Pieni päivitys olotiloista. En oo niistä tainnu kauheesti hetkeen aikaan kertoakaan - vai oonko? Muistikin on raunioina. Multa kysytään harva se päivä, että mikä mun kunto on ja jotkut tulee suoraa sanomaan, että sähän oot jo terve. Noh, ei nyt ihan niinkään. Mä kuulin tässä reilun vuoden mittaan monesti, että syövästä toipuminen vie vähintään sen vuoden. Siis sytohoitojen loppumisesta laskien. Jotenkin en ihan täysin uskonu sitä ja ajattelinkin koko ajan, että kyllä mä keväällä friskaannun ja kesällä oon jo terve, mutta tässä ollaan, enkä kyllä yhtään tunne oloani normaaliksi. Näin se vaan menee. Ainakin tällasen suuren leikkauksen, hormonaalisten juttujen ja pitkien sytojen jälkeen.
Mä kyllä nukun nykyään hyvin ja syön hyvin ja suht terveellisesti myös. Ulkoilun kanssa on niin ja näin ja siksi oonkin miettiny, että jospa saisin naapurin rouvat kanssani säännöllisesti kävelylle. Mua ei nimittäin huvita yhtään kävellä täällä, missä me asutaan. Kun asuin Tampereella, kävelin ihan hurmiossa, tajusin ekaa kertaa ikinä, mitä on, kun on koukussa liikuntaan! Ja lapsuuden maisemissa tykkään tosi paljon kävellä myös. Mutta täälä - ei. Mun liikuntaa on vesijumppa.
Jaksaminen. Kaikesta tästä huolimatta mun kunto vaihtelee paljon päivittäin. Ollaan ikään kuin vuoristoradassa. Jonain päivänä tunnen itseni lähes terveeksi, jonain taas väsyn, huimaa, kolottaa ja olen kuin raato. Olen koettanut mielikuvitella, että no niin tässä mennään nyt töihin… ja alkaa melkein naurattaa, että vai niin. Mä pystyisin kyllä sinne menemään, mutta en tekemään vaativia juttuja, joita siellä on kyllä jokaiselle päivälle. Että sikäli pitää vielä toipua rauhassa, jotta jaksan olla paremmin tehtävien tasalla. Jos tekisinkin etäduunia, niin a vot, minähän olisin painanu duunia jo varmaan heinäkuusta lähtien. Mutta tässä työssä se on täysin mahdotonta.
Mikäs se sitten kolottaa. No, mulla on niska-hartiaseutu aika jumissa ties mistä syystä ja se aristaa. Sitten on lonkat, jotka on vaan hiton jäykät ja hitaat ja no, tätä on vaikea selittää, kun se tuntemus on kivun ja jäykkyyden välimuoto. Sitten on polvi, joka rutisee ja johon sattuu aika ajoin. Inkivääri auttaa nivelkipuihin kyllä, mutta auta armias, jos unohdan parina päivänä ottaa inkivääriä, niin kipu palaa. Nämä kaikki yhdessä saa aikaan sen, että huonoina päivinä olen aika mummomainen liikkeiltäni. Silti koen, että kunto on hieman parempi kuin esim kesäkuussa. Eli hitaasti mennään kohti parempaa!
Näille ei nyt oikeastaan voi mitään, kun nivelkivut aiheutuu myös Letrozolista, jota syön ties kuinka pitkään. Ja vaikka jättäisin kaikki lääkkeet (mitä en missään nimessä tee!) niin on se polven nivelrikko silti fakta.
Haluan tuoda esiin myös tämän, että mitä tässä nyt sitten on tehty, tai että onko joku ulkopuolinen taho antanut mulle jotain jelppiä? Vastaus on lyhyt; ei. Ajattelis, että jotenkin joku automaatti menee tässä yhteiskunnan koneistossa päälle kun pääsee leikkauksesta tai viimestään sytojen jälkeen ja mulle tarjotaan vaikka mahdollisuutta johonkin kuntoutukseen, hierojakäynteihin, johonkin liikuntamuotoihin, esim feldenkrais taikka shindo tai joku. Niin ehei.
Kelasta toki voi hakea kuntoutusta, mutta hei ’hakea’?! Eihän niistä mahdollisuuksista edes tiedä ja sitten päätöstä joutuu odotteleen hirmu kauan ja sitten saa ehkä vielä sen kielteisen päätöksen, niin ei kyllä kamalasti kannusta. Tällä hetkellä mulla on Kelassa käsittelyssä vasta kuntoutustuki. Vissiin ollu jo kohta 3kk.
Mähän yritin jo silloin yli vuosi sitten oikeutta käydä kelataksilla mun fyssarilla edes, mutta sen kela tylysti torppas. Nyt oon käyny omakustanteisesti mun loistofyssarilla ja saanu kotitehtäviä häneltä. Huomasin myös, että syöpäyhdistyksen sivuilla on kaikenlaisia kursseja ja liikuntavideoita, joita pitää tutkia tarkemmin vielä. Mutta nämäkin löysin vahingossa toissapäivänä! (Vaikka oon liittyny yhdistykseen jo pari kuukautta sitten.) Ei se auta, että joku sanoo ’kuule niillä on hyvät sivut!’ Kun siihen aattelee vaan, että ’jaa’ eikä inspiroidu, kun ei tiedä enempää. Ei ehdi/muista/jaksa/motivoidu itse selvittämään. Meitä syöpäsairastuneita on helvetisti, eikä kaikki ole sellasia, jotka palaa töihin jo ennen ekan saikun loppua!! On myös meitä jotka tarvitaan vähän enemmän konkreettista jelppiä ja neuvoja.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti