkin aika tulee!

Puutarhassa sain muutaman pienen jutun tehtyä viikonloppuna. Vähin erin etenen tässä kohti talvea ja toivon ettei taivaalta humpsahda puoli metriä lunta ainakaan vielä kuukauteen. Vesisadekin sais olla vähäisempää! 

Oon muuten ekaa kertaa ikinä näin aikaisin valmistautunut jo jouluruokien tekoon! Ostin loppuviikosta lanttu- ja porkkanalaatikon ainekset. Viikonloppuna energiat meni kuitenkin perunagratiinin tekoon, joten ekat joululoodat valmistuu varmaan vasta tässä tulevalla viikolla. Seuraavaksi teen ehkä imellettyä perunalaatikkoa ja bataattilaatikkoa. Jälkimmäinen feta-pistaasi -kuorrutteella tällä kertaa. Haaveilen myös punajuuri-sinihomejuustolaatikosta, kurpitsalaatikosta, palsternakkalaatikosta, ja kasvislaatikosta. En ole tehnyt kolmea viimeksimainittua koskaan ennen, eikä ne ole niin kovin jouluisia, etteikö niitä voisi pakastimesta syödä muulloinkin. Siksi ei haittaa, että teen tolkuttoman määrän laatikoita!

 

Koe-eläimenä

 

Koska en ehkä ajattele asioista kovin tylsän suoraviivaisesti ja olen yleensäkin vähän penteleen epäluuloinen, niin en välttämättä usko mitään ihme väittämiä tyyliin ”tämä voide auttaa hiustenkasvussa” tai ”tämä pulveri parantaa kaiken…” Mun luonteella asia pitää todellakin tutkia ja nimen omaan mieluiten itse! Nyt mulla on ollu kokeilussa just sellanen vaniljantuoksuinen sheavoi, josta mainostetaan, että se parantaa hiustenkasvua. Ostin sen oikeestaan jo edellisen kaljuuntumisen aikoihin, mutta unohdin käyttää sitä. Nyt muistin voidepurkin ja otin käyttöön about kolme-neljä viikkoa sitten. No, eikös se niin ole, että jos pistän sitä päähäni, niin kukaan ei voi 100%:sti sanoa, auttaako se vai ei? Siksipä päätinkin olla hyytävän ovela ja heittäydyin koe-eläimeksi. Miten? Helppoa! Aloin sivellä sitä vain kallon oikealle puolelle! Ja mitä tapahtui? Nyt huomaa jo selvästi, että hiukset on kallon oikealla puolella paljon tuuheammat ja monta milliä pitemmät kuin muualla päässä! Ja voihan se parempi hiustenkasvu toki johtua vaikka päänahan hieromisesta ja pintaverenkierron paranemisesta, mutta joka tapauksessa joku tässä toimii. Elikkä kohta mulla on vasemmalla millin siili ja oikealla hevitukka…

Samoin oon tehny neuropatia-harjoituksia lähes pelkästään vasemmalla jalalla. (Älkää kysykö miksi!) Ja nyt, runsaan viikon jälkeen vasen jalka on paljon paremman tuntuinen, kuin oikea!! Olen siis pyöritellyt jalan alla eläintarvikekaupasta ostettua kumista piikkipalloa ja tehnyt niitä hitaita nostoja, jotka mun fyssari neuvoi sillon ekan syövän jälkeen. Selkee apu siis näistä liikkeistä syöpähoitojen aiheuttamaan polyneuropatiaan, elikkä puutumisen ja tunnottomuudentunteeseen päkiöissä ja varpaissa.

Ja olihan mulla kerran sellanenkin koe, että testasin jotain ihme voidetta vaan toiseen käteen. Jaa-a, kyllä se kämmenselkä oli selkeesti pehmeempi, ku toinen, joka jäi vaille hoitoa. Silloinkin halusin vaan nähä, onko siitä voiteesta mitään hyötyä ja oli siitä.

Kumma kyllä, en oo vielä heittäytyny sellaseen kokeeseen, että pesisin vaan alahampaat ja ylähampaat jäis oman onnensa nojaan. Ja onneks mulla ei oo tollasta ’tää parantaa kaiken’-pulveria, jota ainakin mainoksista päätellen oli paljonkin liikkeellä joskus sata vuotta sitten. Sillon oli muotia kaiken maailman linimentit ja radioaktiiviset parannusliinat ja muut. Että jotenkin on kehittyny tämä maailma kuitenkin. Ainakin joissain asioissa. Minä en ehkä niinkää oo kehittyny, vaan marmatan täällä vuodesta toiseen ja jupisen omia juttujani ja teen omia kokeitani…

Kuntoutuminen

 

Olen tässä noin kaksi vuotta miettinyt, että miten kuntoutuisin syöpähoidoista. Syövästähän itsestään ei sinänsä ollut mitään oireita tai vaivaa, mutta niistä hoidoista kyllä senkin edestä. Mutta jos hoitoja ei olisi ollut, olisi syöpään ennen pitkää kuollut. Kiva. Sellanen saatanan salakavala paskiainen on syöpä.

Kuulin sitten keväällä, että Pirkanmaan Syöpäyhdistyksellä on kuntosali ja sinne voi varata ajan fyssarin henkilökohtaiseen ohjaukseen. Sellainen päivä on tänään! Odotan siltä paljon ja olen innostunut. Ajattelin kysyä sellaisiakin liikkeitä, mitä voi tehdä myös kotona vaikka kuminauhan kanssa. Lähinnä pitää varmaan keskittyä selkään ja vatsaan, eli korsetti kuntoon! Ehkä ihan pikkuisen myös alleihin…

Fatiikkia olen myös välillä miettinyt. Se on syöpäpotilaan väsymys (voi olla myös väsymysoireyhtymän  ja MS-taudin yhteydessä), joka ei helpota lepäämällä. Tosin tällä toisella kierroksella väsymys ei ole niin paha kuin ensimmäisen syövän jälkeen. Vihdoin saan tietoa syöpäyhdistykseltä, kun alkuun olin kaiken kanssa yksin. Se onkin yksi syy, miksi kirjoitan niin paljon tänne blogiin syöpäkokemuksestani, että joku muukin saisi infoa ja tsemppiä omaan tai läheisen tilanteeseen.

Luulen, että tästä tämä lähtee, kunnonkohotus! Ja mielikin on pirteä tällaisista asioista. Ja pian kasvaa taas tukka päähän, jesss! Arvatkaa vaan montako kertaa olen vajaan puolen vuoden aikana ajatellut, että ’enpäs ole käynyt kampaajalla aikoihin, pitääkin varata aika… ai niin!’

Vaikeuksia

 

Uusi viikko alkoi edelleen haastavasti, oikeastaan paljon haastavammin kuin viime viikko! Kipulääkkeet ei juurikaan auta miehen iskiasta, töihin on pakko raahautua, kun ei ole muitakaan jotka tekis. Ollaan aamulla pohdittu kovasti sijaista, että mistä sellaisen nappais. Myöskin lääkärille pitäis mennä uudelleen, vaikka en tiedä mitä he voi, kun kuulemma leikkausta ei lainkaan mietitä tässä vaiheessa. 

Se suositeltu akupunktiovastaanotto on (tietysti) Tampereen ydinkeskustassa, johon ei voi pysäköidä tai edes ajaa omalla autolla, eikä parkkihallista käveleminen ole tässä tilanteessa vaihtoehto. Nyt ärsyttää taas se, että miksi keskustoja tehdään vaikeasti saavutettaviksi. Terveet nuoret ja hyvinvoivat tietysti pystyy niissä hyppelehtimään, mutta muut on ihan pulassa. Kela-taksikin avautui mulle aiheesta sen edellisen syövän aikana ja oli hyvin näreissään. Terveen on sitä hyvin vaikea käsittää, mutta jos on tavalla tai toisella avuton, on vähän ankeaa. Jos paikka, johon on menossa, sijaitsee vaikkapa Hämeenkadulla, eikä siinä kohdassa voi pysäköidä, eikä parkkihallista pysty kävelemään, niin mitä tehdä? Kaiken stressin päälle sitä aika helposti pillahtaa itkuun ja samaan syssyyn saa paheksuntaa, kun ei ole ekologinen vaan haluaa huviajella ja pössytellä polttoainetta mennen tullen, kuin joku 80-luvun ökyporho.

Cappuccinolla kävin sentään viime viikolla, samalla kun sain syöpälääkäriltä hyvän lausunnon. Tällä viikolla olis sitten syöpäyhdistyksen salikäynti ja siellä fyssarin henkilökohtainen ohjaus. Sitä olenkin jo odottanut - uskokaa tai älkää - pari vuotta! Silloin vain kukaan ei osannut mulle sanoa siitä mahdollisuudesta ja kuulin tästä salista vasta noin viikkoa ennen leikkausta tänä keväänä. Viime viikolla kuulin lisää kivoista mahiksista ihan oman kunnan työkkärin virkailijalta. Mulla on oikeus työttömän terveystarkastukseen, peruslabroihin, ilmeisesti jonkinlaiseen ravitsemusterapeutin käyntiin, ohjattuun liikuntaan ja saliin ihan siinä omassa kunnassa! Hipsis heijaa, tämäkin tuli ihan puskista ja vähän viiveellä, etten sanois. Mutta olen hyvin iloinen näistä kaikista! Paitsi miehen tilanteesta, joka on umpisolmussa.

Ihania uutisia!

 

Tänään oli se päivä, kun kävin syöpälääkärin loppukontrollissa ja sain kuulla maanantaisten TT-kuvien tulokset! Vaikka mua ei juurikaan tämä käynti jännittänyt, koska mulla oli sellainen vahva tunne, että ei hätää! Mun kuvat oli puhtaat, mitään normaalista poikkeavaa ei näkynyt. Kuulemma näyttää ihan loistavalta, keuhkot erittäin hyvät, ei vettä yhtään missään ja muutenkin täysin hyvältä näytti. Katselin itsekin kiinnostuksella, että miltäs mä näytän sisältä päin ja aika vinkeeltä se tuntui. Lääkäri selitti mikä möltti on mikäkin; tässä maksa, tässä haima jne. Seuraava kontrollikäynti on sitten kolmen kuukauden kuluttua.

Sain uudet syövän estolääkkeetkin. Kerron niistä toisella kertaa enemmän, kunhan perehdyn niihin kunnolla ja saan vähän testattua, että miten ne toimii. Suurimmat sivuoireet niissä on alkuun kuumat aallot ja pahoinvointi. Letroja en enää syö siis ja hyvä niin, mielelläni jätän ne, koska ne ei mulla oikein toimineet ja tuli kaikenlaisia oireita, kuten käden jännetulehdus jne.

Olen hyvin onnellinen! Nyt ryhdyn kohottamaan kuntoa ja kiinnittämään enemmän huomiota syömisiini ja aion käydä akupunktiossa, sekä pitää stressitason matalalla. Jännä muuten tuo tunne, että onko kaikki hyvin vai eikö. Joskus vuosia sitten äitini oli syöpäleikkauksessa ja mun työkaverit ihmetteli, että miten mä voin olla niin rauhallinen, että he olis ihan hermorauniona. Sanoin heille, että mulla on sellainen vahva tunne, että kaikki menee hyvin. Ja niin menikin! Sen jälkeen olen muutamiin kertoihin keskittynyt tunteeseen, jos joku läheinen, sukulainen tai kaveri on ollut jossakin isommassa operaatiossa ja aina kun on tullut se tunne, että ei hätää, olen sen heille tai heidän läheisilleen sanonut. Se on sellaista hiljaista itsensä kuuntelemista ja vastaus tulee ihan itsestään jostakin muualta kuin omasta päästä. Se on voimakas rauhallinen ja lämmin tunne. Se ei liity siis päättelyyn tai järkeilyyn mitenkään. Luulen, että tämä on vähän samaa kuin ne mumman ja isän kyvyt nähdä asioita. Ja luulen, että voin kehittää tätä kykyä ajan mittaan. Tosin olen aika varovainen tuomaan esiin tätä tunnetta, koska ajattelen, että jos olenkin väärässä, niin olen jotenkin vastuussa asioista. Mutta vielä en ole ollut väärässä.

Vähän mutkikasta

 

Haastavaa juuri nyt on se, että mies sai viime viikonloppuna selkään iskiaskohtauksen. Kipu ei ole koskaan ollut näin paha ja tänä aamuna aloitettiin päivä lääkärikäynnillä. Mitäänhän sille ei varsinaisesti voi tehdä, muuta kuin popsia vahvoja lääkkeitä ja odottaa pari-kolme-neljä viikkoa, että kipu menee itsellään pois. Joku suositteli kyllä vahvasti omasta kokemuksesta akupunktiota, mutta katsotaan innostuuko mies siihen. Mikähän siinä on, että miehiä on aika yleisesti hirmu hankala saada lääkäriin tai mihinkään hoitoihin? Tässä on miesten ja naisten välillä aika iso ero.

Itsekin katselin jo kiinnostuneena akupunktiolääkäreiden sivuja ja Tampereella olisi ainakin pari, jotka on käyneet koulutuksen Kiinassa ja asuneet Suomessa jo pitkään. Ei siis ehkä kielimuuria, mutta vankka osaaminen kyllä. Itse en syöpähoitojen sijalle mitään tämmöistä valitsisi, mutta rinnalle kylläkin. Esim käden jännetulehdus on yksi, johon voisin sitä kokeilla, kun tulehdus ei ole päällä, mutta käsissä tuntuu selvästi samantyyppistä vaimeaa ’kipua’ jos ne rasittuu. Myös suolisto-ongelmat, joita mulla on ollut vaihdellen about 5 vuotta, voisi laantua akupunktiolla. En tiedä mitä kaikkea muuta, mutta aion selvittää asiaa.

Mutta on se hyvä, etten enää ole syto-oireissani sängyn pohjalla, sillä silloin en pystyisi auttamaan miestä missään. Onneksi ollaan eri aikaan rampoja. Mutta tämmöistä on elämä! Ei voi mitään. Ainakin ollaan elossa ja ruokahalu ja huumori on tallella.

Kaikella on tapana järjestyä

 

Lokakuun kalenterilehti lohduttaa, että kaikella on tapana järjestyä. Niinhän se on. Vaikka olin kyllä eilen tulisilla hiilillä, kun sain illalla ne verikokeitten tulokset, mutta syöpäantigeeni loisti poissaolollaan! Ensimmäiseksi aamulla kirjauduin vielä Omakantaan ja tarkistin, onko se tulos myöhemmin illalla tullut listalle ja olihan se. Viimeksi lukema oli 47 ja nyt 40. Olisin tietysti toivonut, että se olis tippunu viitearvojen sisälle, eli alle 35:een. Edellisen syöpäruljanssin aikanakin se jäi viitteiden ulkopuolelle ja nyt tietysti mietin, että mahtaako verenkierrossa olla syöpäsoluja siksi, että jossain on joku pieni etäpesäke, (kuten viimeksi) vai siksi, että sytot ei vielä ehtineet tappaa kaikkia soluja. Vai onko se arvo tässä vähenemässä vähitellen ihan itsekseen. Mun mielestä se vaatii tarkkailua ainakin vuoden loppuun saakka ja sitä aion tosiaan lääkäriltä kärttää. Tosin luin juuri netistä, että merkitsevämpää on, että arvo muuttuu hoitojen aikana, kuin se, että mikä se arvo lukemana on. No onhan se muuttunut paljonkin, eli ehkä voin olla tyytyväinen.

Syksy alkaa olla jo tosi kolea. Mulla on vähän viharakkaussuhde siihen, että ilmat kylmenee ja talvi on tulossa. Pidän talvesta, mutta jos on vesisadetta ja tuulta ja liukkautta, niin sitten se on ihan hirveetä. Nyt on se hetki, kun talo kylmenee ja kohta pitää laittaa lämmitys päälle. Kakluunissa oon polttanu jo kahtena iltana pesällisen puita ja se lämmittää mukavasti ruokailuhuonetta, jossa me ei edes ikinä olla. No, onhan siinä iso pari-liukuovi olohuoneeseen, että kyllä se sinnekin vähän vaikuttaa. Eilen kaivoin esiin niitä tuoksukynttilöitä, joita ostin Fiskarsista keväällä. Oon myös suunnitellu ottavani parsittavien villasukkien kassin esiin ja vihdoin parsivani ne sukat. No jos nyt ei ihan kaikkia, niin osan ainakin. Teetäkin oon juonu jo muutamana iltana. Kaikki syksyn merkit siis täyttyy; kakluunitulet, tee, villasukat ja kynttilät.

Oikeastaan mua jo vähän itsekseni jouluttaa ja oonkin selaillu joulukalentereita netistä. Tänäkään vuonna mun ei kuitenkaan tarvii tilata mitään kallista kosmetiikkakalenteria, sillä tein sen itse, eli ostin alkuvuodesta pikku hiljaa mukavia pieniä kosmetiikkaylläreitä itselleni. En juurikaan muista niitä enää, joten ne on aitoja yllätyksiä, eikä turhia tuotteita ole luvassa, kuten valmiskalentereissa pakosti aina on. Suklaakalentereita voin silti ostaa ja aionkin tänään mennä läheiseen kauppakeskukseen tuumailemaan mitä on tarjolla. Netissähän on vaikka mitä kalentereita; miesten kalentereita (partatuotteita, suihkusaippuaa, pullonavaajaa yms), kalastuskalentereita, joissa on vieheitä ja muuta vastaavaa, tuoksukynttiläkalentereita, teekalentereita, irtokarkkikalentereita ja vaikka mitä. Silloin kun mä olin lapsi, ei ollut edes suklaakalentereita vielä, vaan pelkkiä kuvakalentereita oli myynnissä. Mun lapsen aikana sitten tuli ne ekat suklaakalenterit, joiden suklaa oli ihan hirveetä sontaa. Nykyään on vaikka mitä silläkin saralla. Joka vuosi on enemmän aiheita ja valikoimaa, että en edes osaa ajatella mitä on vaikka viiden vuoden kuluttua saatavilla!

Kuntokuulumisia

 

Tänään on verikoepäivä, eli saan taas ne syöpäantigeenit ja muut selville. Sen mukaanhan tässä mennään vielä lähivuodet ja yritänkin nyt ensi viikolla saada lääkäriltä vähän pitemmän lähetepiikin verikokeisiin, vaikka epäilen että se ei onnistu. Mulle on niin monesti sanottu, että sitä ei seurata sytojen jälkeen ja sillä selvä. Turhauttaahan se, mutta on mulla takataskussa se vaihtoehto, että menen Synlabiin omalla kustannuksella mittauttamaan syöpäantigeenin. Tosin on mulle vähän sellaistakin sanottu, että jos ei oireita ole, niin ei me voida mitään tehdä (vaikka syöpäantigeeni olisi koholla reippaastikin). Että aika alakynnessä tässä tuntee olevansa, etenkin kun ei mua mitenkään terveeksi ole julistettu. Tämä on oikeasti ajan kanssa kilpajuoksua. Raadollisesti.

Sytot on jättäneet jälkensä. Lihakset on surkastuneet sen verran, että esim polkupyörällä ajo sattuu tosi nopeasti käsivarsiin! Saati sitten selkään ja jalkoihin. En jaksa ajatellakaan mitään pitkiä kävelylenkkejä saati muuta tekemistä. Muisti on edelleen hatara, puhun mitä sattuu, kirjoitan paljon virheitä ja luen aivan väärin. (Silti esim aivoja ei koskaan kuvata, kun on TT-kuvaus… ja olen kuullut muilta samaa. En tiedä mitä oireita pitäisi olla, että mahdollinen aivosyöpä saataisiin ajoissa kiinni.) Hiukset ilmeisesti alkaa kohta kasvaa, koska päänahkaa kutiaa. Silmät on kuivat, mutta tipat onneksi helpottaa tilannetta.

Henkisesti on paremmin; olen saanut pidettyä stressin loitolla ja se on ihanaa. Tämän kaiken keskellä olis tosi kuormittavaa, ihan fyysisestikin, jos stressaisin hirveästi. Odotan kivoja juttuja, kuten vesijumppaa ja salia ja kahviloita ja ravintoloita. Se on aika iso positiivinen juttu tähän hetkeen! Täytyy yrittää pitää kivoja valopilkkuja näköpiirissä. Vastapainoksi ens viikolla on pari jännää TAYS-käyntiä, joista enemmän tuonnempana. Yhteenvetona sanoisin, että saatan näyttää terveeltä, kuulostaa terveeltä, mutta en ole sitä vielä pitkään aikaan. Jotkut oireista voi jäädä ’päälle’ vaikka loppuiäksi. Esim neuropatia jaloissa on ollut nyt kaksi vuotta, enkä usko sen kokonaan häviävän, vaikka se onkin pahimmasta hetkestä jaloissa paljon pienemmällä alueella. Eniten ehkä ärsyttääkin se, että nippa nappa sytojen loppumisen jälkeen sanotaan, että ’sähän oot nyt terve’ (kuten viime kerralla sain kuulla.) Joskus tekisi mieli sanoa, että tulepa ite kokeilemaan miltä tää tuntuu. Olen kyllä kaukana terveestä itsestäni! Mutta suhteessa pahimpaan olotilaan, olen hyvin positiivinen ja pystyn elämään aika kivasti.

Parempaa mieltä

 

Sytojen loppu häämöttää tosiaankin ja se tekee mielen oikein hyväksi! Inhoamani piikitys (valkosolukasvutekijä, joka pistetään siksi, kun sytot vaikuttaa valkosoluja romahduttavasti ja piikki taas saa aikaan luuytimissä parantavan valkosolubuusterin), joka kylläkin aiheuttaa luusärkyjä muutamaksi päiväksi, on myös loppusuoralla, eli yksi piikitys enää jäljellä, jess! Tosin tämä piikitys sujuu paljon paremmin kuin ne erityisen ikävät ja tylsät napapiikit, joita piti pistää kuukauden ajan joka päivä leikkauksen jälkeen. Yök.

Ostin eilen sushia, luumuja (ummetusta varten), granaattiomenamehua ja matcha-teetä. Puutarhasta kahmin karhunvatukoita. Koetan kaikkeni, että tällä kertaa tosi inhottava ripuli jäisi vähälle tai jopa kokonaan pois! Viikonloppuna sen näkee.

Koetan myös vähentää stressiä kaikin tavoin. Muutama viikko sitten podin viiden eri asian takia aikamoista pahaa mieltä (esimerkiksi tuttavan äkillinen syöpäkuolema), joka painoi henkisen olotilan aika alas jopa pariksi kolmeksi viikoksi. Nyt olen jo paremmalla tolalla ja mieli on keveämpi. Nyt vain on se aika, kun pitää ajatella aika itsekkäästi, koska toisessa vaakakupissa on liian vakavia asioita! (Syövän uusiutuminen esimerkiksi.) On vähennettävä kaikkia stressitekijöitä, vaikka se merkitsisi jopa ihmissuhteille pientä notkahdusta. Toivon kuitenkin, että ihmiset ymmärtävät ja empatiaa löytyy.

Kun sytot on eletty loppuun, menen vielä kerran TT-kuvauksiin ja sitten on lääkäriaika. Siellä pohdimme uutta syövän estolääkitystä. Letrot jäävät historiaan ja hyvä niin! Vaihtoehtona on joko piikitys sairaanhoitajan luona kerran kuussa taikka tabletti omatoimisesti joka päivä. Molemmissa on aikamoisia sivuvaikutuksia, joita pitää märehtiä lääkärin kanssa sitten.

Syksyllä aion nauttia mieltä virkistävistä asioista, mennä syöpäyhdistyksen salille ja käydä taas uimassa pitkästä aikaa! Rahallisesti olen nyt aika ahtaalla. Vaikka alin peruspäiväraha vaihtuikin juuri vähän parempaan saikkupäivärahaan, on kuluja ollut paljon. Sairaalalaskua, apteekkilaskuja, lääkärilaskuja, kela-takseja, lahjoja, junalippuja ym. Ruokakin on kalliimpaa kuin vuosi tai pari sitten. Toisaalta odotan kiivaasti töiden jatkumista, mutta ensin pitää saada itsensä kuntoon, enkä yhtään tiedä tapahtuuko se vielä vuoden lopussa vai vasta keväällä. Olen kuitenkin toiveikas!

Kroppa raunioina kuin Pälkäneen kirkko

Pieni päivitys olotiloista. En oo niistä tainnu kauheesti hetkeen aikaan kertoakaan - vai oonko? Muistikin on raunioina. Multa kysytään harva se päivä, että mikä mun kunto on ja jotkut tulee suoraa sanomaan, että sähän oot jo terve. Noh, ei nyt ihan niinkään. Mä kuulin tässä reilun vuoden mittaan monesti, että syövästä toipuminen vie vähintään sen vuoden. Siis sytohoitojen loppumisesta laskien. Jotenkin en ihan täysin uskonu sitä ja ajattelinkin koko ajan, että kyllä mä keväällä friskaannun ja kesällä oon jo terve, mutta tässä ollaan, enkä kyllä yhtään tunne oloani normaaliksi. Näin se vaan menee. Ainakin tällasen suuren leikkauksen, hormonaalisten juttujen ja pitkien sytojen jälkeen.

Mä kyllä nukun nykyään hyvin ja syön hyvin ja suht terveellisesti myös. Ulkoilun kanssa on niin ja näin ja siksi oonkin miettiny, että jospa saisin naapurin rouvat kanssani säännöllisesti kävelylle. Mua ei nimittäin huvita yhtään kävellä täällä, missä me asutaan. Kun asuin Tampereella, kävelin ihan hurmiossa, tajusin ekaa kertaa ikinä, mitä on, kun on koukussa liikuntaan! Ja lapsuuden maisemissa tykkään tosi paljon kävellä myös. Mutta täälä - ei. Mun liikuntaa on vesijumppa.

Jaksaminen. Kaikesta tästä huolimatta mun kunto vaihtelee paljon päivittäin. Ollaan ikään kuin vuoristoradassa. Jonain päivänä tunnen itseni lähes terveeksi, jonain taas väsyn, huimaa, kolottaa ja olen kuin raato. Olen koettanut mielikuvitella, että no niin tässä mennään nyt töihin… ja alkaa melkein naurattaa, että vai niin. Mä pystyisin kyllä sinne menemään, mutta en tekemään vaativia juttuja, joita siellä on kyllä jokaiselle päivälle. Että sikäli pitää vielä toipua rauhassa, jotta jaksan olla paremmin tehtävien tasalla. Jos tekisinkin etäduunia, niin a vot, minähän olisin painanu duunia jo varmaan heinäkuusta lähtien. Mutta tässä työssä se on täysin mahdotonta.

Mikäs se sitten kolottaa. No, mulla on niska-hartiaseutu aika jumissa ties mistä syystä ja se aristaa. Sitten on lonkat, jotka on vaan hiton jäykät ja hitaat ja no, tätä on vaikea selittää, kun se tuntemus on kivun ja jäykkyyden välimuoto. Sitten on polvi, joka rutisee ja johon sattuu aika ajoin. Inkivääri auttaa nivelkipuihin kyllä, mutta auta armias, jos unohdan parina päivänä ottaa inkivääriä, niin kipu palaa. Nämä kaikki yhdessä saa aikaan sen, että huonoina päivinä olen aika mummomainen liikkeiltäni. Silti koen, että kunto on hieman parempi kuin esim kesäkuussa. Eli hitaasti mennään kohti parempaa!

Näille ei nyt oikeastaan voi mitään, kun nivelkivut aiheutuu myös Letrozolista, jota syön ties kuinka pitkään. Ja vaikka jättäisin kaikki lääkkeet (mitä en missään nimessä tee!) niin on se polven nivelrikko silti fakta. 

Haluan tuoda esiin myös tämän, että mitä tässä nyt sitten on tehty, tai että onko joku ulkopuolinen taho antanut mulle jotain jelppiä? Vastaus on lyhyt; ei. Ajattelis, että jotenkin joku automaatti menee tässä yhteiskunnan koneistossa päälle kun pääsee leikkauksesta tai viimestään sytojen jälkeen ja mulle tarjotaan vaikka mahdollisuutta johonkin kuntoutukseen, hierojakäynteihin, johonkin liikuntamuotoihin, esim feldenkrais taikka shindo tai joku. Niin ehei.

 Kelasta toki voi hakea kuntoutusta, mutta hei ’hakea’?! Eihän niistä mahdollisuuksista edes tiedä ja sitten päätöstä joutuu odotteleen hirmu kauan ja sitten saa ehkä vielä sen kielteisen päätöksen, niin ei kyllä kamalasti kannusta. Tällä hetkellä mulla on Kelassa käsittelyssä vasta kuntoutustuki. Vissiin ollu jo kohta 3kk.

 Mähän yritin jo silloin yli vuosi sitten oikeutta käydä kelataksilla mun fyssarilla edes, mutta sen kela tylysti torppas. Nyt oon käyny omakustanteisesti mun loistofyssarilla ja saanu kotitehtäviä häneltä. Huomasin myös, että syöpäyhdistyksen sivuilla on kaikenlaisia kursseja ja liikuntavideoita, joita pitää tutkia tarkemmin vielä. Mutta nämäkin löysin vahingossa toissapäivänä! (Vaikka oon liittyny yhdistykseen jo pari kuukautta sitten.) Ei se auta, että joku sanoo ’kuule niillä on hyvät sivut!’ Kun siihen aattelee vaan, että ’jaa’ eikä inspiroidu, kun ei tiedä enempää. Ei ehdi/muista/jaksa/motivoidu itse selvittämään. Meitä syöpäsairastuneita on helvetisti, eikä kaikki ole sellasia, jotka palaa töihin jo ennen ekan saikun loppua!! On myös meitä jotka tarvitaan vähän enemmän konkreettista jelppiä ja neuvoja.

 

Päivityksiä olotilasta

 

Nyt eletään kohdassa, jossa saikkua on jatkettu jo kolmesti kuukaudeksi kerrallaan ja oireet on vaihdelleet, tulleet ja menneet, vaimentuneet ja voimistuneet ja sitä rataa. Oikeastaan jaksan jo niin hyvin kävellä, että olen tosi iloinen tästä muutoksesta! Myöskään hienoista päänsärkyä aamuisin, rinnan aristusta tai tajunnan menetyksen tunnetta ei enää ole. Ranteiden ja olkapäiden aristusta, väsymystä ja kuumia aaltoja on paljon vähemmän kuin pari kolme viikkoa sitten, niin paljon vähemmän, että ei juuri ollenkaan.

 

Se mitä edelleen on, on leukanivelen lonksuntaa (suuta ei saa ajoittain suljettua ja nivel paukahtaa kun suljen suun voimalla), on napsusormisuutta peukalossa ja sen jälkitilana ilmeistä jännetulehduksen tapaista. Lääkäri ei ottanut siihen mitään kantaa, totesi vain, että näkyy olevan Letrojen oireena sitäkin. Se on tämänhetkisistä vaikein oire, sillä se vaikuttaa niin moneen asiaan; hampaiden pesuun, esineisiin tarttumiseen, pukemiseen, saksilla leikkaamiseen, esim teekannun nostamiseen, korkkien ja kansien avaamiseen, avaimen vääntämiseen lukossa, kirjoittamiseen, lehden selailuun, pyörällä ajoon… ja herra ties mihin kaikkeen muuhun, jota en ole vielä kokeillut! Joten kyllästyin (koska kipu on pirun kova niin monta kertaa päivässä, että ulvaisen aina kun vahingossa käsi käy väärässä asennossa - leposärkyä ei ole) ja katoin netistä, että mitä voin tehdä. Aloitin siis Burana 800mg syömisen, koska niitä mulla on jäljellä syksyltä. Kuuri tulehduskipulääkettä luulis auttavan tähän ja katotaan mitä sitten jatkossa.

Yskä, lonkkien jäykkyys ja neuropatia jalkapohjissa on ne muut oireet, joita edelleen on melko paljon. Tosin yskä saattaa olla joinakin päivinä poissa lähes totaalisesti! En tiedä johtuuko yskä siitä, että oikea keuhko on vähän lysyssä, että en liiku paljon, että kotona on pölyistä… vai letroista. Vai näistä kaikista yhdessä? Joka tapauksessa olen ryhtynyt puhaltamaan pulloon pari kertaa päivässä. Siitä ei käsittääkseni ole haittaa, vaikka tekisin sitä loppuelämäni. Typerää on se, että joudun itse arvailemaan mitä tässä nyt pitäis tehdä ja mistä mikäkin mahdollisesti johtuu. Pistän sen tyhjänpäiväisen lääkärin kieltolistalle uudelleen. Kohta mun täytyy joka tapauksessa mennä takaisin töihin (muutama kuukausi saattaa olla vielä armonaikaa, ennen kuin kela saa itkupotkuraivarit) ja olenkin tässä neuvotellut työnantajien kanssa tilanteesta. Ite haluisin kyllä palata viimeistään kesällä töihin. 

Kuntoutusvinkkejä toipilaille

Tässä kohassa syöpätoipumista pitää tosissaan miettiä, et mitkä toipumiskeinot kannattaa ottaa käyttöön. Sen vaan sanon, että Kela ei mitenkään edesauta asiaa. Ei ainakaan mun tapauksessa. Joten toipilaan omalla vastuulla on moni asia. No ensinnäki mä oon juoksennellu fyssarilla jo muutamaan kertaan tän alkuvuoden aikana. Se on hyvä alku. Mut se mikä on ihan todella hyvä juttu (varmasti kaikille), on uimahallissa käyminen! Jos et oo tottunu uimiseen, niin luultavasti oot ekan käynnin jälkeen fyysisesti romuna pari päivää. Mutta jospa vaan jatkat käyntejä esim kerran pari viikossa, saat mielettömän hyvän pohjan uudelle kunnolle! Ei tarvii stressata, että jaksaako sitä uida kilometrikaupalla, ei todellakaan. Minä uin ekalla kerralla ehkä 10 metriä, seuraavalla viikolla varmaan 35 metriä. Oleellista ei oo matka, vaan se, että menee veteen ja veden tukemana ja samalla vastustamana esim kävelee vaikka lastenaltaassa taikka seisoo vedessä ja heiluttelee vuoron perään jalkoja taakse, vinosti taakse ja sivulle. Muistaa huilata ja ottaa sen asenteen, että mikä tahansa pienikin liike on parempi kuin sohvalle juuttuminen!! Olen nimittäin huomannu tämän itessäni jo nyt, kahden uimahallikäynnin jälkeen. Huima edistys!

Se, mitä mä nykyään teen kuntoni eteen, on taviksesta varmasta hassun pientä, mutta toipilaalle tämä on vähä ku kuukävely ihmiskunnalle; Iso askel! Aamuisin vielä sängyssä puoliunisena teen neljä liikettä. (Tarkoituksena vahvistaa vatsa-, selkä-, ja jalkalihaksia.) Ekana löhnötän selälläni ihan tikkuna, jännitän vatsalihakset ja painan selkänotkon alas patjaan ja rentoutan. Toistan saman vielä neljästi. Sitten teen ne hitaat fyssariliikkeet, jotka löytyy täältä, viidesti molemmilla koivilla. Ja rentoutan. Sen jälkeen nostan jalat ylös ja ”poljen polkupyörällä” ilmassa, reippaasti 25 polkaisua. Tätä ei tietysti saa tehdä liian pian leikkauksesta! Lopuksi vielä nostan jalat koukkuun, pistän jalkapohjat tukevasti patjaa vasten ja käsivarsilla patjasta tukien nostan lantion ylös, vähä ku olisin nousemassa ”siltaan”, ja toistan ylhäällä hetken aikaa pysyen viisi kertaa.

Päivällä tietysti vois tehdä monenlaisia juttuja, sillä esim youtube pursuaa kaikenlaisia ohjevideoita vaikkapa lempeästä joogasta. Ite en vaan oo saanu aikaseksi vielä paljonkaan sillä saralla. Eikä jaksamistakaan mihinkään hirveeseen rypistykseen tietysti oo. Muistaessani nostelen sohvalla istuen pieniä (2kg) käsipainoja. Siitäkin löytyy ohjeita netistä vaikka kuinka, esim täältä. Tärkeitä olis myös selkäliikkeet! Ja mikä parasta, kävele! Kävele edes hiukan ulkona, postilaatikolle, sitten kadun päähän, sitten seuraavaan risteykseen jne. Sauvat on fyssarin ohjeesta kädessä. Ei ole väliä onko ne suksisauvat vai oikeet kävelysauvat, kunhan on sauvat. Ne tukee ylävartaloa, ne treenaa samalla käsiä ja niitä vasten voit nojata kun pidät huilitaukoa. Tässä vaan taivas on rajana! Muista kuitenkin, että et romuta itteäsi alkuunsa tekemällä liikaa. Mutta myöskään sängyn pohjalle ei saa loputtomiin jäädä. Voit valita omat suosikkiliikkeet ja tehdä niitä. Hahmota ensin tarviiko joku kohta erityistreeniä; selkä? Jalat? Vatsa? Tee sen mukaan. Ja myöskin pitkän sängyssä makaamisen ja tekemättömyyyden jälkeen on hyvä mennä hierojalle, koska todennäköisesti olet vähän jumissa.

En oo mikään ammattilainen ja nämä on vain mun hoksaamia ja käyttämiä juttuja. Pyri saamaan yhteys johonkin ammattilaiseen, jos mahdollista! Jos ei, niin noudata ainakin ohjetta, jonka minä sain fyssariltani; ”jos joku liike tuntuu pahalta, älä tee sitä”. Itellä kuntoutuminen alkoi hyvin hitaasti ja varovaisesti, mutta eipä ollut voimiakaan aloittaa aiemmin. Jokaiselle syöpä, leikkaus ja jälkihoidot on yksilöllisiä. Sairaalasta en saanut jälkiohjeita liikunnalle, ruokavaliolle tai muulle. Se vähän jäi mieleen pyörimään. Että oisko siinä parantamisen varaa?

Tässä vielä pähkinänkuoressa ydin:

• fyssari

• aamujumppa sängyssä

• sauvakävely voimien mukaan

• uimahalli!

• allijumppa

• selkäjumppa

• joogavideot yms

• hieroja

 

Sivuoireesta loppuelämän vaivaksi?

Oon maininnu muutamaan kertaan näistä kuumuuskohtauksista, jotka mulla alkoi suurin piirtein heti leikkauksen jälkeen, eli jo sairaalassa kun syöpäleikkauksesta oli yks tai kaks päivää. Ja siitä pitäen nämä kohtaukset on jatkuneet päivittäin. Aluksi ajattelin, että kroppa on sekaisin niin isosta leikkauksesta ja että ehkä sairastumiskriisilläkin on jotain tekemistä asian kanssa. Sitten ajattelin, että sytostaatit, joita annettiin koko syksyn ajan, vaikuttaa asiaan. Nyt ajattelen (kun sytostaatit loppui 1,5kk sitten) että tilanteeseen vaikuttaa tuo hiljattain alotettu pieni keltainen pilleri, jolla ajetaan alas mun omaa hormonitoimintaa.

Vaan olipa syy mikä tahansa, niin kuumuuskohtaukset tulee ja menee monta kertaa vuorokaudessa. Kylmimpinä pakkaspäivinä niitä tuli tosi vähän ja lämpösempinä päivinä aika paljon. Mä en tietenkään osaa verrata näitä oman kokemuksen kautta vaihdevuosien kuumiin aaltoihin, mutta musta tuntuu, että tää on vähän erilaista. Kuumuus tulee sekunneissa, mutta hiki ei pursua, enkä muutu punaiseksi. Sisäinen ahdistava kuumuus on niin kokonaisvaltainen, että on aivan pakko reagoida ja heittää vaikkapa sytopipo ja  huppari hetkeksi pois päältä. Hetkeksi, sillä kylmyys iskee sekunneissa! Sitten pitää taas pukeutua ja sen jälkeen olo on ihan jees pitkän aikaa, ehkä monta tuntia. Kuumuus voi kestää vähimmillään minuutin, mutta enimmillään vaikka viis minuuttia. Ei koskaan kovin kauaa siis.

Silti se tunne on melkomoisen ahdistava ja vaatii reagoimaan välittömästi. Väkisinkin mielessä liikkuu ajatuksia siitä, mimmonen mahtaa olla ens kesä. En oo muutenkaan nauttinu kovista helteistä enää moniin vuosiin, saati nyt. Mua kauhistuttaa ajatellakin, millaista tämän kanssa on kesällä ja etenkin, että millaista on jos tulee kovat helteet. Veikkaan, että se tuntuu superahdistavalta ja toimintakyky on minimaalinen. Kammottava ajatus!

Tiedän, etten oo tämän asian kanssa yksin. Siispä kysynkin teiltä, joilla on samaa ongelmaa, että onko tähän jotain apukeinoa, jotain joka hillitsee kohtausta tai pitää sen jopa kokonaan loitolla? Mä en siis vielä tiedä pitääkö mun syödä tuota hormonitoimintaan vaikuttavaa lääkettä esim koko loppuelämän ja pysyykö nämä oireet sen takia aina kuvioissa. Lääkkeen sivuoireena on mainittu nimittäin just tämä oire ja sen lisäksi väsymys ja nivelkivut. Niitä kahta muuta ei selkeästi oo tullu ainakaan vielä, mutta pysyn kuulolla. Kertokaahan kokemuksia!

Kelan päätös fyssarista

Kelahan toimi nopeesti; marraskuun 10. päivänä tehty hakemus sai päätöksen 15. tammikuuta. Vaikka he ilmoittivatkin, että hakemus käsitellään 24.12. mennessä… (tarkoittivatkohan vuoden 2024 joulua?) No, joka tapauksessa mun hakemus kuntoutuksesta (fysikaalinen, jossa kela olis maksanut fyssarin) oli kielteinen, enkä ollut ollenkaan yllättynyt. No rehellisesti sanoen, en ollut edes pettynyt, sillä enhän mä edes halunnut alunperin hakea tätä tukea kelalta! Miksi sitten hain? No koska olin syyskuussa puolivahingossa fyssarilla kelataksilla (siitä enemmän täällä ja täällä) niin mun oli tehtävä selvityksiä siitä Kelalle. Piti siis erikseen anoa jälkikäteen sitä Kelataksioikeutta myös fyssarilla käyntiin. Syöpähoitoihin sain sillä alunperin mennä. Ja siihen hakemukseen liittyi kiinteästi juuri tämä kuntoutustuki, eli en voinut hakea toista ilman toista. Jos haen kerran Kelataksioikeutta, on haettava myös kuntoutustukea. Vaikka en sitä tukea itse kokenut tarvitsevani, vaan olin valmis maksamaan itse omat yksityisfyssarikäyntini! No nyt Kela sitten ilmoitti, että ehei, ei mitään semmosia sulle.

Kela kirjoittaa päätöksessään mm näin: ”emme voi myöntää hakemaasi kuntoutusta, koska sairaanhoitoosi liittyvä kuntoutus on kesken. Esitettyjen selvitysten perusteella tilanteesi ei ole vakiintunut siten, että kuntoutuksesi tavoitteet ja sisältö voitaisiin suunnitella vähintään vuoden ajalle.” Niin, no itsehän ne vaati multa sen hakemuksen tuolloin! Mun sytostaatit oli sen verran vielä kesken, että kaksi kertaa oli edessä tuon anomuksen jälkeen. Mun ajatus oli, että pääsisin mahollisimman aikasin fyssarille, jotta saisin kuntoni normalisoitua ennen helmikuun alkua, jolloin (eka) saikku loppuu. Mikähän Kelan ajatus on, sitä en kyllä tiedä! Koska nyt kuntoni on edelleen huono. Kela jatkaa: ”Ajankohtaista arjen toimintakykyä ei ole kuvattu kuntoutussuunnitelmassa.” Niinkö?! Luin juuri hakemukseni uudelleen (koska olen valokuvannut sen) ja kyllähän minä siinä selitän kunnon huonoutta monin sanakääntein, että mihin se vaikuttaa, niin työssä kuin muutenkin. Kela jatkaa edelleen: ”Ajankohtaisesti sairautesi ja sen hoito kuvautuvat vaikuttavan merkittävästi toimintakykyysi.” ??? En oikein tajua näitä sanakäänteitä, mutta ei se mitään. Ja edelleen: ”Hoito on kesken, eikä tilasi ole siten vakiintunut, että sairauteen liittyvät toimintakyvyn rajoitteet ja kuntoutuksen tarve voitaisiin arvioida ja määritellä vähintään vuoden ajaksi.” No, ai koska se sitten voidaan tehdä? Ei kai kukaan tiedä onko edes elossa ylihuomenna, saati sitten toimintakykyä arvioda 100%:sti vuodeksi eteenpäin! Vai mitä pirua tässä taas jaaritellaan??

Että näin Kela. Ensin vaatii tekeen turhan hakemuksen ja sit torppaa sen. Miks ei esim sanottu heti, että sun ei kantsii tehä sitä vielä? Mut arvatkaa mikä mua eniten tässä ärsyttää, kun tuo ite päätös nyt on ihan yks hailee (koska Kela ei olisi hyväksynyt mun omaa fyssaria ja oisin joutunut paikallisen arvauskeskuksen fyssarille joka tapauksessa - enkä olisi sitä halunnut!) eli se päätös ei varsinaisesti nyt kuohuta mua. No mua ärsyttää SE, että tämän ajan kun Kela on pohtinut mun ceissiä, ne ois voinu käyttää saman ajan  pohtien jonkun toisen tapausta. Jonkun sellaisen, joka oikeasti ois halunnut ja tarvinnut sen Kelan päätöksen tosi nopeesti. Nyt siellä on vaan koneisto raksuttanut tätä typerää juttua, jonka ne itse vaati, mutta jota mä en halunnut. Käsi ylös, jonka mielestä tässä oli jotain järkeä? Käsi ylös, jonka mielestä valtion rahoja ei tuhlattu tässä yhtään? Että resurssit meni ihan oikeeseen kohteeseen? Tätä Kafkamaista pelleilyäkö tämä on muittenkin kohdalla?

 Että todellako sairaitten ja apua tarvitsevien ihmisten kiusaksi, valtion tuella, ihmisten verorahoilla, pyöritetään tällästä naurettavaa sirkuskarusellia, joka tuhlaa rahaa, tuhlaa aikaa ja tuhlaa työpanosta! Ihan uskomatonta paskaa!

Fyssarilla ja uimahallissa

 

Olin tässä eilen taas fyssarilla. Selkeesti kroppa ei ole ollenkaan niin jumissa kuin vaikkapa kaks viikkoa sitten. Tai no, onnistuin saamaan oikeaan leukaniveleeni päiväkausiksi jonkun ihmeen toljahduksen, niin että joka kerta kun laitoi suun kiinni, leuasta kuului aikamoinen ääni ja samalla vähän sattui. Että jos selkä ei olekaan jumissa enää niin paljon, niin nyt on leuka! Onneksi se on hellittänyt jo selkeesti ja nyt rutisee ja paukkuu vain ajoittain. Taas tuli kyllä mukava käsittely selälle ja jaloille ja käsille. Pidän fyssarilla käynnistä ja saan siitä jotenkin aina pontta kuntoutumiseeni.

No, fyssarin jälkeen suuntasin jälkikasvun kanssa uimahalliin, jossa en olekaan käynyt ehkä vuoteen! Pidän aika paljon Pyynikin uimahallista ja nyt siellä oli jopa uusi poreallas, jota tietysti piti testailla useaan kertaan. Täytyy sanoa, että se taisikin olla ensimmäinen poreallaslojumiseni ikinä. No jaa, ei hassumpaa! Jonkun verran jaksoin uida (ehkä 15 metriä) ja kävellä vedessä ja heilutella raajoja räsynukkemaisesti. Ja huomashan sen sitten, kun nousi altaasta, että voimat oli huvenneet siinäkin jo aika hyvin.

Eniten tykkään kuitenkin notkua saunassa. No Pyynikillähän on kaksi saunaa, iso ja pieni. Menimme summanmutikassa ensin isoon saunaan ja istuimme siellä mukavasti lämpöisessä jonkun aikaa. Kunnes ovesta punkes sisään pari mammaa, jotka asettui kiukaan viereen (alarm!) ja eipä aikaakaan, kun toinen heistä alkoi viskoa vettä kiukaalle. Kolmen kauhallisen jälkeen sanoin hänelle, että äläpä heitä enempää, mulla on huono olo kovassa löylyssä. Mamma narahti jotain ’njaaa…’ ja sitten alkoi ohjeistaa, että tuo toinen sauna on matalamman lämmön sauna. Ai jaa? No menenpä sinne sitten ensi kerralla, vastasin siihen. Ja taas alkoi löylyn heitto! Oli pakko poistua kesken, sillä jaksaminen tosiaankin valui johonkin lauteiden alle. Siirryimme pikkusaunaan ja totesimme, että sepä vasta kuuma paikka on!! Sitä paitsi missään uimahallin ohjeistuksissa ei ollut mainintaa siitä, että joku sauna olisi toista viileämpi. Siis ihan mammelin omaa keksintöä koko juttu, jotta voi kiskoa kiukaalle kuutioittain vettä. Yleensä julkisissa saunoissa sitä paitsi kysytään muilta, että voiko heittää löylyä, mutta täällä kukaa kyselly mitää. Mammaterrori vallalla, enkä oikeen tykänny. Jälkikasvu sanoikin hänelle tiukan palautteen ja hyvä niin.