Yökaudet

Kiinnostavaa, miten pää toimii. Että kun pitäis nukkua, niin yhtäkkiä on tuhat asiaa mielessä ja päässä ajatukset kuhisee kuin muurahaispesä kevätauringossa. Eilen päätin, että kokeilen, saanko unta ilman melatoniinia. No arvatkaa! Joskus puoli kahden maissa suihkautin lannistuneena kielen alle melatoniinisuihketta. Ei mitää vaikutusta. Oon nukahtanu vähitellen joskus kolmen ja neljän välillä.

Sitä ennen kävin päässäni laajoja palavereita siitä, mistä voisin kirjoittaa. Kun se valkoisen paperin kauhu iskee aika ajoin ja pää on täysin tyhjä kun pitäis jotain saada aikaan. Siis ihan vaan tänne blogiin. Eikä sairaudestakaan koko ajan huvita kirjoittaa, etenkin kun joka päivä ei edes ole mitään sanottavaa siitä aiheesta.

Niin, että miksi yhtäkkiä yöllä kaikki maailman aiheet kaadetaan suppilolla mun aivoihin ja saan niistä irti vaikka mitä! Häviävän hetken pohdin jopa sitä, että entäpä jos nousen ja menen olohuoneen sohvalle takomaan kaikki villit ajatukset ylös. No en menny. Olis ehkä pitäny, sillä kokemuksesta sanon, että en koskaan saa päiväsaikaan niistä jutuista samalla lailla kiinni, kuin yön herkullisissa syvyyksissä.

No okei, koetan tavoittaa yhden jutun tähän kuitenkin. En tiedä miksi, mutta eräs vuosien takainen muisto putkahti mieleeni ja herkuttelin tilanteella pohjia myöten. Pahoittelen, että tämä ei enää tavoita aamun työmatkalaisia busseissa, mutta voitte kuitenkin ehkä samaistua. 

Tämä tapahtui siihen aikaan, kun kuljin TKL:n bussilla töihin, eli melko kauan sitten. Eräänä kylmänä talviaamuna astuin täpötäyteen bussiin ja totesin, että piru vieköön, taidan joutua seisomaan! Ajatus ei huvittanut, sillä matkaa oli kuitenkin monta kilometriä ja uni hohkasi vielä kehossa. Tarkemmin katsoen bongasin helpottuneena bussin perältä yhden vapaan paikan, jota kohti kipitin iloisena; mun paikka, universumi kuuli kuitenkin mun toiveen! 

Kunnes saavuin kyseisen penkin kohdalle ja totesin, että ei se aivan tyhjä ollutkaan, sillä viereisen istuimen teini oli istuttanut siihen reppunsa. Reippaana pohjalaisena päätin oitis ratkoa tilanteen ainoalla mahdollisella tavalla ja kajautin ilmoille teinille osoitetun kysymyksen: ”Onko tässä tilaa?” No, te tiedätte ehkä sen teinien heimoon kuuluvan mielenkiintoisen alalajin, jota nimittäisin kastemadoksi. Tämä kastemato ei osoittanut silmäripselläkään kuulleensa kysymystäni, vaan valui edelleen penkillä ominaistyylilleen uskollisella tavalla; neljännen selkänikaman osuessa penkin istuinosaan, hyvin kauniin pyöreästi ja sulavasti, jalkojen ja pakaralihasten sitä vastoin leijuen penkin ulkopuolella, polvien porautuessa seuraavan penkin rakenteisiin. Odotin hetken, ei vastausta.

 Pohjalainen reippaus ei ole lannistuvaa lajia, joten korotin vähän ääntäni ja toistin kysymyksen. Tunsin kyllä kallossani kuplivaa ärtymystä ja tajusin että taas mennään, räjähdys on tulossa. Tämä liittyy niihin pohjalaisen luonteen varjopuoliin, jossa rehellisyys, reiluus ja oikeudenmukaisuus nousevat maailmankaikkeuden tukipylväiksi ja pienikin poikkeama niistä suistaa maailman raiteiltaan. Maailma alkoi huojua, äkkipikaisuus alkoi ottaa valtaa tilanteesta, enkä kyennyt enää mihinkään hillittyyn ja fiksuun käytökseen. Kun tuo pitkäkoipinen sammakko teeskenteli yhä, ettei kuullut kysymystäni, se pieni itsehillinnän säie jossakin sisälläni katkesi.

Yhtäkkiä heilautin vartaloni suorakulman muotoon, niin että kasvoni olivat sen aivokuolleen etanan kasvojen tasalla, katsoin sitä tulistuneena johonkin silmien suuntaan ja räsäytin ilmoille vihaisen kysymyksen: ”Voitko siirtää tuon repun?!” Pohjalaisen naisen kehityskaaressa on sisäänrakennettu tieto siitä, että ohjaksien ottaminen omiin käsiin auttaa aina. Tässä tapauksessa tuo hyytelöameeba ujutti reppunsa hitaan tahmeasti syliinsä, katsomatta ja reagoimatta muuten tilanteeseen mitenkään. Olin silti aistivinani hienoista halveksuntaa, mutta mene ja tiedä, en ole mikään ameeba-asiantuntija. Yhtä hyvin hän saattoi pitää tilannetta kotoisana ja minua äidillisenä.

Istuin penkkiin rojahtaen, enkä kyennyt pitkään aikaan palautumaan rauhalliseen aamutunnelmaan. Aavistan, että lähipenkkien matkustajat purivat hihaansa ja tärisivät pidätetystä naurusta, mulkoilivat vihaisen kauhistuneena tai jatkoivat omaa ameebaelämäänsä. Tuohon aikaan kukaan ei kuvannut someen mitään, eikä kellään ollut luureja päässään. Olin siis heti aamusta näyttämöllä aktiivisessa pääroolissa. Mikä introvertin painajainen! Hitaasti tajusin, että jos tuohon hyytelöeläimeen ei olisi vieläkään syttynyt mitään elonmerkkiä, olisin varmasti tempaissut repun käsiini ja heittänyt sen bussin etuovelle. Onneksi siihen ei tarvinnut mennä.

Mukavaa työpäivää ihmiset! Vapauttakaa sisäinen pohjalaisnaisenne ja taistelkaa!

Eräs picnic

Ajattelin edelleen kääntää katseeni blogiluonnoksiin, kun siellä nyt kerran on paljon julkaisematontakin materiaalia valmiina. Tässä kuvasarjassa olen serkkuni kanssa picnicillä Lielahden kartanon pihassa joitakin vuosia sitten. Meillä oli eväskori ja kaikenlaista pientä hyvää mukana. Ja tietysti Matilda! 

Matilda on tuo kuvassa oleva 18-vuotis tyttö krinoliineissaan, meidän esiäiti. Suvun vanhin valokuva, otettu Göteborgissa 1862. Matilda oli mukana tuolla meidän picnicillä, koska hänet kasvatettiin Lielahden kartanossa, Clas Alfred Stjernvallin ja hänen vaimonsa Selma Aurora von Kraemerin huomassa. Nykyään tuskin tiedetään kenestäkään muusta kuin Nottbeckeista, kun puhutaan Lielahden kartanon omistajista, mutta voi kyllä, siellä oli upea historia ennen heitäkin!

Matilda asui pikkutyttönä myös Helsingissä, jossa hänen isäpuolensa oli rakennusmestarina. Kaikenlaista pikku kyhäilyä, kuten Hki-Hlinna-rautatie asemarakennuksineen, Uspenskin katedraali jne, puuhakas herra tuo isäpuoli! Muroleen kanavan rakennustyömaan aikana Matildan 30-vuotias äiti kuolee äkisti. Syy on jäänyt hämärän peittoon. Edes hautapaikasta ei ole vihiä, mutta todennäköisesti se on Ruovesi. Pieni Matilda on 9-vuotias. Yhtäkkiä hän on 4-vuotiaan sisarpuolensa ja työn perässä paljon matkustavan isäpuolensa kanssa kahden! 2-vuotias pikkuveli on mahdollisesti tässä vaiheessa jo kuollut. Perimätieto kertoo, että hän olisi ollut hyvin sairas, ehkä jotenkin vaikeasti vammainen ja kuollut pienenä.

On syytä olettaa, että isäpuoli lähettää tytöt sukulaisten hoiviin pahimman kriisin ajaksi. He palaavat siis epäilemättä mummonsa luokse Lielahden Niemen rustholliin, jossa Matilda on syntynytkin. Niemi ja Lielahti ovat vierekkäiset kartanot yhä tänäkin päivänä ja kummankin ikkunoista voi katsella toista kartanoa, niin lähekkäin ne ovat. Tällä hetkellä julkisuudessa kiistellään siitä, pitäisikö Niemen kartanon ratikkapysäkki nimetä Niemen kartanon mukaan vai ’Rientolan setlementin’ mukaan, joka toimii tiloissa nykyään. Setlementti perustettiin 1944 ja Niemen rusthollista puhutaan jo minunkin sukuni tiimoilta yli sata vuotta aiemmin. Mitähän mieltä mahtaisin olla… en ymmärrä että tästä edes keskustellaan!

Lielahden kartanolta picnick jatkui Niemen rustholliin, koska se on ollut Matildan, hänen äitinsä ja tätiensä ja setiensä, isovanhempiensa ja vielä osin isoisovanhempiensakin koti. No, Matildan tarina, johon varmasti palaan vielä monesti, jatkuu niin, että hän asuu sittemmin edelleen isäpuolen ja siskon kanssa muutaman vuoden Helsingissä. Matilda muuttaa Lielahteen 13-vuotiaana, tällä kertaa Lielahden kartanoon. Isäpuoli menee uusiin naimisiin saman vuoden Tapaninpäivänä. Uusia sisarpuolia syntyy kuusi. Matildan elämä jatkuu Stjernvallien taloudessa seitsemän vuotta, he kasvattavat häntä aatelisille tavoille. Matildan mummo on kuollut Niemessä jo vuosia sitten ja tila on täysin uusien omistajien hallussa. Matilda palaa täysi-ikäisenä neitona vielä kerran Helsinkiin, kolmeksi ja puoleksi vuodeksi. Hänen sisarensa on juuri päässyt ripiltä ja isäpuolen uusi perhe kasvaa hyvää vauhtia.

Viimeisen kerran Matilda muuttaa Helsingistä Lielahteen huhtikuussa 1869. Siitä tulee surullinen kesä; Matildan kasvattanut Claes kuolee sydänhalvaukseen kartanossaan heinäkuussa, aterian jälkeisellä päivälevolla. Tästä kirjoitetaan Helsingfors dagbladetissa ja Aamulehdessä. Matilda jatkaa asumista kasvatusäiti Selman kanssa vielä seitsemän vuotta. Matilda seurustelee hienon herran kanssa, mutta jotain tulee väliin ja suhde katkeaa. Tuohon maailmanaikaan Matildan 32 vuoden ikä on jo lähes toivoton vanhanpiian ikä. Hän kuitenkin menee naimisiin tavallisen Ruovedeltä kotoisin olevan miehen kanssa. Mahtaisiko Matilda tuntea yhteyttä tuohon Ruoveden mieheen omien lapsuusmuistojensa ja äitinsä muiston vuoksi? He asettuvat asumaan Tampereelle, silloisen Messukylän puolelle, rautatien ylikäytävän vahtitupaan, josta tulee myös tunnettu pysäkki niille, jotka matkaavat Hatanpään huvilarannikolle kesää viettämään. Joskus herrasväki tulee junalla Alanderin pysäkille oikein suureellisesti kimpsuineen ja kampsuineen. Mitä mahtaa Matilda miettiä katsellessaan hienostoa? Muisteleeko omia matkojaan Stjernvallien kanssa Göteborgiin rautateiden avajaisiin, tai Pietarin hoveihin? En tiedä paljonko Matilda vierailee kasvatusäitinsä Selman luona kartanossa. Selma asuu siellä kahden sisarensa Henrikan ja Johannan kanssa vielä kauan. Siksikin on omituista, että nykyaika muistaa vain Nottbeckin pojat, jotka kyllä ostivat kartanon, mutta eivät vallinneet siellä pelkästään. Von Kraemerin neideistä voisi olla paljonkin vielä sanottavaa. Mutta kuten sukutarinat aina, tämä paisuu kuin pullataikina, ellen lyö pistettä juuri tähän.

 

Hiljaisia mietteitä

En ole vielä hukkunut alakulon ja masennuksen suohon, räpistelen. Mietin eilen illalla, että millä voin piristää itseäni, kun en jaksa tehdä juuri mitään. En kivuiltani, mutta en myöskään voimiltani. Paino laskee yhä vaan. Mutta jotain pitää keksiä. Luen edelleen iltaisin joogakirjaa ”Viihdy omassa arjessasi” ja löydän siitä monia hyviä asioita. Mietin, että voisinko hitusen tehdä joogaliikkeitä tai taijita youtuben avustuksella. Tallensin linkkejä valmiiksi tabletille, että josko vaikka tänään…

Löysin blogin luonnoksista muutaman vuoden takaisia kuvia lapista, jotka kuvastaa tämän hetken kaipuuta rauhaan ja hiljaisuuteen luonnossa. Metsän tuoksua ja veden kuohuja. Mindfulnessia ja sen sellaista.

Viime viikolla tilasin piristyksekseni vähän parfyymejä piiitkän tauon jälkeen. Huonolla hetkellä, sillä maku- ja hajumuutokset saa kaiken tuntumaan epäilyttävältä ja jopa ällöttävältä. Voin kuitenkin sanoa, että ne muutokset ei kestä montaa päivää kerrallaan.

Luen vähemmän kuin etukäteen ajattelin. Enkä jaksa tehdä mitään käsityöjuttuja. Vähän olen värittänyt ja sekin jo tökkii. Terveenä sitä ei vaan tajua, millaista sairaana on ja mitä oikeasti jaksaa, kun ei oikein jaksa mitään.

Kuulin, että blogiani on jaettu vertaistukena muillekin syöpäsairaille. Se on uskomattoman hieno juttu, jos joku saa tästä jotain. Tietysti haluaisin, että tästä saisi lohtua, mutta en halua vääristää olotiloja ja huijata. Välillä on paskoja päiviä, jopa paskoja viikkoja, mutta se kaikki muuttuu äkkiarvaamatta. Vuoristorataa!

Ehkä yksi isoimmista asioista tässä on yksinäisyys. En tarkoita sitä, että jonkun pitäisi tulla repimään mua kahvilaan, vaan sitä, että poukkoilen tässä suossa ypöyksin, niin ettei kellään ole oikeasti hajuakaan. Nämä sanat on vain pintaraapaisua. Olis aika hienoa, jos löytäisin munasarjasyöpään (tai syöpään ylipäätään) sairastuneita vertaistukihenkilöitä. Sytokäynneillä siihen on mahdollisuus ja odotan että joku päivä saan yhteyden kanssasisareen.

 

Odotus

 

Ehkä pahinta ei ole kipu. Pahinta on toivottomuus, joka ryömii tajuntaan aamulla. Joka saa kiroamaan taas uutta päivää, inhoamaan peilikuvaa, odottamaan että kello etenisi, juoksisi jumalauta! Että olisi jo ilta ja pääsisi nukkumaan, unohdukseen, ennen seuraavaa aamua.

Kun ei enää tiedä valosta tai väreistä. Kun ei ole muuta kuin odotus. Että onko jossain kohdassa kalenteriin merkitty erilainen päivä? Kun kannattaa taas herätä, kun löytyy taas syitä olla. Kun mieli alkaa virkistyä?

Ja silti kaiken taustalla on pelko, että tämä ei lopukaan vaan alkaa uudelleen. Ja uudelleen. 

Samalla mielessä kieppuu kateus niitä kohtaan, jotka voivat vaan astua kahvilaan tilaamaan britakakkua, niitä kohtaan, jotka heräävät aamulla herätyskelloon ja kulauttavat aamukahvin ja kipaisevat töihin. Niitä kohtaan, jotka istuvat kirjastoissa, vaeltavat luonnossa, käyvät syvällisiä keskusteluja ystävien kanssa, syövät intialaisessa tai nepalilaisessa. Niitä, jotka katselevat syystaivaan tähtiä riippumatossa ja jättävät hyvästejä kurkiauroille.

Kateus, että voi kävellä reippaasti, nauraa kuplien, tuntea tuulen kasvoillaan ja kosteiden peltojen tuoksun joka solullaan. Kateus kaikkea tavallista kohtaan. Kateus ja katkeruus.

Luusäryt, makumuutokset…

 

Luusäryt, mikä ihana asia. Reisiluissa, lantiossa ja leukaluissa. Vihdoin otan kolmiolääkkeitä, jotka auttaa paremmin. Tiedän, että kolmas vuorokausi tulee täyteen illalla ja sitten kipujen pitäisi hiljalleen olla tiessään. Yksi oire olis ihan jees kerrallaan, mutta ehei. 

Makumuutokset. Sushi maistuu oudolta. Sushi-inkivääri, mun herkku, maistuu kamalalta. Mandariini maistuu metalliselta, energiajuoma maistuu metalliselta. Vichy maistuu pahalta. Varovasti pitää tutkia mikä maistuu ylipäätään syötävältä. Wokki maistuu hyvältä. Pizza maistuu hyvältä. Mutta tekis mieli hampurilaista, pippuripihviä, bataattiranuja, kermakakkua, wingsejä, ruokaa… vaikka mitä! En tiedä kauanko ruoka maistuu pahalta tai oudolta.

Liikkuminen on hidasta, koska jalkoihin sattuu ja tuntuu, että jalat pettää, eikä voimiakaan taas oikein ole. Pitää pelata aikaa. Odottaa, että tää paska menee taas ohi. Ja kyllähän se menee. Joku päivä.

Henkisesti vähän haastavaa.

Laukkuja, osa 20

 

Tämä vaaleanpunainen tekonahkalaukku onkin oikea kaunotar! 

Tykkään erityisesti lukkomekanismin pallukasta ja laukun siroudesta.

Laukun sisäosa jakautuu vetoketjutaskulla kahteen osaan ja molemmilla puolilla on vielä avotaskuja, vaikkapa huulipunalle!

Laukun vuori on vaaleanruskeaa kangasta.

Ja laukun valmistaja on Tamperelainen Lakkari Oy.

Kaikki hyvin - for now

 

Yö meni hyvin! Vaimeita luusärkyjä tuli reisiluiden yläosiin joskus 11 aikoihin illalla, joten otin panadolia, jolla pärjäsin yön. Aamulla seitsemän jälkeen toinen panadoli, koska kivut vähän nostivat päätään, vaikka tämä ei ole mitään verrattuna viime kertaan! Huh! Muut oireet; ihan lievää ajoittaista päänsärkyä, joka migreeniin tottuneelle ei ole juuri mitään. Eilisen päivän vaihteli kylmä ja kuuma ihan naurettavuuksiin asti, olin pukeutunut kuin pahimmilla pakkasilla ja sitten vähän väliä kuorin monta kerrosta pois kun iski kuuma hetkeksi. Eilen illalla myös käsiä kuumotti, mutta se ei ollu sellaista olkapäistä sormenpäihin -humahdusta niinku viimeksi, vaan pelkkää kämmenien kuumotusta. Ja jonkin aikaa oli myös poskien kuumotusta ja punotusta, joka ilmeisesti tulee kortisonista ja jää toisinaan pysyväksi oireeksi. Eipäs tarvii sit ostaa poskipunaa, hehe.

Mieli on valoisa ja positiivinen, no ainakin vielä nyt. Meillä olis täs tiedossa mökkiviikonloppu, vähän lyhyen kaavan mukaan, eli yksi yö vaan, mutta silti tosi kivaa! Kuolaan ajatusta, että ostan taas sushia, buffetsalaattia ja lohta evääksi. Pizzahimo on vaihtunut sushihimoksi ja kaikenlaisen kylmän ja raikkaan himoksi. Luonnonjogurttia ja mandariinia! Nammm. 

Mökillä ollaan käyty aivan liian vähän koko kesänä. Taikka hyttysinvaasion takia me ei siellä kesällä juuri viihdytäkään, mutta nyt jo elo-syyskuussa yleensä aletaan enemmän käydä. Syksy ja talvi on mun lempiaikoja hengata mökillä. Tajusin toissapäivänä, että mun saikku kestääkin tammikuun loppuun, eikä vuodenvaihteeseen! Great! Siis voin olla mökillä viikollakin, joka tuntuu aivan mahtavalta!

Mä oon kutakuinkin aika kalju. Semmosta vauvanhaiventa on vielä sielä täälä, mutta lyhyen sivusängen lisäksi ei muuta. Pidän sytopipoa, koska jo nahkasohvaan nojaaminen tuntuu kylmältä päähän. Ehkä puen talvipakkasilla isän susilakin, koska se on lämpimintä mitä tiedän. Oonhan mä muutenkin sitä mieltä, että jos mulla on valmiiksi perittynä jotain turkista, niin en todellakaan heitä sitä meneen, vaan käytän. Arvostan niitä pitkäikäisyyden, lämmön ja muovittomuuden takia. Musta tulee ihan kohta semmonen täti, jolla on turkki, helmikorvakorut, villi huulipuna ja parfyymiä! Että heippatirallaa vaan!

2. Sytostaatin jälkeinen päivä

 

Eilen Dosetakselin ja Karboplatiinin tiputuksesta ei tullu mitään oireita. Ehkä hetkeksi aivan pieni väsähdys, mutta ei mitään edelliskerran totaaliseen uuvahdukseen verrattuna! Tiputus tuntuu toki kädessä kylmältä, koska huoneenlämpöinen tiputusneste on aina kylmempi kuin oma ruumiinlämpö, mutta se ei ole edes mitenkään epämiellyttävää. Mulle tuotiin tuopillinen jäämurskaa syötäväksi sen tiputuksen aikana, koska suun kylmänä pitäminen estää tuosta sytosta aiheutuvaa suun limakalvojen kipua ja kuivumista. Kanyylin pistäminen meni oikein hienosti ja mun mielialat oli aivan tasalaatuset. Ei siis ollenkaan huono päivä, se eilinen.

Illallakaan ei tullu mitää uusia oireita. Ainoostaan ne vanhat neuropatiat tuntuu vähä jalkapohjissa edelleen. Yöllä uni oli taas enemmän katkolla, koska nyt taas kuurina syötävä kortisoni aiheuttaa unettomuutta ja melatoniini ei täysin sitä kumoa. Nukuin kyllä, mutta nukahdin myöhemmin kuin tavallisesti ja valvoin keskellä yötä ehkä puolitoista tuntia. Onneksi aamu meni pitemmäksi unten mailla.

Iltapäivällä pitää pistää taas Fulphila-piikki (eli se valkosolukasvutekijä) ja siitä odotan oireita elikkä niitä luusärkyjä. Tosin sytohoitaja sanoi eilen, että yleensä ne oireet on pahimmat ekalla kerralla ja se olis kyllä tosi mahtavaa!! Aion napata lääkettä heti ajoissa, enkä odottele seuraavaan päivään kuten viimeksi. Siksi se yökin oli kauhea viimeks. Selvästi tää uus syto sopii mulle paljo paremmin kuin edellinen. Siitä oon tosi iloinen! Ja tiistaisten verikokeitten perusteella mun syöpäantigeeniarvo on suorastaan romahtanut kohti normaalia lukemaa! Heinäkuun alussa se oli 1649, kun normaaliarvo pitäis olla jotain alle 35. Nyt se oli mulla 79. Paljon hyviä asioita siis!

 

2. sytostaattikerta

 

Niinku eilen jo vähä kerroinki, niin tänään mun sytostaatti Paklitakseli vaihtuu uuteen eli Dosetakseliin. Lääkäri teki päätöksen tällä viikolla, koska kaikki ei menny edellisen sytostaatin kanssa aivan toivotulla tavalla. Ja se toive olis ollu, että neuropatia häviäis reilusti ennen tätä toista sytokertaa. Käsistä se hävisikin, mutta molemmissa jaloissa se vaan vieläkin vaikuttaa. Vasen jalkapohja on outo päkiästä varpaisiin ja oikea koko jalkapohjan alueelta. Ja jos joku nyt ihmettelee, että mistä neuropatiasta tuo koko ajan horisee, niin se on siis sellasta hermovikaa, että raajoja pistelee ja ne tuntuu puutuneilta ja voi olla pahimmillaan myös täysin tunnottomat, joka johtaa tietty siihen, että on vaikea kävellä, tasapaino on huono ja käsien toimintakyky alenee merkittävästi. Sen vuoksi syto nyt vaihtuu, että nuo oireet ei pahene ja jää elinikäiseksi vaivaksi. Hyvä!

Toki tässä toisessakin sytossa on omat sivuoireensa. Voi tulla esim lihassärkyä (se liitettynä siihen luusärkyyn, joka tulee valkosolukasvutekijäpiikistä ehkä huomenna, olis melko ikävää!) ja aika yleisesti tulee suun limakalvojen muutoksia. Suu voi olla arka ja on hankala syödä. Maut voi muuttua erilaisiksi kuin ikinä ennen. Vaikkapa ketsuppi voi maistua ruosteiselta raudalta ja sitä rataa. Voi olla, että väsyttää enemmän ja on yleinen sairauden tunne. Ja siis onhan niitä oirelistalla vaikka mitä. Jopa kuolema. Mutta ne nyt on kaikki sielä, koska joku jossain joskus… 

Tällä kertaa on kuitenkin jo kokemusta ja erilaisia lääkkeitä, joiden varaan lasken. Onhan se nyt kumma, jos kivut ei vaimene sellasilla pillereillä. Vaikka on niitä kuulemma vieläkin vahvempia vielä apteekista saatavilla näihin kipuihin. (En tiedä mitä ne panttaa.) Mutta askel kerrallaan vissiin tätäkin asiaa. Ja koko ajan pitää muistaa, että pahin menee ohi noin kolmessa vuorokaudessa! Muutkin oireet hellittää viikossa tai kahdessa. Se on kuulkaa ihana asia tietää!

Eilen ryhdyin värittämään Alice in wonderland-värityskirjaa. Aloitin uuden sarjan Netflixistä ja täytin tilikirjaa heinä- ja elokuun osalta. Kokeilin joogahengitystä ja poltin tuoksukynttilää. Puhkuin kuumissani ja kääriydyin filttiin kylmissäni. Totesin olevani tosi harvahiuksinen ja kokeilin yhtä pitsilippistä. Ja joka päivä on ollut joku voimakas huulipuna, joka alkaa tuntua hyvin kotoisalta.

Ja taas mennään…

 

Nyt on taas semmonen hetki, kun pitää valmistautua huomiseen sytostaattiin. Mulla on uudet ohjeet ja uudenlaiset lääkemäärät, (joiden ottaminen aloitetaan tänä iltana) koska mun sytostaatti jouduttiin vaihtamaan. (Mutta siitä enemmän huomenna.) Vois sanoo, että oon joka päivä ollu paremmassa kunnossa, jaksan joka päivä hiukan enemmän, mieli on valoisa ja suunnittelen kaikenlaista. Viime syton jälkeisistä oireista vain neuropatia (puutuminen) jaloissa on enää läsnä, joskin paljo paljo lievempänä kuin pahimmillaan. Meleko ikävää oliski ollu, jos se olis jääny voimakkaana loppuiän vaivaksi. En olis saanu tehtyä mitään hienomotoriikkajuttuja, kuten napitettua paitaa yms, jos sormissakin ois ollu se oikein pahana. Oishan se vaikuttanu kaikkiin mun töihinkin. En ois voinu palata vanhaan ammattiin ollenkaan, enkä jatkaa nykyisessä. Että onneks on lieventyny mokoma.

Ai niin, yks tän hetken oire on tosiaan vielä se, että pää alkaa kaljuuntua laikukkaasti, eli muistutan dalmatialaista! Sivujen puolisenttinen siili on semmonen, jota oon nyhtäny eilen aika paljon ja nyt oon siis laikukas. Takatukka, joka oli ponnarilla, on nyt poissa. Mä en oikein tiedä, kun mulla on vähän ehkä vaivaantunut olo siitä, miten naisen kaljuuntumiseen suhtaudutaan. Elikkä tyrkytetään sitä peruukkia ja ollaan että voi kauheeta. Suoraa sanottuna, jos saisin jonku oirelistan ja voisin ite valita ne oireet, joita sytot tuo, niin tää tukan lähteminen olis kyllä ihan ensimmäinen valinta, koska se ei satu, eikä ole muutenkaan hankala millään tavalla. Mua ei yhtään nolota olla väkijoukossa kaljuna, enkä ymmärrä miksi kenenkään pitäis tuntea niin. En kyllä oo tietysti vielä kokenu mitään tuijotusta tai kommentteja, (paitti sillon kun olin viimeks irokeesipää), mutta jos nyt joku jotain kommentoi, niin aattelin sanoo, että oo rauhas vaan, tää syöpä ei tartu!

Kyllä mua vähä jännittää tai ainakin mietityttää se huominen syto ja tulevat oireet. Mutta en mä enää niin peloissani oo, että purskahtaisin itkuun siellä syto-osastolla, kuten viimeksi. Nythän mä oon jo ihan konkari, hemmetti sentään. Hiljattain kuulin, että syöpä voi tulla samalle henkilölle esimerkiksi viisi kertaa. Se tuntui ensin mykistävän kauheelta, mutta sitten se yllättäen tuntuikin tosi lohduttavalta, että sitä voidaan siis hoitaa nykyään moneen moneen kertaan. Että välttämättä se kuolemantuomio ei oo heti ekan tai tokan tai kolmannenkaan jälkeen nurkan takana. Tiede kehittyy ja koko ajan tehdään läpimurtoja uusien hoitojen ja lääkkeiden suhteen. Jos olisin superrikas, olis lääketiede kyllä yks kohde, johon lahjoittaisin rahaa reippaallaa kauhalla. Ja muukin tiede; esim tekstiilien kehittely, muovin korvaavat materiaalit, muinaisuuden tutkiminen ja esim geeniteknologia verrokkina muinaisuus - nykyisyys. Vaikka helppohan se on tässä tämänhetkisillä nollatuloilla huudella, että minäpä antaisin rahaa sinne ja tänne…

Se mitä tänään aattelin tehä, on järjestää konttorihuoneen kirjoituspöytää, niin että mahdun sinne tekeen uuden aarrekartan (joka on ootellu kuukausia tekemistä - kuvat on valmiina) ja värittämään värityskirjoja. Nekin on ootelleet vuositolokulla. Nyt vois olla semmonen rauhallinen hetki tehä niitä ja saada keskittymistä vaikkapa semmoseen puuhasteluun. Mun muisti on edelleen huono ja keskittyminen myös. Pää on ihan hattaraa siis. En tiedä palautuuko tää ja jos niin koska. Oon kuullu, että muistiongelmia voi syövän ja sytojen jälkeen olla vielä vuodenkin päästä. Että voihan ne olla loppuiän. Varautukaa siis siihen, että oon aivan kujalla, kun tavataan seuraavan kerran. Se johtuu vaan tästä paskasta tilanteesta ja hahmotan sen ittekin. Huomaan siis, että en muista. Ihan hirveesti en jaksa yrittää peitellä sitä. Jotku asiat muistan hyvin ja sitte käy vaikka niin ku yks päivä, että meen keittiöön ja yritän laittaa sivutason valoa päälle ja mies ihmettelee vieressä, että mitä sä teet? Että eihän tuo loisteputki oo enää vuosiin ollu käytössä, että se ledivalohan toimii liiketunnistimella. Ai? En mä muistanu.

Viikonlopun viimeinen seikkailu

 

Samalla kun ajeltiin lauantaina Kemiönsaaresta pois päin, arvottiin muutamassa risteyksessä, että mihin käännytään. Sattuman oikusta päähän pälkähti tarkistaa netistä, että onkohan Minkiön asemalla mitään toimintaa ja yllätys olikin melkoinen, kun just samana iltana Minkiössä ajeli oikein kaks höyryjunaa; toinen Humppilaan ja toinen Jokioisiin. Ja mehän mentiin koko rahan edestä ja ajeltiin iltahämäriin asti molempiin suuntiin! Höyryjunan tuoksu ja kolke on niin kotoisia. Laskeskelin, että mun esi-isistä kuusi on palvelleet rautateillä työuransa aikana. Yksi oli toimistolla laskemassa siltojen kantavuuksia ym. Yksi oli veturinkuljettaja, yksi vaununtarkastaja, yksi ratavahti, jolla oli oma pysäkki Tampereella, yksi oli rakennusmestarina ensimmäisillä rataosuuksilla ja se ensimmäinen toi rautatien Suomeen. Eipä ihme jos rautatiet kiinnostaa!