.

.

10.6.2024

Terveydentilasta


Enpä ole pitkään aikaan tehnyt päivitystä terveydentilastani, paitsi ohimennen sivulauseessa, joten tulkoon tänään kokonainen juttu siitä aiheesta. Tällä hetkellä mun saikkua on jatkettu kesäkuun loppuun, vähän nihkeästi, mutta kuitenkin. Heinäkuussahan se Kelan 300:n (arki)päivän päiväraha sitten onkin kulutettu loppuun. Vielä ei näy täyttä parantumista, joten mielessä pyörittelen kuntoutusrahan hakemista, jos sitä nyt sitten saa. Jos ei, niin sitten täytyy käsittääkseni mennä työkkäriin työttömäksi työnhakijaksi, mutta se tuntuisi hassulta, sillä onhan mulla kaksi osa-aikaista työtä… mitä niille tapahtuu? Paljon kysymyksiä ja paljon epämääräisyyden sumua näköpiirissä! En suinkaan murehdi näitä, mutta olen kuitenkin ihminen, joka haluaa ennakoida asioita, joita ylipäänsä voi ennakoida, ja sen puoleen olisi hyvä tietää enemmän.


Se Letrotauko (5 viikkoa huhtikuun alusta lähtien) oli hyvä juttu, sillä se osoitti mitkä oireet alkaa tippua pois, eli on Letroista johtuvia. Leuan klonksuminen ja lukittuminen oli siitä johtuvaa ja se oire on nyt kokonaan poissa, vaikka aloitin Letrot tietysti uudelleen. Lääkäri selitti asian niin, että kroppa alkaa tottua vähitellen (kuukausien mittaan) Letrozoliin ja oireet alkaa useimmiten helpottaa kunhan vaan odottaa. Tietysti täytyy miettiä pystyykö niiden oireiden kanssa elämään. Mä koen, että pystyn elämään oireiden kanssa ihan hyvin. En normaalia terveen elämää, mutta kuitenkin elämään, kun toisessa vaakakupissa olisi todennäköisemmin syöpä vaanimassa, jos jättäisin Letrot pois. Ajattelen syöpää päivittäin. Mun diagnoosista on juhannuksen jälkeisellä viikolla tasan vuosi ja sitten alkoikin tapahtua nopsaan tahtiin. Kokeita, tutkimuksia, tähystysleikkaus, iso leikkaus, topuminen ja sytot, Letrot ja oireet…

Ja mitä oireita tässä mun nykyarjessa sitten on edelleen? Niitä on aika vähän ja ne on paljon vaimeampia kuin koskaan tähän asti. Yksi on neuropatia jaloissa. Se tuli ekan syton jälkeen hyvin voimakkaana, mutta alkoi sitten asettua, kun sytoja vaihdettiin. Siitä kuitenkin jäi vaimea jatkuva puutumisen tunne päkiöiden ja varpaiden alueelle. Pahimmillaan se vaivasi niin, että jalkoja piti ravistella iltaisin sängyssä, kun neuropatia tuntui niin epämiellyttävältä. Nyt tuskin huomaan sitä, mutta siellä se on kuitenkin koko ajan. 

Sitten on lonkkien jäykkyys liikkeelle lähtiessä. Pahimmillaan se tuntui niin voimakkaana, että en meinannut päästä kävelemään. Nyt se on hyvin vaimea ja suurimman osan ajasta lähes poissa. 

Kolmas on yskä. Sanon sitä Letroyskäksi, sillä tiedän monta ihmistä, joilla on yskä syöpähoitojen jälkeen ja erityisesti Letrojen aikana. Aluksi yskin kuin vimmattu aamusta iltaan. Nykyään yskin silloin tällöin kohtauksenomaisesti. Lähinnä ehkä silloin, kun sylkeä menee väärään kurkkuun (ja sitä tapahtuu paljon helpommin kuin terveenä!) 99% päivästä kuluu ilman yskää. 

Neljäntenä kuumat aallot. Niitä oli pahimmillaan hyvin monta kertaa päivässä ja ne tuli hyvin voimakkaana. Nykyään voi olla päiviä, ettei niitä tule ollenkaan tai niitä tulee 1-3 kertaa päivässä ja ne on vaimeampia. 

Viidentenä on päänsärky aamuisin. Minä, joka olen ollut yli 35 vuotta migreenitapaus, en pidä tuota minään. Toki päänsärky on aina vähän kurja, mutta se on niin vaimea ja menee yleensä pois vartissa, että se ei todellakaan haittaa elämää.

Kuudentena ja viimeisenä on rannekipu, eli alkuun peukalon napsusormi ja nyt jännetupen tulehdus. Ja tämä on se The Oire, jonka takia en voi mennä vieläkään töihin! Kävin otattamassa siihen kortisonipistoksen, mutta ilmeisesti se ei ihan teknisesti onnistunut (pistäjänä oli kandi, joka ei ollut sitä koskaan tehnyt ja selvästi pelkäsi pistää) ja saman tien kun pääsin kotiin, huomasin, että mun sormet turposi siitä kädestä, johon piikki pistettiin. Soitin TK:hon ja sain käskyn mennä sinne heti takaisin. Ilmeisesti se oli joku herkkyysreaktio, joka talttui itsekseen muutamassa tunnissa. Kuukauden päästä tästä piikistä menen toiseen piikitykseen, mutta taidan vaatia sellaisen pistäjän, joka on tehnyt sitä ennenkin. Muuten tietysti ymmärrän sen, että lääkärien pitää oppia jokainen asia ja kaikki tekee kaiken joskus ekaa kertaa, mutta nyt katson, että mulla ei ole aikaa olla enää koekaniinina ihmettelemässä, että auttaako se vai eikö se auta. Päivärahat alkaa loppua ja tilanne kiristyä. Harjoitelkoot sellaisilla, joiden saikku on kestänyt vasta viikkoja, ei mulla, jolle tulee vuosi täyteen.

Tässä ne oireet oikeastaan olikin. Välillä tosin vielä tulee tilanteita, että voimat lähtee ja olen jonkin aikaa ihan naatti. Ja ehkä ne muutenkin lähtee vielä paljon helpommin, kuin terveenä. Sormissa ei ole puristusvoimaa ja sormet on edelleen ajoittain kuin siirapissa; hitaat ja kankeat. Ei siis vielä ajatustakaan siitä, että tekisin jotain hienomotorisia juttuja. Mieli on kuitenkin aika pirteä ja kiinnostus asioihin on palannut. Hiukset kasvaa ja kihartuu kovaa vauhtia! En tunnista itseäni peilistä, sillä eihän mulla ole kiharat hiukset! Kynnet kasvoi ensin hulluna, nyt ne on katkeilevat ja lohkeilevat. Mun elämä on jakaantunut nyt aikaan ennen sairautta ja jälkeen sen. Tätä se on, elämä.

 

6 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Hei!
Saanko kysyä tuosta yskästä tarkemmin. Itse syön Letroja endometrioosin takia jo ties kuin monetta vuotta. Kun sanoit tuosta yskästä ja syljen menemisestä väärään kurkkuun, niin itse olen kärsinyt näinä vuosina oireista joita olen ajatellut nielemisvaikeuksiksi (tutkittu esim. gastroskopiassa, ei löydetty syytä). Onko sulla siis vain yskä vai onko siihen liittynyt tuollainen nielemishankaluus ja se, että ruoka/sylki menee helpommin väärään kurkkuun? En ole aiemmin kuullut että Letrot voisivat vaikuttaa tämän tyyppiseen oireiluun. Kuumat aallot ym oli kyllä alkuvuosina todellinen riesa! Kiitos jos viitsit vastata :)

Thilda kirjoitti...

Anonyymi; Hei ja kiitos kommentistasi! Mulle saa todellakin olemattomalla kynnyksellä kommentoida ja vastaan aina. Yksi tarkoitus blogikirjoituksillani on antaa vertaistukea ja herättää keskustelua.

Mulla on yskää, tosin se alkoi jo ennen Letroja, mutta on hiukan erilaista nyt Letrojen aloittamisen jälkeen. Aluksi yskä oli ihan kuivaa, nyt välillä limaista, mutta myös kuivaa ja usein juuri sitä, että yskittää oksennukseen asti, jos ihan pikkusen menee sylkeä tai juomaa väärään kurkkuun. En kuitenkaan tunne yhtään nielemisvaikeuksia, päin vastoin. Sairaalassa mulle laitettiin leikkauksen jälkeisenä päivänä nenä-mahaletku, koska mua oksetti koko ajan. Sen laittamisen yhteydessä tuntui hassu ”kimoilu” (näin tähtiä pari sekuntia) ja ajattelin jälkeen päin, että siellä kurkussa letku osui johonkin. Mulla nimittäin on ollut lapsesta asti tosi vaikea niellä isoja tabletteja, mutta tämän tapauksen jälkeen ei ole enää mitään vaikeutta. Mulle tehtiin joskus parivuotiaana kitarisaleikkaus ja ajattelen, että voisiko siitä olla joku jäänne kurkussa, joka ’aukesi’ tuon letkun laiton yhteydessä.

Väärään kurkkuun menee hyvin helposti siis nykyään jotain. Ennen ei juuri koskaan. Tässä on joku selkeä syy-yhteys. Letrojen oireista sanotaan vähän eri tavoin eri lähteissä, mutta löysin mm tällaisen listan; katso sivu 5, alaosassa puhutaan yskästä. http://spc.nam.fi/indox/nam/html/nam/humspc/7/12129887.pdf

Toivon, että sait vastauksen! Kysy lisää jos jäi sellainen olo. Mukavaa viikon jatkoa! 😊



Anonyymi kirjoitti...

Kiitos vastauksesta :) Ehkä tämäkään ei näitä omia oireita selitä, vaikka toki listassa oli niitä kohtia jotka voivat olla vaikuttamassa. Niinkuin tuolla tekstissä vähän viittasit, että joskus tietyt oireilut haluaa kestää, jos niillä saa pahemmat oireet pois ja Letrojen kanssa itse olen saanut ne endo-oireilut kuriin, että kuumat aallot ym on siihen nähden tuntuneet itsellä pieniltä vaivoilta. Mukavaa kesää!

Thilda kirjoitti...

Anonyymi; Joo, niinhän se näissä taitaa olla, että on valittava pienempi paha. 😏 Mutta jos se on aikalailla ok, niin sillä mennään. Lääkärit on hyvin eritasoisia ja yks sanoo yhtä ja toinen toista. Itse pitää hankkia tietoa aika paljon ja se on vähän kenkkua!
Kiitos, samoin sulle! 🥰

Anonyymi kirjoitti...

Mielenkiintoista taas kuulla havaintoja voinnistasi. Ja niinkuin aiemminkin olen tuumannut, hyvin samantapaisilla oireilla mennään täälläkin - edelleen. Eniten surutyötä olen joutunut tekemään noiden neuropatiajalkojen ja ajoittaisen totaalisen voimattomuuden vuoksi. Ne haittaavat harrastuksia - puutarha on rappiolla ja arjen puuhatkin vaativat ponnistelua. Metsään ei tarvitse edes kuvitella menevänsä. Syöpähoitaja sanoi, että yleensä vuosi viimeisestä syöpähoidosta (oletan, etta tarkoitti sytoja) kestää toipua suht ennalleen. Toivon, että toipumista siis vielä tapahtuu, puoli vuotta on nyt takana sytoista laskien. En tiedä, onko sitte letrojen vaikutusta vai kaiken summa, että tunnen vanhentuneeni ainakin kymmenen vuotta vuodessa.

Mutta rämmitään eteenpäin pää pystyssä kohti parempaa!

t. Anonyymi emäntä

Thilda kirjoitti...

Anonyymi emäntä; Meillä on siis molemmilla puoli vuotta (mulla lähes päivälleen) viimeisestä sytosta! Aika jännä kuulla vertaiskokemuksia! 😃
Mulla on sama konkretia täällä, eli en ole pystynyt kotitöitä oikein tekemään, eli imurointi, lattianpesu jne on katkolla edelleen. Puutarha rehottaa, koska en juurikaan pysy perässä kaikkien rikkaruohojen kanssa, vaikka välillä niitä yritän nyppiäkin vasemmalla kädellä! Se voimattomuus on aika rankka, kun se iskee päälle. Silloin sitä vaan istuu kyyryssä ja toivoo, että hetken päästä jaksaa nousta vaikka seisomaan edes.
Mä luulen, että Letrot on siinä sopassa yks iso lusikka. Kaiken summana kaikenlaista siis. Itsekin koen vanhentuneeni aika paljon ja se vähän hämmentää ja surettaa, kun ei oikein tiedä miten siitä vielä toipuu, vai toipuuko mitenkään.

Rämmitään ja ihana kun tulet kommentoimaan!! ❤️