2. Sytostaatin jälkeinen päivä

 

Eilen Dosetakselin ja Karboplatiinin tiputuksesta ei tullu mitään oireita. Ehkä hetkeksi aivan pieni väsähdys, mutta ei mitään edelliskerran totaaliseen uuvahdukseen verrattuna! Tiputus tuntuu toki kädessä kylmältä, koska huoneenlämpöinen tiputusneste on aina kylmempi kuin oma ruumiinlämpö, mutta se ei ole edes mitenkään epämiellyttävää. Mulle tuotiin tuopillinen jäämurskaa syötäväksi sen tiputuksen aikana, koska suun kylmänä pitäminen estää tuosta sytosta aiheutuvaa suun limakalvojen kipua ja kuivumista. Kanyylin pistäminen meni oikein hienosti ja mun mielialat oli aivan tasalaatuset. Ei siis ollenkaan huono päivä, se eilinen.

Illallakaan ei tullu mitää uusia oireita. Ainoostaan ne vanhat neuropatiat tuntuu vähä jalkapohjissa edelleen. Yöllä uni oli taas enemmän katkolla, koska nyt taas kuurina syötävä kortisoni aiheuttaa unettomuutta ja melatoniini ei täysin sitä kumoa. Nukuin kyllä, mutta nukahdin myöhemmin kuin tavallisesti ja valvoin keskellä yötä ehkä puolitoista tuntia. Onneksi aamu meni pitemmäksi unten mailla.

Iltapäivällä pitää pistää taas Fulphila-piikki (eli se valkosolukasvutekijä) ja siitä odotan oireita elikkä niitä luusärkyjä. Tosin sytohoitaja sanoi eilen, että yleensä ne oireet on pahimmat ekalla kerralla ja se olis kyllä tosi mahtavaa!! Aion napata lääkettä heti ajoissa, enkä odottele seuraavaan päivään kuten viimeksi. Siksi se yökin oli kauhea viimeks. Selvästi tää uus syto sopii mulle paljo paremmin kuin edellinen. Siitä oon tosi iloinen! Ja tiistaisten verikokeitten perusteella mun syöpäantigeeniarvo on suorastaan romahtanut kohti normaalia lukemaa! Heinäkuun alussa se oli 1649, kun normaaliarvo pitäis olla jotain alle 35. Nyt se oli mulla 79. Paljon hyviä asioita siis!

 

2. sytostaattikerta

 

Niinku eilen jo vähä kerroinki, niin tänään mun sytostaatti Paklitakseli vaihtuu uuteen eli Dosetakseliin. Lääkäri teki päätöksen tällä viikolla, koska kaikki ei menny edellisen sytostaatin kanssa aivan toivotulla tavalla. Ja se toive olis ollu, että neuropatia häviäis reilusti ennen tätä toista sytokertaa. Käsistä se hävisikin, mutta molemmissa jaloissa se vaan vieläkin vaikuttaa. Vasen jalkapohja on outo päkiästä varpaisiin ja oikea koko jalkapohjan alueelta. Ja jos joku nyt ihmettelee, että mistä neuropatiasta tuo koko ajan horisee, niin se on siis sellasta hermovikaa, että raajoja pistelee ja ne tuntuu puutuneilta ja voi olla pahimmillaan myös täysin tunnottomat, joka johtaa tietty siihen, että on vaikea kävellä, tasapaino on huono ja käsien toimintakyky alenee merkittävästi. Sen vuoksi syto nyt vaihtuu, että nuo oireet ei pahene ja jää elinikäiseksi vaivaksi. Hyvä!

Toki tässä toisessakin sytossa on omat sivuoireensa. Voi tulla esim lihassärkyä (se liitettynä siihen luusärkyyn, joka tulee valkosolukasvutekijäpiikistä ehkä huomenna, olis melko ikävää!) ja aika yleisesti tulee suun limakalvojen muutoksia. Suu voi olla arka ja on hankala syödä. Maut voi muuttua erilaisiksi kuin ikinä ennen. Vaikkapa ketsuppi voi maistua ruosteiselta raudalta ja sitä rataa. Voi olla, että väsyttää enemmän ja on yleinen sairauden tunne. Ja siis onhan niitä oirelistalla vaikka mitä. Jopa kuolema. Mutta ne nyt on kaikki sielä, koska joku jossain joskus… 

Tällä kertaa on kuitenkin jo kokemusta ja erilaisia lääkkeitä, joiden varaan lasken. Onhan se nyt kumma, jos kivut ei vaimene sellasilla pillereillä. Vaikka on niitä kuulemma vieläkin vahvempia vielä apteekista saatavilla näihin kipuihin. (En tiedä mitä ne panttaa.) Mutta askel kerrallaan vissiin tätäkin asiaa. Ja koko ajan pitää muistaa, että pahin menee ohi noin kolmessa vuorokaudessa! Muutkin oireet hellittää viikossa tai kahdessa. Se on kuulkaa ihana asia tietää!

Eilen ryhdyin värittämään Alice in wonderland-värityskirjaa. Aloitin uuden sarjan Netflixistä ja täytin tilikirjaa heinä- ja elokuun osalta. Kokeilin joogahengitystä ja poltin tuoksukynttilää. Puhkuin kuumissani ja kääriydyin filttiin kylmissäni. Totesin olevani tosi harvahiuksinen ja kokeilin yhtä pitsilippistä. Ja joka päivä on ollut joku voimakas huulipuna, joka alkaa tuntua hyvin kotoisalta.

Ja taas mennään…

 

Nyt on taas semmonen hetki, kun pitää valmistautua huomiseen sytostaattiin. Mulla on uudet ohjeet ja uudenlaiset lääkemäärät, (joiden ottaminen aloitetaan tänä iltana) koska mun sytostaatti jouduttiin vaihtamaan. (Mutta siitä enemmän huomenna.) Vois sanoo, että oon joka päivä ollu paremmassa kunnossa, jaksan joka päivä hiukan enemmän, mieli on valoisa ja suunnittelen kaikenlaista. Viime syton jälkeisistä oireista vain neuropatia (puutuminen) jaloissa on enää läsnä, joskin paljo paljo lievempänä kuin pahimmillaan. Meleko ikävää oliski ollu, jos se olis jääny voimakkaana loppuiän vaivaksi. En olis saanu tehtyä mitään hienomotoriikkajuttuja, kuten napitettua paitaa yms, jos sormissakin ois ollu se oikein pahana. Oishan se vaikuttanu kaikkiin mun töihinkin. En ois voinu palata vanhaan ammattiin ollenkaan, enkä jatkaa nykyisessä. Että onneks on lieventyny mokoma.

Ai niin, yks tän hetken oire on tosiaan vielä se, että pää alkaa kaljuuntua laikukkaasti, eli muistutan dalmatialaista! Sivujen puolisenttinen siili on semmonen, jota oon nyhtäny eilen aika paljon ja nyt oon siis laikukas. Takatukka, joka oli ponnarilla, on nyt poissa. Mä en oikein tiedä, kun mulla on vähän ehkä vaivaantunut olo siitä, miten naisen kaljuuntumiseen suhtaudutaan. Elikkä tyrkytetään sitä peruukkia ja ollaan että voi kauheeta. Suoraa sanottuna, jos saisin jonku oirelistan ja voisin ite valita ne oireet, joita sytot tuo, niin tää tukan lähteminen olis kyllä ihan ensimmäinen valinta, koska se ei satu, eikä ole muutenkaan hankala millään tavalla. Mua ei yhtään nolota olla väkijoukossa kaljuna, enkä ymmärrä miksi kenenkään pitäis tuntea niin. En kyllä oo tietysti vielä kokenu mitään tuijotusta tai kommentteja, (paitti sillon kun olin viimeks irokeesipää), mutta jos nyt joku jotain kommentoi, niin aattelin sanoo, että oo rauhas vaan, tää syöpä ei tartu!

Kyllä mua vähä jännittää tai ainakin mietityttää se huominen syto ja tulevat oireet. Mutta en mä enää niin peloissani oo, että purskahtaisin itkuun siellä syto-osastolla, kuten viimeksi. Nythän mä oon jo ihan konkari, hemmetti sentään. Hiljattain kuulin, että syöpä voi tulla samalle henkilölle esimerkiksi viisi kertaa. Se tuntui ensin mykistävän kauheelta, mutta sitten se yllättäen tuntuikin tosi lohduttavalta, että sitä voidaan siis hoitaa nykyään moneen moneen kertaan. Että välttämättä se kuolemantuomio ei oo heti ekan tai tokan tai kolmannenkaan jälkeen nurkan takana. Tiede kehittyy ja koko ajan tehdään läpimurtoja uusien hoitojen ja lääkkeiden suhteen. Jos olisin superrikas, olis lääketiede kyllä yks kohde, johon lahjoittaisin rahaa reippaallaa kauhalla. Ja muukin tiede; esim tekstiilien kehittely, muovin korvaavat materiaalit, muinaisuuden tutkiminen ja esim geeniteknologia verrokkina muinaisuus - nykyisyys. Vaikka helppohan se on tässä tämänhetkisillä nollatuloilla huudella, että minäpä antaisin rahaa sinne ja tänne…

Se mitä tänään aattelin tehä, on järjestää konttorihuoneen kirjoituspöytää, niin että mahdun sinne tekeen uuden aarrekartan (joka on ootellu kuukausia tekemistä - kuvat on valmiina) ja värittämään värityskirjoja. Nekin on ootelleet vuositolokulla. Nyt vois olla semmonen rauhallinen hetki tehä niitä ja saada keskittymistä vaikkapa semmoseen puuhasteluun. Mun muisti on edelleen huono ja keskittyminen myös. Pää on ihan hattaraa siis. En tiedä palautuuko tää ja jos niin koska. Oon kuullu, että muistiongelmia voi syövän ja sytojen jälkeen olla vielä vuodenkin päästä. Että voihan ne olla loppuiän. Varautukaa siis siihen, että oon aivan kujalla, kun tavataan seuraavan kerran. Se johtuu vaan tästä paskasta tilanteesta ja hahmotan sen ittekin. Huomaan siis, että en muista. Ihan hirveesti en jaksa yrittää peitellä sitä. Jotku asiat muistan hyvin ja sitte käy vaikka niin ku yks päivä, että meen keittiöön ja yritän laittaa sivutason valoa päälle ja mies ihmettelee vieressä, että mitä sä teet? Että eihän tuo loisteputki oo enää vuosiin ollu käytössä, että se ledivalohan toimii liiketunnistimella. Ai? En mä muistanu.

Viikonlopun viimeinen seikkailu

 

Samalla kun ajeltiin lauantaina Kemiönsaaresta pois päin, arvottiin muutamassa risteyksessä, että mihin käännytään. Sattuman oikusta päähän pälkähti tarkistaa netistä, että onkohan Minkiön asemalla mitään toimintaa ja yllätys olikin melkoinen, kun just samana iltana Minkiössä ajeli oikein kaks höyryjunaa; toinen Humppilaan ja toinen Jokioisiin. Ja mehän mentiin koko rahan edestä ja ajeltiin iltahämäriin asti molempiin suuntiin! Höyryjunan tuoksu ja kolke on niin kotoisia. Laskeskelin, että mun esi-isistä kuusi on palvelleet rautateillä työuransa aikana. Yksi oli toimistolla laskemassa siltojen kantavuuksia ym. Yksi oli veturinkuljettaja, yksi vaununtarkastaja, yksi ratavahti, jolla oli oma pysäkki Tampereella, yksi oli rakennusmestarina ensimmäisillä rataosuuksilla ja se ensimmäinen toi rautatien Suomeen. Eipä ihme jos rautatiet kiinnostaa!

Ullman’s Villa!

 

Lauantaina olimme siis Kemiönsaaressa, tarkemmin sanottuna Taalintehtaalla, jossa ensin kiertelimme September Open-tapahtumaa ja sitten -tottakai- menimme Ullman’sVillaan! Paikka on Taalintehtaan ”katolla”, kukkulalla suojaisessa paikassa, mutta silti ihan ytimessä. Tuo upea rakennus on ollut aikoinaan Wärtsilän edustushuvilana, mutta nykyisin se on ehkä ihastuttavin hotelli, jota voin kuvitella! Emme jääneet sinne kuitenkaan yöpymään (paikka olikin jo täynnä) vaan menemme sitten, kun olen paremmassa kunnossa ja voin nauttia siitä kaikesta täysin siemauksin! Kakkua ja teetä kuitenkin oli pakko taas nauttia ja valokuvailla ympäriinsä. Kuvat kertokoot enemmän kuin tuhat sanaa.

Tässä linkki vuoden takaiseen blogipostaukseen samasta paikasta!

Laukkuja, osa 19

 

Tämä vaalea matelijajäljitelmälaukku on kirppishankinta viime vuosilta. Joka siis tarkoittaa, että tätä ei ole vielä juurikaan käytetty.

Laukun toisella sivulla on pienehkö neppariläpällä varustettu tasku.

Laukun vuori on ruskeaa kangasta.

Sisältä laukku jakaantuu kahteen päätaskuun, joista toisessa on lisäksi vetoketjutasku ja sen kyljessä kapea avotasku. Toisessa on kaksiosainen pienehkö avotasku ja kuminauhalla kiristetty tilavampi sivutasku. Laukussa on siis paljon lokeroita, joihin hukata tavaroitaan. Pidän laukun koosta ja ulkonäöstä, joten tämä laukku ei ainakaan oitis sujahda poistopinoon.

Ihana päivä Taalintehtaalla

 

Jo kolmatta kertaa lähdettiin katteleen, että mitähän sinne Taalintehtaan September Openiin oiken kuuluu. Tänä vuonna kekkeri oli iltapainotteinen ja sehän sopi meille, koska ei voida oikeen kauheessa tungoksessa tarpoa. Siksi aamupäivän väljyys oli oikein jees! Keskiaikamarkkinoilla oli mun mielestä hitusen vähemmän myyjiä kuin aiempina vuosina, joka on tietysti harmillista. Silti paikalla oli iso joukko erilaisia kojuja; koruja, lampaantaljoja, astioita, leluja, vaatteita, puhumattakaan ruokakojuista!

Minä etenin parkkikselta markkina-alueelle sähköpotkulaudalla, koska en jaksa kävellä pitkää matkaa edelleenkään. Markkinoilla pysähdeltiin kaikkien mahdollisten penkkien kohdalla, joten väsymistä ei tullut. Pois lähtiessä mietin, että oishan tämmösissä tapahtumissa kiva saapastella tonni taskussa, mutta toisaalta kotona on jo kaikkea tarpeellista yllin kyllin. Jotakin pientä silti aina; ostin Annaennen korvikset. Ostohetkellä en tiennyt kuka korviksissa esiintyy, mutta nettikaupasta selvisi, että olin ostanut sattumoisin idolini Vihervaaran Anna-korvikset.