Tänään on verikoepäivä, eli saan taas ne syöpäantigeenit ja muut selville. Sen mukaanhan tässä mennään vielä lähivuodet ja yritänkin nyt ensi viikolla saada lääkäriltä vähän pitemmän lähetepiikin verikokeisiin, vaikka epäilen että se ei onnistu. Mulle on niin monesti sanottu, että sitä ei seurata sytojen jälkeen ja sillä selvä. Turhauttaahan se, mutta on mulla takataskussa se vaihtoehto, että menen Synlabiin omalla kustannuksella mittauttamaan syöpäantigeenin. Tosin on mulle vähän sellaistakin sanottu, että jos ei oireita ole, niin ei me voida mitään tehdä (vaikka syöpäantigeeni olisi koholla reippaastikin). Että aika alakynnessä tässä tuntee olevansa, etenkin kun ei mua mitenkään terveeksi ole julistettu. Tämä on oikeasti ajan kanssa kilpajuoksua. Raadollisesti.
Sytot on jättäneet jälkensä. Lihakset on surkastuneet sen verran, että esim polkupyörällä ajo sattuu tosi nopeasti käsivarsiin! Saati sitten selkään ja jalkoihin. En jaksa ajatellakaan mitään pitkiä kävelylenkkejä saati muuta tekemistä. Muisti on edelleen hatara, puhun mitä sattuu, kirjoitan paljon virheitä ja luen aivan väärin. (Silti esim aivoja ei koskaan kuvata, kun on TT-kuvaus… ja olen kuullut muilta samaa. En tiedä mitä oireita pitäisi olla, että mahdollinen aivosyöpä saataisiin ajoissa kiinni.) Hiukset ilmeisesti alkaa kohta kasvaa, koska päänahkaa kutiaa. Silmät on kuivat, mutta tipat onneksi helpottaa tilannetta.
Henkisesti on paremmin; olen saanut pidettyä stressin loitolla ja se on ihanaa. Tämän kaiken keskellä olis tosi kuormittavaa, ihan fyysisestikin, jos stressaisin hirveästi. Odotan kivoja juttuja, kuten vesijumppaa ja salia ja kahviloita ja ravintoloita. Se on aika iso positiivinen juttu tähän hetkeen! Täytyy yrittää pitää kivoja valopilkkuja näköpiirissä. Vastapainoksi ens viikolla on pari jännää TAYS-käyntiä, joista enemmän tuonnempana. Yhteenvetona sanoisin, että saatan näyttää terveeltä, kuulostaa terveeltä, mutta en ole sitä vielä pitkään aikaan. Jotkut oireista voi jäädä ’päälle’ vaikka loppuiäksi. Esim neuropatia jaloissa on ollut nyt kaksi vuotta, enkä usko sen kokonaan häviävän, vaikka se onkin pahimmasta hetkestä jaloissa paljon pienemmällä alueella. Eniten ehkä ärsyttääkin se, että nippa nappa sytojen loppumisen jälkeen sanotaan, että ’sähän oot nyt terve’ (kuten viime kerralla sain kuulla.) Joskus tekisi mieli sanoa, että tulepa ite kokeilemaan miltä tää tuntuu. Olen kyllä kaukana terveestä itsestäni! Mutta suhteessa pahimpaan olotilaan, olen hyvin positiivinen ja pystyn elämään aika kivasti.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti