Hyvästi Letrot!

 

Viimeisin lääkärikäynti olikin aika mielenkiintoinen. Ensinnäkin lääkäri oli sitä mieltä, että nyt kun syöpäni on uusiutunut kerran, niin se saattaa uusiutua edelleen vielä nopeammin. Tämä uusiutuminen tapahtui vuoden kuluttua viimeisistä sytoista. Vähän kylmäävää, että uusi syöpä tulisi ehkä muutaman kuukauden päästä näistä sytoista, mutta koetan ravistaa sen ajatuksen päästäni ja keskittyä elämän hyviin puoliin ja nauttia kaikesta ihan kympillä! Ajattelen myös niin, että jos elämää on jäljellä ehkä kourallisen verran vuosia, niin pyrin elämään vahvasti ja täysillä. Olen rehellinen itselleni ja pyrin siihen, että minulle tärkeät asiat on elämässä etusijalla.

Lääkäri myös sanoi, että nyt kun saan sytoissa karboplatiinia uudelleen kuuden kerran satsin, se voi aiheuttaa uudenlaisia ja vaikeampia oireita. En tiedä mitä ne voisi olla, sillä luulin ensimmäisellä kerralla, että karboplatiini on suht vaaraton sivuaine paklitakselin ja docetakselin ohella. Ihan pikkuisen myös jännittää, että miten se sytopistos nyt tuntuu, kun se laitetaan ihonalaiseen laskimoporttiin. Olen myös ajatellut, että enää en anna lupaa siihen, että olisin kandien harjoittelukappale, vaan minua hoitaa tästä eteenpäin vain ammattilaiset, joilla on kokemusta. Olen mielestäni kärsinyt nyt ihan tarpeeksi syövän takia ja se saa minimoitua NYT.

Lääkäri sanoi, että jokaisella syntyy kehossa joka päivä syöpäsoluja, mutta normaalisti oma keho hoitelee asian pois saman tien. Ei osata tarkalleen sanoa, miksi joillakin systeemi menee epäkuntoon ja miksi joillakin se on uudelleen ja uudelleen epäkunnossa. Kysyin myös, voiko meillä olla äidin äidin puolen suvussa alttiutta, koska mamma mukaanlukien äidin sisaruksilla ja meillä naispuoleisilla serkuilla on ollut seitsemällä kymmenestä syöpä. Se on aika iso lukema. Miehiä tässä sukulinjassa on viisi, eikä kellään heistä ole syöpää. Myöskään isänpuolen sukulinjoissa ei ole yhtä henkilöä lukuunottamatta syöpää. Lääkäri vastasi, että ei voida vielä tieteen keinoilla sanoa mistä tuo johtuu, mutta voi olla, että on olemassa joku geneettinen asia, joka vaikuttaa ja jota ei olla vaan vielä löydetty. Meillä on eri syöpiä, mutta myös samaakin löytyy eri henkilöiltä. Yhteensä kyseessä on kai kolme tai neljä eri syöpää.

Sain myös kuulla, että Letrot lopetetaan nyt multa kokonaan. Sytojen jälkeen tulee joku toinen vastaava valmiste. Olen tässä 1,5 vuoden ajan kysellyt lääkäreiltä, että voisiko Letron kokeeksi vaihtaa johonkin muuhun, mutta ei. Kuulemma minun syöpääni ei juuri ole vaihtoehtoja ja ’kaikista niistä lääkkeistä tulee oireita’. Siis onko vaiko eikö? Ilmeisesti vaihtoehtoja onkin nyt yhtäkkiä ja sitten vaan jännittämään, että mitähän ne oireet tulee olemaan. Letroista pahin oire oli se käden jänteen tulehdus, jota ei ensin edes uskottu, että se johtui Letroista. Tein itse lopulta ilmoituksen Fimeaan Letrojen tuomista oireista. Ja nyt käsi on ollut melkein terve syyskuun kortisonipistoksen jälkeen.

Tiedättekö mitä? Nyt kun olen henkisesti paljon paremmassa kunnossa kuin ekan syövän jälkeen, niin huomaan olevani paljon enemmän tässä ja nauttivani enemmän elämän eri puolista. Esimerkiksi kun menin mökistä ulos perjantai-iltana, haistoin luonnon ihan eri tavalla kuin ennen! Mies toi maljakkoon kieloja ja haistan ne vaikka nenän luulisi jo turtuneen. Pystyn palautumaan mielessäni helposti ja elävästi kivoihin hetkiin; esimerkiksi siihen miten keväällä makailin jurttasaunan ylälauteella ja nostin varpaat jurttakaton rakenteisiin ja olin zen. Tai miten viime syksynä söin valaanlihaa Norjan Pykeijassa. Tai nuuhkin kesäyönä lakeuden peltojen ja joen tuoksuja. Siihen kykyyn on hyvä nojata nyt!

3 tai 6

 

Nyt lasketaan (taas) öitä lääkärin seuraavaan soittoon, joka on joko perjantaina taikka maanantaina, jos hän ei ehdi soittaa perjantaina. Syöpäpotilaita on paljon tutkittavana juuri nyt. Mitä lähemmäksi H-hetkeä mennään, sitä jännittävämmältä tuntuu. Pää on täynnä kysymyksiä, joita täytyy muistaa kirjoittaa ylös. Kuten että mikä rooli sillä Letrozolilla tässä kaikessa on ollut, että eikö se mulla autakaan vai olisko syöpä uusiutunut saman tien, jos en söisi letroja? Haittoja letroista on ollut sitäkin enemmän. Kuten oikean käden jänteen tulehdus yli 8 kuukaudeksi viime vuonna.

Ja että miksi sanotaan, että syöpäantigeenia ei tarkkailla, että se ei pidennä elinikää yhtään, vaikka sitä tarkkaillaan? Koska sehän tässäkin nyt on se indikaatti, joka viittasi syöpään ja jonka takia menin TT-kuvaan… että jos lääkäri ei olisi suostunut tammikuussakaan sitä mittaamaan, niin syöpä etenisi tässä kaikessa hiljaisuudessa ja olisiko tilanne sitten se, että syöpä huomattaisiin vasta, kun kroppa olis ihan täynnä syöpää, eikä mitään olisi enää tehtävissä?

Mua aina vähän mietityttää, kun sanotaan, että meillä on tosi hyvät syöpähoidot - no kyllä, ne itse hoidot on kyllä hyviä, ellei tapahdu mitään odottamatonta - mutta sitten kun se hoito loppuu ja sitä tippuu siihen seurantaan, niin se ei kyllä ole mun mielestä aivan kiitettävää. Lääkäreitä ei esim ole koulutettu havaitsemaan syöpäväsymystä, josta itekin luin vasta viime viikolla. Sitä, joka vaikuttaa muistiin ja tunteidensäätelyyn ja kaikenlaiseen. Itse tunnistan juuri nuo edellämainitut, mutta monilla on paljon muitakin oireita, jotka voidaan diagnosoida masennukseksi, vaikka sitä se ei ole.

Myöskään pyynnöstä ei tutkita kunnolla. Lähetteitä on vaikea saada ja pahimmillaan lääkäri on aivan muissa maailmoissa, eikä edes kuuntele mitä hänelle puhut. Mä oon valittanut jo 1,5 vuotta tästä yskästä, jota on etenkin aamuisin ja iltaisin. No keuhkot on röntgenkuvattu kerran, koska työterveyslääkäri halusi. Syöpälääkäri on vaan kuunnellut stetoskoopilla (pyynnöstä). Samoin olen jo yli vuoden valittanut, että vasemman puolen kylkiluiden alaosassa tuntuu outo tunne kun vetää keuhkot täyteen ilmaa. Ihan kuin siellä olisi jotain ylimääräistä tai niin kuin olisi pientä aristusta. Siihen ei ole reagoitu oikein mitenkään. Lääkäri monesti tunnustelee vatsan aluetta päältä, mutta en tiedä mitä siinä etsitään; pesäpallon kokoista kasvaintako? 

Olen aika peloissani ja turhautunut ja jonkun verran kitkerä. En silti voi muuta kuin odotella. Ja toivoa, että se operaatio tulee hyvin pian, vaikkakaan en usko olevani ihan leikkausjonon tärkeysjärjestyksen kärjessä, kuten viimeksi olin, koska syöpä oli levähtänyt munasarjoista maksan pinnalle ja sinne tänne vatsakalvolle. Nyt se ehkä on vain siinä kasvaimessa ja imusolmukkeessa. Ehkä.

Odottelua…

Taas tämä on odottelua. Maanantaina piti TAYSin hoitajan soittaa mulle aika TT-kuvaukseen. Noh, eipä ole soittanut vielä tähän mennessä, keskiviikko-aamuun. Vähän vaikea sanoa mitä on tapahtunut; onko minut vain unohdettu, vai onko lääkärin kiinni saaminen kiven takana? Hoitajan piti nimittäin selvittää, (ilmeisesti lääkäriltä) että pääsenkö mahdollisesti luuntiheysmittaukseen, johon aina ennen Letrozollääkitystä pitäisi mennä ja sitten tietysti vielä seurantamittauksiin aika ajoin. Minähän en ole päässyt niihin siis vielä ollenkaan ja Letroja on vedetty nyt jo yli 1v2kk.

 

Jos mitään ei kuulu tänäänkään, laitan viestiä sairaalan sovellukseen. Sinänsä mielenkiintoista, että jos nyt sattuu olemaan niin, että syöpä se taas jyllää sisuksissa, niin TT-kuvaus olisi aika hyvä ottaa mahdollisimman pian! Jokainen päivä turhaa odottelua on viivytys syövän hyväksi. Vai onkohan Pirhan YT:t saaneet koko pakan näin sekaisin…

Kuvassa kortti, jonka löysin Tallipihan puodista; rescue-nainen… vaikka ehkä eri ajatuksella tehty, niin hiukan tulee tollanen olo, että pelastakaa nyt tämä tätönen, joku…!

Vaihdevuodet, nivelkivut…

 

Nivelkivut tänään aiheena. Mulla on elämän varrelta jo jonkin verran kokemusta nilkan, polven, lonkan, olkapään, kyynärpään, ranteen ja sorminivelten vaivoista. Ja sen yhden ainoan kerran, kun tein oikein listan kivuistani, lääkäri totesi sen saakelin kuolemattoman lauseensa, että; ”kivut kuuluu elämään”! Mun mielestä fiksumpi olis sanoa, että terveellä ihmisellä kivut ei kuulu elämään ja jos on kipuja, ei ole terve ja kivut johtuu jostain, joka pitäisi selvittää. Eli lyhyemmin; ’ai sulla on kipuja, selvitetäänpäs mistä ne johtuu!’

Alkuun haluan vielä sanoa, että mulla ei ole vastauksia, eikä mitään loistavaa hoivapolkua, jota voisin teille jakaa. Jaan enemmän ihmettelyä, pohdintaa, kokemuksia ja pari linkkiä lopussa. Aloitetaan alhaalta.

Nilkka oireili joskus vuosituhannen vaihteessa aina sillon tällön. Kävellessä yhtäkkiä ilman mitään järkevää syytä oikeaan nilkkaan vihlaisi ja sitten nilkkaa piti ontua jonkin aikaa, joskus vain ihan hetken, esim vartin, ja joskus muutamia päiviä. Oli vähän sellainen tunne, niin ku jalka olis pettäny alta. Jouduin aina pysähtymään, pyörittelin jalkaa ja koetin saada sen takaisin paikoilleen. En siis tiedä, oliko se yhtään poissa raiteiltaan vai ei, mutta joskus pyörittely auttoi heti. Se oire tuli ja meni. En osaa sanoa koska se alkoi, oliko sitä jo vaikka 80-luvulla. Mutta sen osaan sanoa, että sitä on yhä. Monesti näiden oireilujen välillä voi olla vaikka vuosi. 

Kävin myös kansanparantajalla 2000-luvun alussa ja hän sanoi, että onko sulla pienenä jääny jalka vaikka pinnojen väliin? En osaa sanoa, ei ole muistikuvaa, eikä ole koskaan ollut puhetta. Hänestä mun nilkassa joku luu oli jo ajat sitten joutunut väärään asentoon, ikään kuin tippunut alustalta sivuun ja keho on kasvanut sen virheasennon mukaan. Että siksi olen vähän vinossakin. Ai jaha, enpä tiennyt. Hän pyöritteli nilkkaa aikansa ja sanoi, että nyt se on taas oikealla paikalla. No, sen jälkeen nilkka oli ontumiskipeä parisen viikkoa putkeen. Enkä tietenkään mennyt lääkärille! Mä oon ollu huono meneen lääkärille etenkin alle viiskymppisenä. Pöljästä päästä maksaa koko keho. Mietin ton kansanparantajan jälkeen, että jos näin olikin, niin onko järkevä asettaa joku luu takaisin paikoilleen, kun koko keho on sopeutunut virheasentoon arviolta ehkä 25 vuotta? Mun mielestä ei. No, nilkka kipuilee yhä harvakseen ja minä elän sen kanssa.

No, sitten polvi. Oikea polvi siis. Se on alkanut hiukan äristä tässä vuoden sisällä (ainakaan muistaakseni ei aiemmin ole ollut mitään kummempaa) elikkä syöpäleikkauksen jälkeen, sytojen ja joulukuun lopussa aloitettujen letrojen aikana. Sen huomaa portaita noustessa. Se ikään kuin aristaa ja on ’heikko’, melkein tuntuu, että se antaa periksi ja jään jumiin jonnekin porrasaskelmalle lopuksi ikääni. No ei. Se siis ei ole koskaan varsinaisesti kipeä levossa, mutta ajoittain äityy kummalliseksi. Olenko tehnyt sille mitään? No enpä juuri. Mahdollisesti en ole edes muistanut mainita lääkärille.

Sitten lonkka. En edes muista kumpi lonkka mulla oli kipeä ennen syöpää, siis noin 1,5 vuotta sitten, mutta nyt enemmänkin oikea. Se äityy ajoittain niin kipeäksi, että tarvitsisin kepin kävelyn tueksi. Siis jo ennen syöpähoitoja! Lääkkeet (grammanen panadooli ja kasisatanen burana) ei tee siihen mitään vaikutusta, vaikka söisin niitä viikkoja. Siis sillon, kun se on tosi pahana. Kunnes keksin puolivahingossa kietasta huiviini Lidlin pienen (1,5dl) inkiväärishotin. Kipu katosi kuin taikaiskusta tunnissa! Välillä unohdan ottaa päivittäisen inkivääriannokseni ja kipu saattaa palata aika nopsaan (jo muutaman päivän unohduksen aikana) ja aika kivuliaana (ontuminen ja hidas mummokävely). Letrojen aloittamisen jälkeen lonkat on myös hitaasti käynnistyvät, eli jos istun vaikka puoli tuntia, niin siitä liikkeelle lähtö on ihme kangertelua. Mutta se ei ole kivuliasta.

Sitten olka. Yllätys yllätys oikea olka. Siihen iski diagnoosin mukaan kiertäjäkalvosioireyhtymä noin 1,5 vuotta sitten. Lääkärin neuvo ’syö buranaa’ ei tehny mitään vaikutusta. Olka oli siis kipeä muutaman kuukauden enenevässä määrin. Lopulta en pystynyt nostamaan kättä edes loivasti viistoon, sillä tavalla kuin bussikuskille huidotaan. Turhautuneena lääkäriin, (jep, se sama lääkäri) etsiydyin Tampereen keskustassa vastaanottoa pitävän yksityisen fyssarin luo ja kävinkin siellä kolme kertaa, jona aikana hän antoi kotitehtäviä (ostin mm jumppakuminauhan) ja olka siis parani täysin tänä aikana. Ensimmäisen kerran jälkeen oli jo huomattava muutos ja kolmannen kerran jälkeen olin tervehtynyt. Että vaikka se yksityinen maksaa paljon enemmän kuin arvauskeskuksen vastaavat, niin avun sain ainakin tosi pian. Eikä kipu ole palannut.

Kyynärpää. Nyt en osaa oikein sanoa onko kyseessä kumpikin kyynärpää, vai vaan toinen ja jos toinen, niin kumpi. Arvelen, että oikea, koska mulla on usein jotain kädessä, kun se oireilee. Se siis menee lukkoon aina silloin tällöin. Aika epämiellyttävä tunne. Siitä selviytyy ravistelemalla. Tämä on vanha vaiva, mutta enpä ole koskaan muistanut vihjaista siitä lääkärille. Kannattais ehkä, koska nämä voi liittyä jollain tapaa toisiinsa. Vaikka sekin on kyllä vahvasti tuurista kiinni, että onko juuri se lääkäri kartalla näistä asioista tarpeeksi.

Ja seuraavaksi ranne. Se on - ha haa - oikea. Mä itse luulen, että se oireilee Letrozolin takia, (koska oireilu alkoi tammikussa ja Letrot joulukuun lopussa). Taikka tarkalleen ottaen siellä oireilee kai siis jänteet ja ehkä myös lihakset. Mutta ranteen (taikka sormien) pienikin äkillinen väärä liike aiheuttaa kivun. Sitä tässä ollaan hoitamassa ja seuraavaksi meen siitä magneettikuvaan. Mahdollisesti pitää harkita, josko Letrozolille olis mun tapauksessa (jolla oli low grade munasarjasyöpä) joku korvaava valmiste. Alkaa olla tämä elämä vähän hankalaa näin. Jos korvaavaa valmistetta ei ole, en uskalla Letroja poiskaan jättää. Kipu on viiltävä tai polttava. Viiltävä kipu iskee heti, kun joku käden asennossa on väärin sen mielestä ja polte jää välillä tuntumaan pitemmäksi aikaa viiltävän kivun jälkeen. Kuumottava tai punainen ranne ei ole missään vaiheessa ollut. (Niin kuin tulehduksessa usein kai on.)

Ja lopuksi sormet. Oikean käden! (Joskus saattaa olla myös vasen, mutta eniten oikea.) Jännä juttu tämä oikea, joka toistuu joka kohdassa. En nimittäin ole ennen tullut ajatelleeksi koko asiaa! Tämä erityisesti etusormen keskinivelen huumaava aristus tulee koska sitä huvittaa. Se saattaa ärtyä kylmästä, jos vaikka nojaan kädellä kylmään maahan puutarhahommissa keväällä. Mutta välillä se tulee muutenkin. Kipu on sellainen, että edes kahvikuppia ei voi nostaa. Sormen varovainen hierominen toisella kädellä tuntuu hyvältä. Ensimmäisen kerran huomasin näitä oireita 90-luvulla. Joskus on vuodenkin tauko, joskus oireita on muutaman viikon välein. Kipu kestää yleensä päivän tai muutaman päivän. Lääkäriä ei ole kiinnostanut. Hän sanoi vain, että tule sitten kun kipu on päivittäistä! Kas kun ei sanonut, että tule sitten kun hautajaiskahvit on pöydässä.

No, mitä näistä nyt sitten jää käteen? Ensinnäkin, mulla on DNA-testin mukaan alttius reumaattisuuteen nivelissä. Ja tänä aamuna satuin ihan noin vaan sattumalta lukemaan artikkelin vaihdevuosien ja nivelkipujen yhteydestä. Että voisiko se selittää osan näistä? Ja sitten kun pengoin aihetta vähän lisää, huomasin tosiaan reumaliitonkin sivuilla maininnan, että joskus vaihdevuodet aiheuttaa nivelkipuja. Ja nyt kun mulla on tämä estrogeenitaso pyritty nollaamaan (korvaushoito ei missään nimessä tule kyseeseen syövän jälkeen, koska syöpä käyttää ’ravintona’ hormonia) niin kuumuuskohtaukset ja nivelkivut on tulleet osittain ja uudenlaisina eteen. Mietin vain, että voiko siinä olla jotain yhteyttä; vaihdevuosioireissa (hormonivajeessa) ja kivuissa. Mutta tässä kuitenkin nyt ne linkit lukemaani artikkeliin (vaihdevuosien yhteys nivelkipuihin) ja reumaliiton sivuille (aiheeseen vaihdevuodet), jos haluatte myös itse penkoa aihetta. Reumaliiton sivuilta muuten löysin sellaisenkin käsitteen kuin hyppyreuma! (Jossa kipu hyppii nivelestä toiseen.)

Artikkeli

Reumaliitto

Hyppyreuma

P.S. Kokemukseni mukaan inkivääri on nopea ja tehokas apu muutamiin nivelkipuihin. Että sen verran voin antaa jotain konkreettista teillekin lukijat. Testatkaa ihmeessä vaikka juomana (myydään lähes kaikissa kaupoissa eri kokoisissa pulloissa) ja olis myös kiva kuulla miten toimii. Marevanin kanssa ei kuitenkaan suositella! Saattaa isoina määrinä nautittuna aiheuttaa verenvuotoa ja mustelmia.

Terveydentilasta

Enpä ole pitkään aikaan tehnyt päivitystä terveydentilastani, paitsi ohimennen sivulauseessa, joten tulkoon tänään kokonainen juttu siitä aiheesta. Tällä hetkellä mun saikkua on jatkettu kesäkuun loppuun, vähän nihkeästi, mutta kuitenkin. Heinäkuussahan se Kelan 300:n (arki)päivän päiväraha sitten onkin kulutettu loppuun. Vielä ei näy täyttä parantumista, joten mielessä pyörittelen kuntoutusrahan hakemista, jos sitä nyt sitten saa. Jos ei, niin sitten täytyy käsittääkseni mennä työkkäriin työttömäksi työnhakijaksi, mutta se tuntuisi hassulta, sillä onhan mulla kaksi osa-aikaista työtä… mitä niille tapahtuu? Paljon kysymyksiä ja paljon epämääräisyyden sumua näköpiirissä! En suinkaan murehdi näitä, mutta olen kuitenkin ihminen, joka haluaa ennakoida asioita, joita ylipäänsä voi ennakoida, ja sen puoleen olisi hyvä tietää enemmän.

Se Letrotauko (5 viikkoa huhtikuun alusta lähtien) oli hyvä juttu, sillä se osoitti mitkä oireet alkaa tippua pois, eli on Letroista johtuvia. Leuan klonksuminen ja lukittuminen oli siitä johtuvaa ja se oire on nyt kokonaan poissa, vaikka aloitin Letrot tietysti uudelleen. Lääkäri selitti asian niin, että kroppa alkaa tottua vähitellen (kuukausien mittaan) Letrozoliin ja oireet alkaa useimmiten helpottaa kunhan vaan odottaa. Tietysti täytyy miettiä pystyykö niiden oireiden kanssa elämään. Mä koen, että pystyn elämään oireiden kanssa ihan hyvin. En normaalia terveen elämää, mutta kuitenkin elämään, kun toisessa vaakakupissa olisi todennäköisemmin syöpä vaanimassa, jos jättäisin Letrot pois. Ajattelen syöpää päivittäin. Mun diagnoosista on juhannuksen jälkeisellä viikolla tasan vuosi ja sitten alkoikin tapahtua nopsaan tahtiin. Kokeita, tutkimuksia, tähystysleikkaus, iso leikkaus, topuminen ja sytot, Letrot ja oireet…

Ja mitä oireita tässä mun nykyarjessa sitten on edelleen? Niitä on aika vähän ja ne on paljon vaimeampia kuin koskaan tähän asti. Yksi on neuropatia jaloissa. Se tuli ekan syton jälkeen hyvin voimakkaana, mutta alkoi sitten asettua, kun sytoja vaihdettiin. Siitä kuitenkin jäi vaimea jatkuva puutumisen tunne päkiöiden ja varpaiden alueelle. Pahimmillaan se vaivasi niin, että jalkoja piti ravistella iltaisin sängyssä, kun neuropatia tuntui niin epämiellyttävältä. Nyt tuskin huomaan sitä, mutta siellä se on kuitenkin koko ajan. 

Sitten on lonkkien jäykkyys liikkeelle lähtiessä. Pahimmillaan se tuntui niin voimakkaana, että en meinannut päästä kävelemään. Nyt se on hyvin vaimea ja suurimman osan ajasta lähes poissa. 

Kolmas on yskä. Sanon sitä Letroyskäksi, sillä tiedän monta ihmistä, joilla on yskä syöpähoitojen jälkeen ja erityisesti Letrojen aikana. Aluksi yskin kuin vimmattu aamusta iltaan. Nykyään yskin silloin tällöin kohtauksenomaisesti. Lähinnä ehkä silloin, kun sylkeä menee väärään kurkkuun (ja sitä tapahtuu paljon helpommin kuin terveenä!) 99% päivästä kuluu ilman yskää. 

Neljäntenä kuumat aallot. Niitä oli pahimmillaan hyvin monta kertaa päivässä ja ne tuli hyvin voimakkaana. Nykyään voi olla päiviä, ettei niitä tule ollenkaan tai niitä tulee 1-3 kertaa päivässä ja ne on vaimeampia. 

Viidentenä on päänsärky aamuisin. Minä, joka olen ollut yli 35 vuotta migreenitapaus, en pidä tuota minään. Toki päänsärky on aina vähän kurja, mutta se on niin vaimea ja menee yleensä pois vartissa, että se ei todellakaan haittaa elämää.

Kuudentena ja viimeisenä on rannekipu, eli alkuun peukalon napsusormi ja nyt jännetupen tulehdus. Ja tämä on se The Oire, jonka takia en voi mennä vieläkään töihin! Kävin otattamassa siihen kortisonipistoksen, mutta ilmeisesti se ei ihan teknisesti onnistunut (pistäjänä oli kandi, joka ei ollut sitä koskaan tehnyt ja selvästi pelkäsi pistää) ja saman tien kun pääsin kotiin, huomasin, että mun sormet turposi siitä kädestä, johon piikki pistettiin. Soitin TK:hon ja sain käskyn mennä sinne heti takaisin. Ilmeisesti se oli joku herkkyysreaktio, joka talttui itsekseen muutamassa tunnissa. Kuukauden päästä tästä piikistä menen toiseen piikitykseen, mutta taidan vaatia sellaisen pistäjän, joka on tehnyt sitä ennenkin. Muuten tietysti ymmärrän sen, että lääkärien pitää oppia jokainen asia ja kaikki tekee kaiken joskus ekaa kertaa, mutta nyt katson, että mulla ei ole aikaa olla enää koekaniinina ihmettelemässä, että auttaako se vai eikö se auta. Päivärahat alkaa loppua ja tilanne kiristyä. Harjoitelkoot sellaisilla, joiden saikku on kestänyt vasta viikkoja, ei mulla, jolle tulee vuosi täyteen.

Tässä ne oireet oikeastaan olikin. Välillä tosin vielä tulee tilanteita, että voimat lähtee ja olen jonkin aikaa ihan naatti. Ja ehkä ne muutenkin lähtee vielä paljon helpommin, kuin terveenä. Sormissa ei ole puristusvoimaa ja sormet on edelleen ajoittain kuin siirapissa; hitaat ja kankeat. Ei siis vielä ajatustakaan siitä, että tekisin jotain hienomotorisia juttuja. Mieli on kuitenkin aika pirteä ja kiinnostus asioihin on palannut. Hiukset kasvaa ja kihartuu kovaa vauhtia! En tunnista itseäni peilistä, sillä eihän mulla ole kiharat hiukset! Kynnet kasvoi ensin hulluna, nyt ne on katkeilevat ja lohkeilevat. Mun elämä on jakaantunut nyt aikaan ennen sairautta ja jälkeen sen. Tätä se on, elämä.

 

Olotiloja

Nyt mun Letrozoltauko on kestänyt kuukauden ja on aika tehdä pientä katsausta siitä, miten tauko on vaikuttanut erilaisiin oireisiin. Ja onhan se vaikuttanut!

Vertaan nykyhetkeä siis maaliskuuhun. Ensinnäkin neuropatia jaloissa on vähentynyt. Se on vähän niin kuin tinnitus; useimmiten en huomaa sitä, mutta siellä se on, koko ajan. Pienesti. Lonkkien jäykkyys liikkeelle lähtiessä on vähäisempää, mutta sitäkin siis vielä on. Yskä on melkein poissa. Yskittää joskus kun syö jotain, mutta muuten ihan tavallisesti, eli satunnaisesti. Nenän kuivuminen ei ole enää paha. Huikee ylläri on se, että leukanivel ei yhtäkkiä kloksu juuri ollenkaan! Kuumia aaltoja on silloin tällöin, mutta vähemmän kuin pahimpina hetkinä. Peukalokipu eli napsusormi/jännetupen tulehdus on hellittämässä, ihme kyllä!! Se on ollut suuri vaiva ja tosi kipeä kaiken tekemisen aikana. Edelleen se on arka, mutta en sentään ulvaise joka kerta kun peukalo tökkää johonkin. ”Pimenemistä”, väsymystä, ritakipua, päänsärkyä, ranteiden ja olkapäiden aristusta tai vatsan aristusta ei ole enää yhtään ja ne väistyivät jo maaliskuun lopulla itsekseen. Nämä muut oireet voikin sitten lukea Letrozolin piikkiin. Edelleen hengästyn ja väsähdän jos joudun kävelemään nopeasti ja jos pitää seisoskella paljon, niin kaipaan istumaan. Muuten mulla on melko normaali olo ja henkisestikin koko ajan parempi!

Lääkäri sanoi, että peukalon pitäisi olla täydessä levossa ja siksi ostinkin apteekista melko tyyriin peukalotuen, joka kuitenkin auttaa. Ja samalla napsin lääkkeitä kolmasti päivässä. Kysyin, että alkaako nämä mun oireet uudelleen, kun jatkan Letrojen syömistä, niin hän sanoi, että sitä ei tiedä, mutta että mun kroppa on jo vähän tottunut siihen lääkkeeseen, joten luultavasti oireet väistyy itsekseen ajan kanssa. (Kaikillehan niin ei käy.) Ja että Letroja en saa kokonaan jättää pois. Että jos vain kestän oireet, niin näillä mennään. Ja mikäpäs tässä on kestäessä, ei nämä oireet ole mun mielestä pahoja ollenkaan. Sytojen jälkeiset päivät oli pahoja, mutta nekin olis voineet olla vielä pahempia. Että siitä vertailukohtaa. Sanoisin, että olen onnenmyyrä, kun olen nyt tässä melko terveenä ja hyvillä mielin.

Mukavaa viikkoa teille lukijat!

 

Syöpäkontrollin tuloksia

Ensinnäkin; sydämelliset kiitokset teille kaikille, jotka tsemppasitte mua eilen kasvokkain, tekstarilla, puhelimessa, sähköpostilla, mesessä ja blogikommenteissa! Arvostan sitä suuresti.

Lääkärikäynti oli hämmentävä. Lääkärinä oli ensinnäkin se sama huonoksi kokemani lääkäri, josta valitin syyskuussa sytohoitajille ja jotka laittoivat tietoihini merkinnän, että mun ei tarvii häntä enää nähdä. Luulin, että se on loppuelämän sopimus, mutta ei se näköjään enää pitänyt kutiaan. Jälleen oli paljon keskeyttämistä, hän ei kuunnellut, en saanut juurikaan vastauksia jne.

Varsinaisesti tutkimuksissa ei löytyny mitään hälyttävää, joka on tietysti loistava ja hyvin helpottava asia! Luin hänelle oirelistaa (15 oiretta) ja ainut mihin hän oikeastaan tarttui oli yskä, jota toki painotinkin aika lailla, koska miehenikin jo sanoi, että hän on huolissaan mun yskästä, jota on ollu ainakin syyskuusta asti.  No, ainakaan keuhkoissa ei ole vettä, se selvisi ultralla. Mutta röntgeniin hän mut passitti ja sen tuloksia mä vielä odottelen.

Kysyin myös, että voiko Letrozolin vaihtaa johonkin muuhun. Kuulemma ei. Kuitenkin hän sitten alkoi jonkun ajan päästä puhua jostain rinnakkaislääkkeestä, jossa olis sivuoireena kuitenkin vielä enemmän nivelongelmia. Kysyin kauanko mun sit pitää syödä Letroja, ja eikö ole niin, että syön sitä sen takia, että mun estrogeenitasot pitäis saada nollille. Kyllä, nimenomaan sen vuoksi, mutta ei sitä osaa sanoa kauanko niitä pitää syödä. Että rintasyövissä se on usein 5 vuotta tai 10 vuotta, mutta koska mulla on Low Grade-tyyppinen syöpä, niin sen uusiutuminen voi mennä pitemmälle. Kysyin, että mitataanko sitä estrogeeniarvoa verikokeella, jotta tiedetään kauanko Letroja pitää syödä. Ei, ei sitä mitata millään, hän sanoi napakasti. (???!!!) Mitä hullua? Täähän on aivan naurettavaa! Etenkin, jos Letrot aiheuttaa niin isoja sivuoireita, että töihin palaaminen on ongelmallista, niin eikö sitä tasoa kannattaisi mitata juuri tässä tapauksessa, jotta en syö niitä turhaan vaikka viittä vuotta?

No me sitten keskusteltiin, että jatkanko Letrojen syömistä vai mitä tehdään. Enhän mä nyt haluisi niitä kokonaan poiskaan jättää, koska pelkään syövän uusiutumista hysteerisesti. Eiliselläkin sairaalakäynnillä itkin kolme kertaa, kun oon vieläkin niin järkyttynyt tästä kaikesta. Mun pitäis ehkä etsiä joku vertaistukihenkilö. (Saa ilmoittautua, jos lukijoissa on halukkaita.) Mutta me päädyttiin lopulta siihen, että mä kokeilen Letrotaukoa huhtikuun ajan ja katotaan jääkö jotain oireita pois. Tosin monesta paikasta oon kuullut, että Letrojen syönnin alussa on muutaman kuukauden oireita, jotka alkaa useimmiten helpottaa ja poistuu sitten itekseen. Niin eli nyt tää tauko vähän mietityttää sen kannalta, että kun aloitan Letrojen syönnin uudelleen toukokuun alussa, niin alkaako se laskuri alusta, että esim kolme kuukautta oireita taas täydellä voimalla… kun esim nyt jo mun kuumat aallot on vaimentuneet ja harventuneet. Että onko tää tauko vähän hassussa kohdassa kuitenkin.

Sit kerroin lääkärille siitä, että miks mulla on joka päivä semmonen tunne, että nyt lähtee taju. Se alkaa pimenemisen tunteella, mutta päättyy siihen, enkä pyörry. Kysyin, että eikö jotain verikokeita vois ottaa ja tutkia, että onko esim rauta-arvot ok jne. Kauhealla vastahakoisuudella hän sitten lopulta suostui verikokeisiin, mutta ei tietysti kaikkiin! Verestä katottiin vain hemoglobiini (joka ei oikeastaan kerro paljonkaan, jos ferritiinejä ei myös katsota) ja kilppariarvot. No nämä oli kaikki nätisti viitteissä, joten mitään ei siis löytyny. Aika hyvä tutkimuksen taso vai mitä?

Mun leikkausroippeista tehtiin myös se DNA-testi, että onko tällä jotain perinnöllisyysviitteitä. No ei ole. Tosin tähänkin tämä lääkäri kykeni vastaamaan jotenkin tosi ankeesti, että ei sitä nyt näistä näe, vaikka monta muuta lääkäriä piti tätä testiä ihan varteenotettavana. Muutenkin tuohon DNA-asiaan suhtaudutaan jotenkin hirmu omituisesti. Siitä aiheesta teen joskus vielä tänne tekstiä. Kun mun mielessä se on päivänselvä juttu, mutta mun mielestä tosi moni ottaa sen jotenkin äärettömän vaikeesti. Että tällä lailla meni eilinen. Seuraava syöpäkontrolli on sitten taas kolmen kuukauden kuluttua. Ei tää ainakaan mitenkään helppo ja yksinkertanen elämän reitti ole, mutta ei ole vaihtoehtojakaan!

Sitä sun tätä

Taidanpa aloittaa terveyskuulumisista. Ne näet muuttuu melekosen nopeesti nykyään. Mä olin parhaassa kunnossa joskus tammikuun lopulla, mutta siitä on nyt rysähdetty aika hyvin takapakkia tähän hetkeen. Oikee peukalo on lähes käyttökelvoton, ei mene suoraksi, eikä koukkuun. Sitä aristaa ja välillä sattuu julumetusti. En availe vetoketjuja, selaa lehtiä, enkä tartu pinsettiotteella mihinkään. Se määrää mun tekemisiä ja olemista hyvin pitkälle ja jessus mihin kaikkeen peukalo vaikuttaakaan! Sen lisäks vasen peukalo antaa myös merkkejä aristuksesta sekin. Muuten etenki jalkojen lihakset on jäykät ja esim lonkkanivelet aika hitaalla. Mä siis toisin sanoen köpöttelen kuin pahainen mummo. Kaikki liikkeellelähtö on hidasta ja kankeaa. Ja tästä kaikesta saa kiittää yksinomaan Letrozolia, syövänestolääkettä, jota oon vetäny nyt reilut kaks kuukautta. 

Tiistaina kävin työterveydessä. Viis viikkoa lisäsaikkua! Hurja helpotus. Vaikka mietinhän minä täälä sitä, että jos letrot aiheuttaa kipua kivun päälle, niin pystynkö ikinä töihin. Ristus mikä ankea ajatus! Että minä en enää sinkoilisi kesän tullen ympäri pihaa ja pitkin pohjanmaata, vaan keinuttelisin koko kesän terassilla filtti jalkojen päällä, ainot jalassa ja shaali harteilla, harmaantuen niin kuin keloseinä museon aitassa. Muumioituisin siihen ja syksyn tullen navakka tuuli lennättäisi minut keltaisten lehtien joukossa kompostin nurkille, eikä kukaan edes kaipaisi tai muistaisi, että kuka thilda…? Öööök.

Ai niin! Meinasin muuten menettää toisen työpaikkani noin vaan alta pois. Närkästytti hiukan, kun ihan sattumalta sain asian tietää, että pääsin soittelemaan ympäriinsä asiaa selvitellen. Mulle tietysti puhelimessa sanottiin, että mitä, eikö sinulle ole tullut tietoa? Minä ihan luulin että olet ilman muuta saanut tiedon! Selvitän asiaa ja soitan takaisin. Ja tästä on jo kohta kolme vuorokautta…. Arvatkaa onko soitettu takaisin? Olin kyllä vähän nuivana puhelimessa, että näinkö tämmöset asiat hoidetaan? Että vain sattuma on nyt minun puolellani ja vain sen ansiosta voin ehkä korjata vielä tilanteen. Katsotaan nyt.

Joku saattaa muistaa, että meillä sattui hieman isompi vesivahinko syyskuussa, kun konttorihuone muuttui Niagaran putoukseksi. Mun kunto oli aina vuoden vaihteen tienoille sen verran kehno, että en jaksanu paljonkaan sitä huoneen tyhjäystä ja siksipä se on vielä kesken. Tosin yli puolet kaikesta roinasta on kyllä jo tyhjätty. Miehellä on oma tyhjäysprojektinsa konttorin yläpuolella olevassa huoneessa ja sekin vielä jumittaa. Meillä kyllä kävi vakuutusyhtiön määrittelemän remppafirman tyyppi mittaamassa kosteudet ja analysoimassa tilanteen heti tuoreeltaan. Sen jälkeen onkin ollut vähän hankala saada heitä kiinni, jotta olis voitu sopia aikataulua. Kunnes alkuviikosta remppamies soittaa miehelleni, että mä pakkaan nyt autoa ja lähden tästä teille. Siis mitääh?? Eihän ees mummon luo mennä noin vaan, pitää ensin ees jollain  tasolla sopia onko ihminen kotona ja sopiiko muuten! No remppamies ymmärsi ja sanoi ilmoittavansa pomolleen, että sovittais aikataulut. Arvatkaa onko pomosta kuulunut? No joka tapauksessa nyt täytyy tyhjätä huoneet loppuun.