Tulokset lääkärikäynnistä

 

Yksiselitteisiä tuloksia ei sit tullu. Eli se mitä lokakuussa sanottiin, että puhtaat paperit tuli, niin se jäi lokakuuhun. Mutta ei nyt ollu myöskään mitään akuuttia, eli ei esim sanottu, että leikkaus on nyt edessä.

 

Syöpäantigeenilukema on noussut entisestään, ollen nyt 80. Se on vähän huono juttu. Mutta lääkäri haluaa nähdä verikokeen trendin (jeesus siunaa tätä nykykieltä) eli meen verikokeisiin taas uudelleen huhtikuussa ja sit katotaan onko se edelleen nousussa. Jos lukema on noussut ja jos on muuta huolettavaa, niin sit otetaan uudet TT-kuvat.

Tämän lisäksi suolen pinnalla oleva kasvain on pienentynyt 50%. Olin että häh miten niin ’suolen pinnalla’ ?? (ja hetken jo luulinkin että lääkäri lukee väärän ihmisen tietoja) että eihän semmosesta ollu lokakuussa mitään puhetta! Mutta joku semmoinen pallukka siellä nyt vaan on ja radiologi kommentoi sitä ikään kuin takautuvasti, että se näkyy selvästi myös lokakuun kuvassa, mutta on pienentynyt siitä. Höh.

Ja sitten vielä on yksi suurentunut imusolmuke, joka on kuitenkin vielä normaalin rajoissa, eli 0,5cm. Sitä seurataan. Kieltämättä tulee mieleen, että vuosi sitten oli myös yksi suurentunut imusolmuke (1cm kokoinen) jonka leikkauksen yhteydessä poistettiin yhteensä 20 muuta imusolmuketta, joista viidessä oli syöpää, siis vaikka vain yksi oli suurentunu. On vähä semmonen ’veitten terällä’ -olo.

Sen verran vielä tuosta imusolmukkeesta, että se on jossain sydämen lähellä. Käsitin, että ei ihan simppelissä paikassa. Että pitää nyt vaan toivoo, että se imusolmuke rauhottuu, eikä niistä missään ole yhtään syöpäsolua. Ikinä!

Olin rauhallinen aina lääkärin odotushuoneeseen saakka, jossa sit vähä romahdin. Romahdin myös lääkärin vastaanotolla. Sitä aina aattelee, että voi paska, miks mun pitää käydä tällasta läpi…! Että vähempiki jo riittäis. Että hitto, mä en haluis yhtää enää mennä peloissani lääkärin luo! En yhtää. Mut tästä tilanteesta ei pääse ulos, ei vaan pääse.

Mä juttelin siel odotushuonees yhden mummon kanssa, jolla myös oli munasarjasyöpä. Hänenkin syöpä oli uusiutunut. Mutta se mikä oli yllättävää, niin se uusiutui hänellä 11 vuoden päästä. Ja mulle kun on koko ajan annettu ymmärtää, että semmonen 5-10 vuoden aikajana on se varoaika ja sit voi viimestään julistautua terveeks huojentunein mielin. Niin kyllä tää nyt vähä kuulkaa tuntuu siltä, että ei tästä pääse turvaan ikinä. Siel se vaanii mun sohvan takana koko ajan.

Että akuuttia paniikkia ei ole, mutta ei myöskään ihan turvallista oloa. Vaikka senhän mä jo oikeestaan oon tienny pitempään. Tavallaan oon helpottunu, tavallaan vielä enemmän huolissani. Huoli vaan jakautuu nykyhetken sijaan aina tuleviin syöpäkontrolleihin, aina kolmen kuukauden välein. Elämää kolmen kuukauden jaksoissa.

Jännitystä

 

Enkä nyt tarkota mitään joulujännitystä. Taysin syöpälääkäri soitti ja kertoi, että mun syöpäantigeeni on koholla. Kun sen pitäis olla alle 35, ja syyskuussa se oli 40, niin nyt se on noussu 62:een. Ei mikään iso lukema, mutta kyllä hän sanoi, että se voi olla syöpää kuitenkin. Nyt meen sit heti vuoden alussa taas TT-kuvaukseen ja uusiin verikokeisiin. Kuulemma niin kauan kun syöpää ei näy, syön vaan Tadexia. (Jota oon nyt syöny sytojen jälkeen. Letrot jäi, Tadex tuli sijaan.) Mutta jos siinä TT-kuvassa näkyy jotain, niin sitten on tietysti uudet suunnitelmat. Ja niinhän hän keväällä mulle sanoi; ’Nyt kun sulla on kerran uusiutunut syöpä, niin se voi uusiutua vielä todennäköisemmin ja vielä nopeammin.’ Ja nyt puhutaan siis munasarjasyövästä. Nämä ei päde kaikkiin muihin syöpiin, enkä niistä tiedä muutenkaan mitään.

Puhelu oli pähkinänkuoressa tämmönen ’sulla voi olla syöpä, mutta hyvää joulua nyt kuitenkin’. Thanks. Koetan painaa tän nyt mielen perukoille, että pystyn nauttimaan joulusta. Ehkä mun elämä nyt vaan on tätä, että yhä uudestaan ollaan veitsen terällä. En haluis sen syöpämankelin läpi mennä taas ja toivonkin, että veriarvot normalisoituu! Vaikka huolestuttavaa tää kyllä on, ei voi kieltää.

Tällä kertaa joulukortit on erilaisia ja omalla tavallaan hyvin piristäviä. Ylimmän kortin löysin tänä vuonna, eli se on uusinta uutta. Alin on viime vuodelta ja muut taitaa olla jonkun verran vanhempia. Pidän ylimmästä kortista ja alimman kortin jujusta. Mutta onhan Tom of Finland huikee taiteilija hänkin! Mulla on tollanen Tompan mies jouluisena keittiöpyyhkeenäkin; täytyy ehkä kaivaa se esiin kaapista, nyt kun muistui mieleen.

Onhan se aikuisen joulu nyt eniten ehkä just syömistä ja makuja! Että let the eating begin vaan!

Syöpäleikkaus

 

Sitä mennään sitten samaan mankeliin taas. En oikein tiedä miten reagoin; mieliala sahaa ylös-alas. Tässä on niin paljon hyviä ja huonoja puolia nimittäin. No, mutta kerronpa ensin mitä se lääkäri kertoi. Mulle on tulossa leikkaus, joka ei olekaan tähystys, kuten aiemmin sanottiin, vaan ihan avoleikkaus. Great, siitä en ole oikein innoissani. Tähystystä on kuulemma hankala tehdä, kun mun sisuksissa on kolmen aiemman leikkauksen kiinnikkeet häiritsemässä. Ja tämä avoleikkaus tulee ihan lähiviikkoina. Kuulemma se on pienempi kuin edellinen koko vatsan ylhäältä alas viilletty järjettömän kokoinen aukko! Hyvä niin.

Tämän leikkauksen jälkeen mulle tulee sytostaatit, sillä todennäköisesti mikroskooppista syöpäsolua on verenkierrossa. Vielä en tiedä niistä mitään muuta, eikä varmaan kukaan tiedä, koska se riippuu siitäkin, mitä siellä leikkauksessa sitten näkyy. Kuten lääkäri sanoi: ”Täytyy toivoa, ettei siellä ole mitään pientä, joka ei näy kuvissa!” Viimeksihän mulle siis kävi niin, että pientä syöpäkasvainta oli monessa paikassa, eikä ne näkyneet kuvissa. Leikkauksessa ne operoitiin pois (kuten lääkäri silloin kuvaili, että ”niin kuin pieniä nenäliinoja irrotettais vatsakalvon ja maksan pinnoilta”) eikä mitään niistä jäänyt. Sitähän mä nyt eniten ehkä pelkään, että sellasta olis taas. Vaikkakaan syöpäantigeenilukema ei nyt oikein viittaa siihen, onneksi!

Se imusolmuke, joka on ilmeisesti myös syöpäinen, on jossain vähän maksan alapuolella, aortan lähellä ja kuulemma hankalassa paikassa. Sekin on tässä sitten yksi jännitysmomentti, että onnistuuko leikkaus niin hankalassa paikassa ja onko se vaikka suurentunut entisestään ja vielä lähempänä aorttaa, kuin kuvissa. Mähän jo näen sieluni silmin, että tyyliin aortta repee kesken leikkauksen ja sitten musta tulee verisuihkulähde. No, jos niin käy, niin mä en itse tiedä siitä mitään, ei satu, eikä ole muuta kuin pois hiipuminen nukutuksen aikana. Silti se ei ole toivelistalla ollenkaan.

Sytostaatit alkaa varmaankin aika pian leikkauksen jälkeen, kunhan olen toipunut leikkauksesta tarpeeksi. Viimeksi syto alkoi kuukauden kuluttua leikkauksesta, mutta luulen, että tämä on pienempi ja helpompi ja siten toipuminenkin on helpompi ja nopeampi. Kerroin lääkärille, että paklitakseli ei sovi mulle, että siitä tuli aikamoinen neuropatia käsiin ja jalkoihin ja itse asiassa se hiukan vaikuttaa vieläkin päkiöissä. On sellainen olo, niin kuin joku barbin tyyny olis päkiän alla. Ja sitten kerroin, että mun suonet on vähän haasteelliset ja että viimeksi mun suoni hajosi viimeisen sytokerran viimeminuuteilla, mutta että onneksi se syto (docetakseli) ei ollut niin vaarallista kuin joku toinen, ettei kättä tarvinnut amputoida. Tässä lääkäri keskeytti mut tiukasti ja sanoi kaikki sytot on kovia myrkkyjä, jotka ei saa joutua kudokseen!! 

Kääks … jaa. No, joka tapauksessa nyt vaihtoehtona mietitään sitten laskimokatetria, joka olis mulla koko sen sytokauden ajan ja siitä voitais laittaa syto joka kerta näppärästi sisään. Sellainenhan mulla oli sairaalassa muutenkin koko sen 10 päivän ajan, jonka siellä viimeks olin. Siitä otettiin verikokeet ja siihen laitettiin lääkkeet ja se oli hirmu kätevä! Se sijaitsi kaulan oikeassa alakulmassa, jos niin voi sanoa, eli solisluun ja olkapään välimaastossa suunnilleen. Siitähän mä voisin ujuttaa verenkiertoon pikkuriikkisellä suppilolla vaikka pontikkaa, jos oikein alkaa ahdistaa. Luulis senkin tappavan muutamia soluja. Aivosoluja, syöpäsoluja, who cares! Että tämmöstä sitä sitten on tulossa. Mulle soitetaan ensi viikolla aikataulut, mutta ihan lähiviikkoina se operaatio on. Nyt en ole jäätynyt kokonaan paikoilleni, kuten viimeksi, vaan osaan jo jollain lailla odottaa mitä tulee. Vaikka aina syöpähoidot onkin erilaisia, niitä ei voi verrata yks yhteen. Mutta silti se jotenkin helpottaa tätä tilannetta, että kerran se on käyty jo läpi.

5. Syton jälkeen

 

Dosetakseli + Karboplatiini

Eilen oli taas sytostaatti, tällä kertaa toiseksi viimeinen (jeeees!) eli viides. Multa on usein kysytty heti sytopäivänä, että onko oireita. No faktahan on se, että vain osa oireista tulee sytostaatista, eikä ne ikinä ala heti samana päivänä. Osa oireista tulee kortisonipillereistä, jotka aloitetaan kaksin kappalein jo edellisiltana, sitten sytoaamuna, sytoiltana, sekä aamuin illoin seuraavana päivänä ja vielä viimeinen pari lauantai-aamuna. Ja osa oireista (eli luukivut) tulee fulphila-piikistä, joka mun pitää ottaa vuorokauden kuluttua sytosta, kehnojen veriarvojen takia, jotta syton laskemat valkosolut saadaan nousuun. Kun sytopäivä osuu mulla aina torstaille, niin pahimmat oirepäivät on eri oireineen lauantaista tiistaihin. Tällä kertaa eilen oli suussa hiukan outo maku, eli odotettavissasuun PHn muutoksia lähipäivinä. Eilen ja oikeastaan leikkauksen jälkeen koko ajan mulla on päivittäin kuumuuskohtauksia moneen kertaan. Hoitaja arveli niiden olevan tosiaankin vaihdevuosijuttuja. Mutta koska niihin ei liity hikoilu (joka olis hankalaa vaatteitten ja petivaatteitten alituisena vaihtamisena), enkä koe niitä hankalina, niin lääkitystä ei ainakaan tässä vaiheessa aloiteta. Olenkin vähä niuho vielä uusien lääkkeitten suhteen.

Eilen kokeilin myös puuduttavaa voidetta ja laastaria molempiin kämmenselkiin ennen kanyylin laittoa. Hoitaja ehdotti sitä viime kerralla ja nyt menin siis puoli tuntia ennen lääkehoitoa paikalle, jotta puudute ehtii vaikuttaa. No, kämmenselkien iho oli ihan tunnoton kyllä, mutta kun se iho ei ole mikään ongelma, vaan neulan kulku ihon alla, niin en kokenut puudutteesta olevan mitään hyötyä. Ison mustelman sain ja iso paukura tuli pelkän neulan laitosta suoneen, pientä kipua tuntui, mutta ihan hyvä verrattuna joihinkin kertoihin. Semmosta se vaan on mun suonien kanssa.

Verikokeet otettiin taas alkuviikosta ja tällä kertaa moni veriarvo oli ihan nätisti viitekehyksissään, paitsi B-Trom, joka oli pompannut kolmessa viikossa reilusta kahdesta sadasta yli neljään sataan. Se viittais maksaan, joka mulla onkin jo vuosia ollut vähän hämärä. Rasvamaksa diagnosoitiin monta vuotta sitten ja nyt tietysti leikkaus kiusasi maksaa aika lailla. Vähän myös huolestuin syöpäantigeeniarvosta, joka oli kesällä ekan lääkärikäynnin aikaan yli 1600, heti leikkauksen jälkeen noin 200 ja sen jälkeen on laskenut nätisti joka kerta. Kolme viikkoa sitten se oli 49 (kun se normaali pitäis olla alle 35) ja nyt sitten yllättäen 56. Hoitaja rauhoitteli, että nousu on niin pieni, ettei kannata huolestua. Jostain lääkärisivuilta löysin myös tiedon, että D-vitamiini voi nostaa arvoa hiukan ja minähän oon viime aikoina juonu monivitamiiniporetta joka päivä. No, jos lukema edelleen nousee ens kerralla kolmen viikon päästä, niin aletaan tutkia, että mistä se johtuu. Nyt pidän sormet ja varpaat ristissä, ettei se ainakaan nouse enää!

Yks ikävän tuntuinen oire, joka johtuu puhtaasti sytostaateista, on oman hajun muuttuminen. Uloste, pissa ja hiki alkaa haista voimakkaan omituiselta. Sytostaatti kuulemma poistuu elimistöstä noin viiden päivän ajan hien ja pissan mukana, joten siitä siis tämä. Samoin hajuaisti herkistyy. Haistan kummallisia juttuja ja ne on aika epämiellyttäviä. Keho toipuu sytostaattien haittavaikutuksista muutamassa kuukaudessa viimeisen sytostaatin antamisen jälkeen. Ja immuniteetti palailee myös hitaasti. Eli saman tien viimeisen syton jälkeen en ole terve oma itseni, ihan senkään vuoksi, kun voimat on laskeneet aika lailla tämän hässäkän aikana. Monet kaverit on ehdotelleet tapaamisia heti hoitojen loputtua, mutta mä mietin jo nyt, että miten jaksan edes aloittaa työt helmikuun alussa. Mun molemmissa työpaikoissa on fyysisiä työtehtäviä, jotka pitää ainakin laittaa tauolle joksikin aikaa. Myöskään lisätuntien ottaminen ihan lähikuukausina ei tunnu ollenkaan realistiselta. Eli hyvin hitaasti tästä toivutaan. 

Eniten mua rassaa kuitenkin se, että en ole eläissäni ollut näin kauaa poissa lapsuudenkodista! Siihen tulee nyt ainakin seitsemän kuukauden tauko, joka on aika sietämätöntä. Pääosin koronan vuoksi en voi matkustella julkisilla. Eilen kysyin hoitajalta, että voinko ottaa neljännen koronarokotteen nyt ja hän piti sitä suositeltavana, mutta ei samalla viikolla syton kanssa. Todennäköisesti täällä rokotteen saa noin kuukauden päästä, eli silloin on sytotkin jo loppu.

2. Sytostaatin jälkeinen päivä

 

Eilen Dosetakselin ja Karboplatiinin tiputuksesta ei tullu mitään oireita. Ehkä hetkeksi aivan pieni väsähdys, mutta ei mitään edelliskerran totaaliseen uuvahdukseen verrattuna! Tiputus tuntuu toki kädessä kylmältä, koska huoneenlämpöinen tiputusneste on aina kylmempi kuin oma ruumiinlämpö, mutta se ei ole edes mitenkään epämiellyttävää. Mulle tuotiin tuopillinen jäämurskaa syötäväksi sen tiputuksen aikana, koska suun kylmänä pitäminen estää tuosta sytosta aiheutuvaa suun limakalvojen kipua ja kuivumista. Kanyylin pistäminen meni oikein hienosti ja mun mielialat oli aivan tasalaatuset. Ei siis ollenkaan huono päivä, se eilinen.

Illallakaan ei tullu mitää uusia oireita. Ainoostaan ne vanhat neuropatiat tuntuu vähä jalkapohjissa edelleen. Yöllä uni oli taas enemmän katkolla, koska nyt taas kuurina syötävä kortisoni aiheuttaa unettomuutta ja melatoniini ei täysin sitä kumoa. Nukuin kyllä, mutta nukahdin myöhemmin kuin tavallisesti ja valvoin keskellä yötä ehkä puolitoista tuntia. Onneksi aamu meni pitemmäksi unten mailla.

Iltapäivällä pitää pistää taas Fulphila-piikki (eli se valkosolukasvutekijä) ja siitä odotan oireita elikkä niitä luusärkyjä. Tosin sytohoitaja sanoi eilen, että yleensä ne oireet on pahimmat ekalla kerralla ja se olis kyllä tosi mahtavaa!! Aion napata lääkettä heti ajoissa, enkä odottele seuraavaan päivään kuten viimeksi. Siksi se yökin oli kauhea viimeks. Selvästi tää uus syto sopii mulle paljo paremmin kuin edellinen. Siitä oon tosi iloinen! Ja tiistaisten verikokeitten perusteella mun syöpäantigeeniarvo on suorastaan romahtanut kohti normaalia lukemaa! Heinäkuun alussa se oli 1649, kun normaaliarvo pitäis olla jotain alle 35. Nyt se oli mulla 79. Paljon hyviä asioita siis!

 

2. sytostaattikerta

 

Niinku eilen jo vähä kerroinki, niin tänään mun sytostaatti Paklitakseli vaihtuu uuteen eli Dosetakseliin. Lääkäri teki päätöksen tällä viikolla, koska kaikki ei menny edellisen sytostaatin kanssa aivan toivotulla tavalla. Ja se toive olis ollu, että neuropatia häviäis reilusti ennen tätä toista sytokertaa. Käsistä se hävisikin, mutta molemmissa jaloissa se vaan vieläkin vaikuttaa. Vasen jalkapohja on outo päkiästä varpaisiin ja oikea koko jalkapohjan alueelta. Ja jos joku nyt ihmettelee, että mistä neuropatiasta tuo koko ajan horisee, niin se on siis sellasta hermovikaa, että raajoja pistelee ja ne tuntuu puutuneilta ja voi olla pahimmillaan myös täysin tunnottomat, joka johtaa tietty siihen, että on vaikea kävellä, tasapaino on huono ja käsien toimintakyky alenee merkittävästi. Sen vuoksi syto nyt vaihtuu, että nuo oireet ei pahene ja jää elinikäiseksi vaivaksi. Hyvä!

Toki tässä toisessakin sytossa on omat sivuoireensa. Voi tulla esim lihassärkyä (se liitettynä siihen luusärkyyn, joka tulee valkosolukasvutekijäpiikistä ehkä huomenna, olis melko ikävää!) ja aika yleisesti tulee suun limakalvojen muutoksia. Suu voi olla arka ja on hankala syödä. Maut voi muuttua erilaisiksi kuin ikinä ennen. Vaikkapa ketsuppi voi maistua ruosteiselta raudalta ja sitä rataa. Voi olla, että väsyttää enemmän ja on yleinen sairauden tunne. Ja siis onhan niitä oirelistalla vaikka mitä. Jopa kuolema. Mutta ne nyt on kaikki sielä, koska joku jossain joskus… 

Tällä kertaa on kuitenkin jo kokemusta ja erilaisia lääkkeitä, joiden varaan lasken. Onhan se nyt kumma, jos kivut ei vaimene sellasilla pillereillä. Vaikka on niitä kuulemma vieläkin vahvempia vielä apteekista saatavilla näihin kipuihin. (En tiedä mitä ne panttaa.) Mutta askel kerrallaan vissiin tätäkin asiaa. Ja koko ajan pitää muistaa, että pahin menee ohi noin kolmessa vuorokaudessa! Muutkin oireet hellittää viikossa tai kahdessa. Se on kuulkaa ihana asia tietää!

Eilen ryhdyin värittämään Alice in wonderland-värityskirjaa. Aloitin uuden sarjan Netflixistä ja täytin tilikirjaa heinä- ja elokuun osalta. Kokeilin joogahengitystä ja poltin tuoksukynttilää. Puhkuin kuumissani ja kääriydyin filttiin kylmissäni. Totesin olevani tosi harvahiuksinen ja kokeilin yhtä pitsilippistä. Ja joka päivä on ollut joku voimakas huulipuna, joka alkaa tuntua hyvin kotoisalta.

Ja taas mennään…

 

Nyt on taas semmonen hetki, kun pitää valmistautua huomiseen sytostaattiin. Mulla on uudet ohjeet ja uudenlaiset lääkemäärät, (joiden ottaminen aloitetaan tänä iltana) koska mun sytostaatti jouduttiin vaihtamaan. (Mutta siitä enemmän huomenna.) Vois sanoo, että oon joka päivä ollu paremmassa kunnossa, jaksan joka päivä hiukan enemmän, mieli on valoisa ja suunnittelen kaikenlaista. Viime syton jälkeisistä oireista vain neuropatia (puutuminen) jaloissa on enää läsnä, joskin paljo paljo lievempänä kuin pahimmillaan. Meleko ikävää oliski ollu, jos se olis jääny voimakkaana loppuiän vaivaksi. En olis saanu tehtyä mitään hienomotoriikkajuttuja, kuten napitettua paitaa yms, jos sormissakin ois ollu se oikein pahana. Oishan se vaikuttanu kaikkiin mun töihinkin. En ois voinu palata vanhaan ammattiin ollenkaan, enkä jatkaa nykyisessä. Että onneks on lieventyny mokoma.

Ai niin, yks tän hetken oire on tosiaan vielä se, että pää alkaa kaljuuntua laikukkaasti, eli muistutan dalmatialaista! Sivujen puolisenttinen siili on semmonen, jota oon nyhtäny eilen aika paljon ja nyt oon siis laikukas. Takatukka, joka oli ponnarilla, on nyt poissa. Mä en oikein tiedä, kun mulla on vähän ehkä vaivaantunut olo siitä, miten naisen kaljuuntumiseen suhtaudutaan. Elikkä tyrkytetään sitä peruukkia ja ollaan että voi kauheeta. Suoraa sanottuna, jos saisin jonku oirelistan ja voisin ite valita ne oireet, joita sytot tuo, niin tää tukan lähteminen olis kyllä ihan ensimmäinen valinta, koska se ei satu, eikä ole muutenkaan hankala millään tavalla. Mua ei yhtään nolota olla väkijoukossa kaljuna, enkä ymmärrä miksi kenenkään pitäis tuntea niin. En kyllä oo tietysti vielä kokenu mitään tuijotusta tai kommentteja, (paitti sillon kun olin viimeks irokeesipää), mutta jos nyt joku jotain kommentoi, niin aattelin sanoo, että oo rauhas vaan, tää syöpä ei tartu!

Kyllä mua vähä jännittää tai ainakin mietityttää se huominen syto ja tulevat oireet. Mutta en mä enää niin peloissani oo, että purskahtaisin itkuun siellä syto-osastolla, kuten viimeksi. Nythän mä oon jo ihan konkari, hemmetti sentään. Hiljattain kuulin, että syöpä voi tulla samalle henkilölle esimerkiksi viisi kertaa. Se tuntui ensin mykistävän kauheelta, mutta sitten se yllättäen tuntuikin tosi lohduttavalta, että sitä voidaan siis hoitaa nykyään moneen moneen kertaan. Että välttämättä se kuolemantuomio ei oo heti ekan tai tokan tai kolmannenkaan jälkeen nurkan takana. Tiede kehittyy ja koko ajan tehdään läpimurtoja uusien hoitojen ja lääkkeiden suhteen. Jos olisin superrikas, olis lääketiede kyllä yks kohde, johon lahjoittaisin rahaa reippaallaa kauhalla. Ja muukin tiede; esim tekstiilien kehittely, muovin korvaavat materiaalit, muinaisuuden tutkiminen ja esim geeniteknologia verrokkina muinaisuus - nykyisyys. Vaikka helppohan se on tässä tämänhetkisillä nollatuloilla huudella, että minäpä antaisin rahaa sinne ja tänne…

Se mitä tänään aattelin tehä, on järjestää konttorihuoneen kirjoituspöytää, niin että mahdun sinne tekeen uuden aarrekartan (joka on ootellu kuukausia tekemistä - kuvat on valmiina) ja värittämään värityskirjoja. Nekin on ootelleet vuositolokulla. Nyt vois olla semmonen rauhallinen hetki tehä niitä ja saada keskittymistä vaikkapa semmoseen puuhasteluun. Mun muisti on edelleen huono ja keskittyminen myös. Pää on ihan hattaraa siis. En tiedä palautuuko tää ja jos niin koska. Oon kuullu, että muistiongelmia voi syövän ja sytojen jälkeen olla vielä vuodenkin päästä. Että voihan ne olla loppuiän. Varautukaa siis siihen, että oon aivan kujalla, kun tavataan seuraavan kerran. Se johtuu vaan tästä paskasta tilanteesta ja hahmotan sen ittekin. Huomaan siis, että en muista. Ihan hirveesti en jaksa yrittää peitellä sitä. Jotku asiat muistan hyvin ja sitte käy vaikka niin ku yks päivä, että meen keittiöön ja yritän laittaa sivutason valoa päälle ja mies ihmettelee vieressä, että mitä sä teet? Että eihän tuo loisteputki oo enää vuosiin ollu käytössä, että se ledivalohan toimii liiketunnistimella. Ai? En mä muistanu.

Miksi?

 

Edelleen luuydinsärkyjä, mutta vaimeampina. Tällä kertaa kolottaa leukaluita, lonkkia ja reisiluiden yläosia. Ilta oli taas tuskaisempi kuin päivä, mutta heräsin kahdelta yöllä siihen, että olin kuitenkin nukkunut kolmisen tuntia, eikä särky ollut kovaa. Ehkä tämä selättyy tästä tämän vuorokauden aikana? Rintakipu on ikävä lisä luusärkyyn, mutta sekin pentele johtuu tuosta valkosolukasvutekijäpiikistä. Tämän päälle on tietysti ummetus, johon juon pegorionia. Ja yleinen heikkous, niin että kepin kanssakin jalat meinaa pettää alta. Yritän syödä pikkuisen pitkin päivää, vaikka se ei kauheasti huvitakaan.

Eilen jaksoin lähteä istumaan autoon, kun kävimme pikavisiitillä lapsuudenkodissani katsomassa sitä vesivahinkoa. Se näytti aika hyvältä ja uskon hetkeäkään epäröimättä, että kaikki sujuu siellä hyvin. Talo on jo 64 vuotta vanha, kai siihenkin jo jotain iän tuomaa kremppaa saa ilmentyä? Me koetamme hoitaa talon rakkaudella ja viisaudella taas kuntoon. Samalla kävin tapaamassa rakasta setääni ihan vain muutaman tuokion verran. Ainut elossa oleva setäni! Lupasin hänelle, että kyllä me vielä ensi kesänä istumme taas tuossa pihassa ja katselemme lintuja! Sinne olen heittänyt ankkurini ja sitä kohti etenen. Kotiin palattua voimat olivat ihan poissa ja makasin horkassa peiton alla hyvän aikaa.

Mielialat ja ajatukset sihahtelevat vihaisesti, kuin löylyvesi kuumilla kivillä. Mietin jopa, että miksi minä? Miksi helvetissä juuri minä?! Miksi ei joku muu… käsitän, että nämä on varmasti tietyssä kohdassa aika tavallisia reaktioita. Silti ottaa päähän olla tässä ja myös ajatella näin. Jos olisin jumala, säätäisin, että kukaan maailman ihminen ei kuolisi tuskissaan, ei sairauksiin, sotiin, onnettomuuksiin, vaan jokaisen lähtö olisi rauhallinen nukkuminen pois unen aikana, sitten kun oma aika on täynnä. 

Ne sytokaverin sanat on olleet viime päivin moneen kertaan mielessä; ”muista sitten, että kivut ei kestä ikuisesti!” Ne on olleet paras lohtu. Kun katson kelloa, joka on mennyt taas vartin tai tunnin eteenpäin, tiedän, että kivuttomuus on jo taas hiukan lähempänä. Joka tapauksessa pahin on kai tämän ekan syton jälkipäivinä nyt takana. Tästä viikosta voi tulla rauhallisempi.

Tyyntä myrskyn edellä

 

Sitähän se eilinen oli; tyyntä myrskyn edellä. Sen valkosolukasvutekijä (Fulphila) -piikin jälkeen iski tunnin päästä väsymys ja nukuin varmaan puoltoista tuntia. Samalla kävi hipaisumainen kolotus lonkissa. Kunnes tuli ilta, ja reiteen ruiskutettu aine imeytyi kunnolla kehoon. Yöstä tuli kamala. Särkyä lonkissa, sitten koko lantion alueella, edelleen reisiluissa. Yön aikana kipu levisi selkärankaan, olkavarsiin ja leukaluihin, tekis mieli sanoa, että kallon luihin myös, mutta en ehkä erota sitä päänsärystä, jota se vähän saattoi myös olla. Nukuin välillä vartin pätkiä neljään saakka, kääntyilin ja tuntui, että minuutin välein oli kuuma ja kylmä. Kahdeksalta kipu hiukan vaimeni ja jaksoin mennä ottamaan vahvan buranan. Sain nukuttua vajaan tunnin. Kipu kuitenkin aaltoilee nyt edelleen leukaluissa ja lantiossa ja reisiluissa.

Sytohoidossa eräs kohtalotoveri sanoi, että ne kivut on hirveitä, mutta muista, että ne ei kestä ikuisuuksia! Hänellä ne meni ohi kolmessa vuorokaudessa. Eräänä aamuna hän vain heräsi täysin kivuttomana. Se oli hyvä lohdutus! Olen koettanut ajatella, että nämä aineet parantaa mua, koska muuten mä kuolisin, enkä mä sitä halua vielä ainakaan 50:een vuoteen! Olen kivun kourissa koettanut rentoutua (niin vaikeaa kuin se onkin) ja ajatella, että siellä luuytimessä nyt vaan käy se valkosolukasvun buusti, joka on mulle juuri nyt hyvin tärkeä juttu. Jokaisesta sytosta veriarvot ja etenkin valkosolut romahtaa ja tällä sitä korjataan. Nämä ajatukset auttaa toisinaan ihan hiukan.

Toinen oire hoidoista on jo pari vuorokautta kestänyt ummetus. Pientä kuvotusta ja ruokahaluttomuutta on myös aistittavissa. Ne leikkauskivut ja aristukset kesti tasan kuukauden ja sitten olikin heti seuraavana päivänä syto ja tässä sitä taas mennään. Näitä pahempia oireita (joita mulla siis ei käsittääkseni edes ole) on luvattu kestävän about viikon ja sitten toinen viikko on parempi ja kolmas lähes terve. Ja kolmen viikon päästä sitten taas yks syto. Saakeli. Laskin, että mun yöpöydällä on nyt 15 lääkepakettia tai vastaavaa, joista tosin osa on samoja. Onpahan uutta tämmönenkin mulle. Lähes lääkevastaisuudesta aikamoiseen kemikaaliryöppyyn. No, luulis että auttaa.

Ja tuliko niitä oireita

 

Nyt kun eletään ekaa sytostaatin jälkeistä aamua, niin voin sanoa, että vielä ei mitään merkittävää ole tapahtunut. Pieniä oireita toki oon havainnut eilen ja yöllä, mutta seuraava etappi taitaa olla valkosolukasvutekijä-pistos, jonka pistän kahden jälkeen. Syto vaikuttaa valkosoluihin romahduttavasti ja tämä pistos (hoitajan sanojen mukaan) on kuin ruoska, joka säväyttää luuytimessä ne valkosolut uudelleen kasvuun, joten kipuja etenkin jalkojen luustoon ja lihaksiin voi olla tulossa.

Koska melko varmasti odotettavissa on ummetusta, niin hoitaja kehotti jo eilen illalla ottamaan vatsanpehmentäjää, eli ostin jo valmiiksi kotiin ison paketin Pegoriania. Sitä kantsii tässä nyt hörppäillä joka päivä useita kertoja. Pahoinvointia saattaa tulla joko heti sytohoidon jälkeen parin kolmen tunnin aikana, tai sitten viivästyneesti 18-24h hoidon aloittamisesta. Mulla tuo 24h tulee täyteen tunnin kuluttua, eikä mitään oireita ole vielä tullut, joten sen suhteen taidan olla onnekas. Ei edes vähäisintä kuvotusta.

Ainoot oireet on olleet eilen kun istuin sairaalan aulassa tunnin odottelemassa kelataksia, iski tosi kova väsymys! Jos joku olis tullu sanoon, että ’kävelläänpä tonne 50m päähän’, niin olisin sanonu, että et oo tosissas ja pistäny pitkäkseni. Väsymys kuitenkin hellitti kotimatkan aikana ja vaikka vielä kotona väsytti, niin uni ei kuitenkaan tullut. Lääkkeet (kortisoni) vaikuttaa unettomuutena, joten saan jatkaa melatoniin syömistä. Toinen oire oli illalla pieni lämmön nousu 37,3:een. (Mun tavallinen lämpö on 36,2.) Mutta siitä ei tarvii olla huolissaan, koska vasta äkillinen kuumeen nousu 38:aan asteeseen on semmonen, josta pitää soittaa hoitajille. Sitten illan aikana kolme kertaa tuli käsiin kummallinen sisäinen kuumuus. Kahella kertaa kyynärpäästä sormenpäihin ja yhesti olkapäästä sormenpäihin. Ne oireet kesti kuitenkin vain muutaman sekunnin kerrallaan. Yöllä ramppasin pissalla tunnin välein ja uni oli rikkonaista siitä melatoniinista huolimatta. Samalla lievät neuropatiaoireet alkoi tuntua jalkapohjissa, eli aina kun laskin jalat lattiaan ja aloin kävellä, jalkapohjia pisteli. Tämä on hyvin yleinen oire ja voi pahentua tunnottomuudeksi sekä jaloissa, että käsissä ja pahentuneena ja hoitamattomana voi jäädä pysyväksi. No tämä ei ollut vielä paha ja teen näistä kaikista listaa ja mainitsen hoitajalle sekä lääkärille ensi kerralla.

Yks hyvin positiivinen asia tällä viikolla on ollut, että mun leikkauskipu ja vatsan arkuus on hävinneet. Mähän otin viimeisen panadolin puolikkaan tiistaina. Mitään aristusta ei tunnu nousemisen yhteydessä, eikä myöskään silloin kun sängyssä vaihtaa asentoa ja kääntyy kyljeltä toiselle! Jee jee!!  Täytyy vastapainoks sanoa, että tämä syton aloittaminen jännitti kyllä aika lailla, mutta oon kyllä ällistynyt siitä, miten helppo tämä eka kerta mulle oli! Kaikissa ohjeissakin tosin sanotaan, että jokainen potilas reagoi eri tavalla, vaikka syöpä ja hoito (se sytoannos) olisi ihan samoja. Joten näitä ei kannata kenenkään lukea ihan yks yhteen omaan tilanteeseen verrattuna, mutta jotain vertaistukea ja yhtä esimerkkiä tästä kuitenkin saa varmaan irti. Ite oon just nyt aika positiivisella mielellä -toistaiseksi- ja kolmen viikon päästä on toinen koetus, kun meen uudelleen sytoon.

1. Sytostaattikerta

 

Paklitakseli ja karboplatiini on mun sytot. Eilen jännitin, tänään aamulla olin ihan rento, tänne sairaalaan tullessa olin viä ihan ok, mutta sitten kun hoitaja kutsui sytohuoneeseen, niin itkuhan siinä taas pääsi. Pelkäsin kanyylin laittoa, mutta onneks se meni ihan hyvin. Paklitakseli (joka muuten tehdään marjakuusesta!) voi aiheuttaa allergisia ja muita reaktioita ihan jo tiputuksen alussa, mutta mulla ei ollu mitään. Tiputus tunnin verran ja sit kävin vessassa ja kun palasin huoneeseen, niin yhtäkkiä oli kuin joku näkymätön jättityyny olis ollu ympärillä; kuulo alkoi hämärtyä ja silmissä näkyi tähdenlentoja. Hoitaja mittas verenpaineen ja alapaine oli 100, yläpaine jotain ehkä 140 paikkeilla (tää on tää lähimuisti, joka siis on kadoksissa!). Söin vähän eväsleipää ja join smoothia ja säädin tuolin enemmän makuuasentoon. Puolen tunnin päästä alkoi tähdet harventua.

Nyt sitten tippuu se toinen syto, eli karboplatiini. Tämä ei siis tunnu miltään, ehkä vain hitusen kättä välillä pistelee, mutta se on ihan jees. Tämä ei siis enää jännitä. Mutta olen kuullut, että jokainen sytokerta on erilainen ja kerta kerralta nää voi olla rankempia. Kiva ylläri oli, että sain valita vapaaehtoisten tekemistä kesäpipoista ja talvipipoista yhden kumpaakin. Oli kyllä sellanen olo, kuin lapsella jouluna. Ja tänne saa siis tehdä pipoja jos haluaa! Vinkkinä kaikille. Myös lastenosastolle. Tuolla korissa oli kudottuja ja virkattuja ja kankaisia pipoja, villaa ja puuvillaa. Että jos tuntuu käsityöhammasta kolottavan, niin mielikuvitus vaan on rajana! Syöpäpotilaat ainakin on hyvin kiitollisia!

Pelottavin juttu tässä syövässä on tietysti se uusiutuminen. Mutta koetan olla ajattelematta sitä nyt vielä ihan kauheesti. Oon käsittäny, että uusimisaika on yleensä puolesta vuodesta kolmeen vuoteen. Eli aika nopee. Ja se tapahtuu neljälle viidestä. Skääg!

Sotkuista

 

Ylämäkiä ja alamäkiä. Kaikkea mitä pitää muistaa (päivittää koko ajan kysymyslistaa hoitajille), apteekista kaikenlaista oireita varten (suun limakalvojen kuivuessa hellävaraista hammastahnaa, vatsan pehmentäjää, voiteita), tarkkaan harkittuja ruokia siltä varalta, että nieleminen hankaloituu ja makuaisti muuttuu, ei kuumia ruokia, proteiinijuomia anemian varalle, eväät sytopäivään…

Sairaala säästää… arvatkaas missä? Kun syöpäpotilas menee sytostaattihoitoihin (joka kestää yleensä 2-3 tuntia), hän sai ennen välipalaa (esim leipiä, jogurttia yms) sairaalassa, siinä samalla kun katottiin, että mihin se vointi menee heti tiputuksen jälkeen. No, nyt säästetään ja pitää olla omat eväät. Tässä kohtaa räjähdin nauramaan, kun hoitaja selitti, että ehei, ei täältä mitään enää saa! Olin jo ehtinyt kuola valuen miettiä, että mitä hyviä leipiä siellä mahtaa olla tarjolla. Että sillä viisiin. Ei sitte. Pitäkää leipänne!

Oon lukenu dekkareita - kuten ”ohjeita sinulle joka saat syöpälääkehoitoa”, ”syövänhoidon verkkopoliklinikka, opas käytön aloitukseen”, ”syöpäpotilaan ravitsemusopas”… tiiättekö, kun ei yhtään huvittais, ei yhtään! Haluisin vaan tehdä tavallisia juttujani ilman fyysisiä rajoituksia ja stressiä. Mutta ei. Tänään illalla pitää jo aloittaa lääkkeiden ottaminen huomista silmällä pitäen. Tänään on myös viimeinen napapiikki! Ottaisin sen kunniaksi pullon skumppaa, jos voisin. Nyt ei uskalla alkoholia maistella pitkään aikaan. Tässä on muutenkin kemikaaleja kropassa ja elimistö lujilla.

Varasin jo ajan parturiin, koska tämä järkyttävä polkkatukka pitää saada siiliksi, ennen kuin tukka alkaa irrota. Se on vähä hämmentävää, kun lääkäri sanoo eri lailla kuin toinen lääkäri tai hoitaja. Mutta uusimman tiedon mukaan se tukka alkaa lähtee toisen syton jälkeen. Aikaa ja jaksamista ei oo siis enää mihinkään välivaiheleikkauksiin. Uh huh. Jännittää kyllä se huomisen syto. Vähä samalla lailla ku leikkauskin; ei itse operaatio, vaan pistäminen ennen sitä ja sit ne jälestäpäin tulevat päivät, joista ei tietysti kukaan osaa sanoa varmaksi, että millasia ne on.

Munasarjasyöpä

 

Ennen luulin, että ”syöpä” on sama, oli se sitten missä päin kehoa hyvänsä. No enpähän luule enää! Jokainen syöpä on erilainen ja erityisen kiinnostavaa on, että mun gynekologi kertoi viikonloppuna, että just munasarjasyöpä on sellanen, jota sekä gynekologit että lääkärit pelkää eniten. Kerrankin joku superhieno sairaus osuu omalle kohdalle, onhan tää nyt ihan lottovoitto! Voi oikeen paukutella henkseleitä. Että eipä ole joka iikalla, mutta mullapas on.

Kokosin tähän muutaman linkin aiheesta munasarjasyöpä, sillä siitä vissiin ei kauheesti ees ihmiset tiedä. Että miten vaarallinen se on ja että mikä sen kulku on ja ennuste ja riskit ja niin edelleen. Ja että se on ihan eri juttu, kuin joku muu gynekologinen syöpä. Varsinainen haltijakummin suudelma!

https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00156

https://www.kaikkisyovasta.fi/tietoa-syovasta/syopataudit/munasarjasyopa/

https://www.tehylehti.fi/fi/hyvinvointi/munasarjasyopa-piiloutuu-pirullisesti-uudet-hoitokeinot-antavat-aihetta-optimismiin

Eilen kävin hoitajan juttusilla. Kerroin aivosumustani ja hän totesi, että se on ihan tavallista. Ja sanoi, että mulla saattaa olla sairastumiskriisi. Se kuulostaa kyllä just siltä, mikä voi ollakin! Suorastaan syöpäpaniikki. Jos nyt joku luulee, että mää vaan täälä naureskelen ja vitsailen koko ajan, niin ennemminkin se menee niin, että oon tosi peloissani ja huolissani ja itken. Vaikka välillä naurankin ja vitsailen mustasti. Mutta eilisestä vielä se, että kelataksi on tosi kätevä juttu! Soittamalla kelataksin numeroon, ja antamalla tiedot (esim tarviiko saattaa sairaalassa autosta osastolle saakka tai onko apuvälineitä jne) saa halvan kuljetuksen kotoa ihan perille saakka. Ei tarvii tuskitella aikataulujen ja jaksamisen kanssa. Jos meiltä nyt normaalitaksilla maksais TAYSiin noin 100€, niin kelataksilla se on 25€.

Eilen selvis yks mielenkiintonen juttu. Mainitsin hoitajalle, että kun mulla on vähä korkeet noi verenpaineet (eilenkin aamulla 166/112 ja pulssi 107), että voisko täälä joku kirjottaa mulle verenpainelääkkeet ihan pysyvästi? Kun ihan oikeesti olen alkanut pelätä aivoinfarktia tai jotain vastaavaa ja koska mulla on ne paineet aina ollu ennemminkin ylärajoilla, kiitos sukutaustan! Hoitaja kattoi mun tietoja koneelta, että niin… sullehan on jo kirjotettu tänne kaks verenpainelääkettä… etkö sä oo syöny niitä? Hääh?? Siis joo, sairaalassa annettiin kyllä verenpainelääkkeitä, koska mun lukemat oli tyyliin 188/140, mutta se oli siellä se. Ai jaa, mä en siis vaan ollu tajunnu että ne oli tarkotettu pysyviksi! Kukaan ei sanonu mulle, että ostapa nää nyt sitten apteekista ja jatka pillerien popsimista! Kuten kukaan ei sanonu myöskään sitä, että kun mun kolestrolilääke oli tauolla leikkauksen ja sairaalajakson ajan, että voit jatkaa niitä heti kotona. Ihmettelin asiaa itsekseni jonain päivänä ja soitin osastolle, josta kerrottiin, että joo, kyllä sä voit niitä syödä! Sanoisinpa, että hiukan epätarkkuutta näissä ohjeistuksissa lääkkeitten suhteen!!

Kuten jo aiemmin totesin, että jokainen päivä on erilainen, niin eilen heräsin ihmeelliseen selkäsärkyyn, joka tuntui siltä, että oikee keuhko on kipee! Sattui hengittäessä ja liikkuessa. Hoitajan mielestä se oli joku jumitus. No viime yönä oli eka kerta kuukauteen, kun nukuin heräilemättä koko ajan ja kääntymiset ei sattunu ja kuorsasin jopa puol ysiin saakka aamulla, sen sijaan että olisin ollu tikkana hereillä kuudelta! Ja nyt tuntuu muutenkin aika normaalilta. Siis ihan ihmeellistä! Tosi kivaa! Paitti että ylihuomenna meen sytostaatteihin ja sit tää kiva häviää. Ne sivuoireet vähenee kyllä ajan mittaan, kunnes kolmannella viikolla on jo aika normaali olo ja sitten onkin jo edessä uus syto. Jonka jälkeen oireet pamahtaa takasin vielä rajumpina, kunnes ne taas hiljalleen hellittää ja sitten kun on melkein terve fiilis niin taas mennään. Kuus kertaa tätä samaa! Jos kaikki menee hyvin, niin oon jouluksi melko jees kunnossa. Mutta sehän tarkottaa sitä, että en jaksa tehä jouluvalmisteluja. Että aattona herään terveenä ekaa kertaa puoleen vuoteen ja ihmettelen, että missä joulu…

Mutta ei hätää, tuun kyllä kertomaan yksityiskohtasesti miten mun kroppa reagoi sytoihin. Ne on joka syövässä erilaiset ja joka ihmisellä eri reseptillä tehdyt ja joka kroppa reagoi eri tavalla. Että ei voi verrata kahta täysin yhteen. Ja etenkään ei voi aatella, että sillä Helmi-tädillä sillon 80-luvulla oli ainakin aivan karmee oksennuskausi aina syton jälkeen. Kaikki on kehittyny ja pahoinvointilääkkeitä tulee about kaks kiloa joka aamu. Että katotaan!

Aivosumussa

 

Oon huomannu leikkauksen jälkeen (josta tulee ylihuomenna jo neljä viikkoa) sellasta outoa aivosumua. Se liittyy nimiin ja numeroihin. Mun on kauheen työläs yhdistää nimiä oikein mihinkään. Yks päivä mies puhui Keskisestä (kyläkauppa) ja mietin kauan, että mikä ihme se onkaan. Ja tätä tapahtuu siis harva se päivä. Omituisempaa on kuitenkin se, että mun laskupää on jotenkin nollautunut. En osaa enää laskea juuri mitään. Eilenkin pää löi ihan tyhjää, kun mietin paljonko on 6x200. Ennen olisin sanonu nauraen vastauksen alle sekunnissa. Tosi omituista siis! Liittyyköhän tää sumu yleisesti isojen leikkausten jälkimaininkeihin?

Tänään käytän kelataksia ekaa kertaa ja meen kuulemaan TAYSiin hoitajan ohjeistusta sytostaattihoitoihin liittyvistä lääkkeistä. On mulla jo jonkinmoinen lista kyhättynä asioista, joita pitää muutenkin muistaa kysyä. Nyt olis ihan mukava, jos asuis ihan siinä TAYSin vieressä. Nää matkat vie energiaa aika lailla.